今年4歲的俊宇來自遼寧丹東,一年前被診斷為急性髓系紅白血病后,父親萬黃蓉和母親抱著他來到北京求藥。萬黃蓉一家并不富裕。為了省錢給孩子看病,夫妻倆盡量壓縮生活費(fèi)。但是他們肩負(fù)著更多的責(zé)任。
身患重病找醫(yī)生的路還很長(zhǎng)
目前,俊宇正在北京京都兒童醫(yī)院住院,記者到達(dá)時(shí)俊宇正在玩手機(jī)。萬黃蓉說,孩子喜歡看美食節(jié)目,很少看動(dòng)畫片。因?yàn)樯?,俊宇每天的伙食不僅清淡,而且要求苛刻,只能通過美食節(jié)目解渴。(莎士比亞)。
“他吃的食物要新鮮。做的飯兩個(gè)小時(shí)內(nèi)吃不完。所以每次他吃的時(shí)候,我都會(huì)買很多原料,不會(huì)買很多。(莎士比亞。哈姆雷特。)烹飪場(chǎng)所是醫(yī)院附近的愛情小屋,水滴是在醫(yī)院附近為患者家屬準(zhǔn)備的,旨在讓孩子們安心吃飯。
中午12點(diǎn),萬黃蓉為俊宇準(zhǔn)備了午餐。俊宇想吃雞蛋,他走到雞蛋攤前左右徘徊,問店員?!坝猩⒌臇|西嗎?”“那天晚些時(shí)候買了食物,回到愛情之家的時(shí)候,里面有兩家人在等著做飯。(威廉莎士比亞,哈姆雷特,食物)萬黃蓉?fù)炱痣u蛋,在水龍頭下仔細(xì)打掃。為了無菌和便于消化,一頓飯通常要煮兩個(gè)小時(shí)。
一年前,俊宇查出急性髓系紅白血病,根據(jù)俊宇病情診斷,屬于M6。"這個(gè)等級(jí)很嚴(yán)重,只出現(xiàn)在成年人身上."黃蓉?fù)?dān)心地說。一年前,他和妻子抱著才3歲的俊雨來到北京,開始求藥。
俊宇去年8月接受了骨髓移植手術(shù),隨之出現(xiàn)了各種排斥反應(yīng)。萬黃蓉記得,腸子脫離期間,俊雨每天絕食,只能靠營(yíng)養(yǎng)液維持。由于痛苦的皮膚拒絕,俊雨的皮膚開始變黑。目前,俊宇正處于肺排異階段,他的各項(xiàng)指標(biāo)不穩(wěn)定,因此在通過藥物治療穩(wěn)定指標(biāo)后,只能通過手術(shù)進(jìn)行活體檢查。
為了攢錢,以爸爸拳擊館為陪練。
萬黃蓉平時(shí)開卡車賺錢,妻子全職在家照顧孩子,家人的生活不富裕,但很溫暖??∮晟『?,夫妻倆把所有的錢都用在給孩子治病上,兩個(gè)人的生活很簡(jiǎn)單。妻子平時(