(通訊員空前)

“他現(xiàn)在不怕出生。單擊

“他會(huì)主動(dòng)向護(hù)士阿姨問(wèn)好。

“看著小樂(lè)樂(lè)一天一個(gè)樣的變化，太感謝你們了！”

11月12日，在同濟(jì)醫(yī)院中法新城院區(qū)小兒外科病房里，看著小樂(lè)樂(lè)跑鬧著，小樂(lè)樂(lè)媽媽激動(dòng)地對(duì)余東海副教授絮叨著。余東海笑著說(shuō)，同濟(jì)醫(yī)院小兒外科經(jīng)過(guò)幾年的實(shí)踐，摸索出獨(dú)特的“肛腸平衡”治療原則，確實(shí)有效地解決了巨結(jié)腸根治術(shù)后便秘復(fù)發(fā)、小腸結(jié)腸炎等核心矛盾。對(duì)于小樂(lè)樂(lè)來(lái)說(shuō)，嚴(yán)格把控治療的“度”，讓最適合的治療成為最好的治療。

5歲小寶枯瘦如柴

幾度病危命懸一線

二個(gè)月前，在同濟(jì)醫(yī)院小兒外科門(mén)診，余東海副教授第一次看到來(lái)自浙江的小樂(lè)樂(lè)時(shí)驚住了，5歲的小樂(lè)樂(lè)（化名）只有8kg，連正常孩子體重的一半還不到，嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良，瘦骨嶙峋，不哭不鬧，極度虛弱地躺在媽媽的懷里。魏明發(fā)教授說(shuō)，從醫(yī)40年，第一次見(jiàn)到這樣嚴(yán)重的孩子！

小樂(lè)樂(lè)媽媽回憶說(shuō)，小樂(lè)樂(lè)剛出生時(shí)胖胖的，很可愛(ài)，全家人都很喜歡他。因?yàn)樗某錾o全家人帶來(lái)了快樂(lè)，所以名字中取了一個(gè)“樂(lè)”字。但不久，家人就發(fā)現(xiàn)小樂(lè)樂(lè)經(jīng)常幾天不排便、肚子脹，不愿意喝奶。于是四處求醫(yī)，最后診斷為先天巨結(jié)腸，并在當(dāng)?shù)亟邮芰巳Y(jié)腸切除術(shù)。

然而，手術(shù)后的小樂(lè)樂(lè)仍反復(fù)出現(xiàn)腹脹、腹瀉，甚至脫水，多次在浙江、上海住院，因“腸梗阻”在上海又接受了小腸部分切除術(shù)。但術(shù)后依然無(wú)明顯改善?！笆中g(shù)后這四五年，我們幾乎以醫(yī)院為家?！毙?lè)樂(lè)的媽媽無(wú)奈地說(shuō)。今年5月，小樂(lè)樂(lè)的病情突然開(kāi)始加重，腹脹、腹痛等腸炎癥狀反反復(fù)復(fù)，吃不進(jìn)，拉不出，體重直線下降到只有10KG，雙腿無(wú)力得連自身的體重都無(wú)法支撐，每天只能虛弱地躺在床上，既不說(shuō)話，也不搭理人。期間父母又帶著他輾轉(zhuǎn)去了北京、上海多家知名醫(yī)院求醫(yī)，但所有醫(yī)生都說(shuō)沒(méi)有辦法了。

入院前的小樂(lè)樂(lè)

山窮水盡疑無(wú)路

柳暗花明又一村

樂(lè)樂(lè)的媽媽一直不放棄。她通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、病友的推薦了解到同濟(jì)醫(yī)院小兒外科治療先天性巨結(jié)腸很有“絕招”治療。她和家人商量后，決定抓住最后一線希望，抱著骨瘦如柴的小樂(lè)樂(lè)奔赴武漢，找到了同濟(jì)醫(yī)院小兒外科余東海副教授。

入院后，通過(guò)進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn)，小樂(lè)樂(lè)體重只有8KG，極重度營(yíng)養(yǎng)不良、重度脫水、嚴(yán)重腸炎、電解質(zhì)紊亂、重度貧血，整個(gè)機(jī)體處于瀕臨衰竭的狀態(tài)，可以用“瘦骨嶙峋”來(lái)形容。此外，由于長(zhǎng)期的臥床，骶尾部還有嚴(yán)重壓瘡。

余東海介紹說(shuō)，小樂(lè)樂(lè)來(lái)院時(shí)病情非常危重，身體極度虛弱。入院后即住進(jìn)了小兒外科監(jiān)護(hù)室。醫(yī)護(hù)人員迅速對(duì)對(duì)小樂(lè)樂(lè)進(jìn)行了初步評(píng)估，立即進(jìn)行補(bǔ)液、抗感染、營(yíng)養(yǎng)支持等緊急處理。同時(shí)，小兒外科主任馮杰雄教授、魏明發(fā)教授高度重視，以最快速度組織全科大討論，并邀請(qǐng)兒內(nèi)科、臨床營(yíng)業(yè)科等相關(guān)科室會(huì)診，制定個(gè)體化治療方案。

如何改善小樂(lè)樂(lè)的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)，是醫(yī)生面臨的首要問(wèn)題。在馮杰雄教授、魏明發(fā)教授的指導(dǎo)下，余東海采用聯(lián)合腸外、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的方法。一方面，通過(guò)少量持續(xù)地泵奶慢慢“訓(xùn)練”腸道吸收營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)；同時(shí)運(yùn)用同濟(jì)醫(yī)院特色的中藥保留灌腸法，在較短時(shí)間內(nèi)有效控制了腸炎的進(jìn)一步發(fā)展。另一方面，醫(yī)生每天計(jì)算小樂(lè)樂(lè)的出入量，及時(shí)調(diào)整腸外營(yíng)養(yǎng)的劑量?！斑@種聯(lián)合腸內(nèi)、腸外營(yíng)養(yǎng)的支持療法，能保證足夠的熱量和液體量，有利于盡快糾正患兒營(yíng)養(yǎng)不良的狀態(tài)?！庇鄸|海副教授說(shuō)。

在綜合護(hù)理方面，朱丹護(hù)士長(zhǎng)安排專(zhuān)職護(hù)士24小時(shí)照顧小樂(lè)樂(lè)，同時(shí)針對(duì)樂(lè)樂(lè)的壓瘡，采用了一系列有效措施促進(jìn)傷口愈合。

首創(chuàng)“肛腸平衡”原則

再創(chuàng)生命的奇跡

“媽媽?zhuān)乙惚?！”?tīng)到小樂(lè)樂(lè)的要求，媽媽就會(huì)開(kāi)心地拿出本子，仔細(xì)的記錄每天的排便量。經(jīng)過(guò)三個(gè)星期，在同濟(jì)醫(yī)院小兒外科醫(yī)護(hù)的精心救治下，小樂(lè)樂(lè)的精神狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)，奶量逐漸增加，也開(kāi)始進(jìn)食稀飯、面條，體重逐漸增加，排便情況也有了明顯的改善。

9月28日，余東海對(duì)小樂(lè)樂(lè)的腸道進(jìn)行了影像學(xué)評(píng)估，施行了肛門(mén)內(nèi)括約肌肉毒素注射術(shù)。術(shù)后發(fā)現(xiàn)小樂(lè)樂(lè)的排便情況較術(shù)前明顯改善，腹痛、腹脹的癥狀顯著緩解了。又經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的密切觀察，他進(jìn)一步確認(rèn)找到了小樂(lè)樂(lè)反復(fù)出現(xiàn)腸炎的病因，決定施行肛門(mén)內(nèi)括約肌切開(kāi)術(shù)。術(shù)后小樂(lè)樂(lè)的狀態(tài)繼續(xù)一天天好轉(zhuǎn)，體重長(zhǎng)到15.5KG，臉上露出了開(kāi)心的笑容，整天吵著要找其他小伙伴玩耍。

如今，歷經(jīng)兩個(gè)多月的治療，小樂(lè)樂(lè)已經(jīng)脫離的腸外營(yíng)養(yǎng)，即將準(zhǔn)備出院回家了。小樂(lè)樂(lè)的媽媽終于不再是整天愁眉苦臉了，每天查房時(shí)她說(shuō)的最多的一句話就是“真的沒(méi)想到有這么好的效果。”

余東海副教授說(shuō)，全結(jié)腸巨結(jié)腸根治術(shù)本質(zhì)上采用全結(jié)腸切除，而小腸拖出術(shù)后，小腸和肛門(mén)功能不匹配，導(dǎo)致嚴(yán)重的腸瘀滯，這樣進(jìn)一步導(dǎo)致嚴(yán)重的巨結(jié)腸術(shù)后小腸結(jié)腸炎，接著嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良，感染，最終并未達(dá)到根治的效果。

同濟(jì)醫(yī)院小兒外科創(chuàng)新思路解決問(wèn)題，不能“簡(jiǎn)單”地將腸管切光。按照世界首富馬斯克的“第一性原則”來(lái)為患兒考慮，需要讓患兒的腸功能和肛門(mén)功能匹配。即便患兒因手術(shù)后腸功能可能很差，無(wú)法提高；但反過(guò)來(lái)，降低肛門(mén)功能，就可達(dá)到“肛腸平衡”的效果！小樂(lè)樂(lè)在實(shí)施了肉毒素注射和括約肌肌條切除術(shù)后，腸炎得到控制，脫離腸外營(yíng)養(yǎng)，完全依靠腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，以前腹痛的癥狀已經(jīng)消失。新思路和新方法起到奇效！

據(jù)了解，同濟(jì)醫(yī)院小兒外科在多年臨床實(shí)踐中探索了很多新的理念、新的方法來(lái)處理類(lèi)似問(wèn)題。小樂(lè)樂(lè)屬于全結(jié)腸巨結(jié)腸術(shù)后巨結(jié)腸相關(guān)性小腸結(jié)腸炎，嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良的極端案例，治療效果也是最明顯的。余東海提醒，先天性巨結(jié)腸患兒應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，規(guī)范治療，防止出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥。同時(shí)也提醒醫(yī)生同道，必須使用開(kāi)創(chuàng)性的思維來(lái)解決臨床了疑難問(wèn)題！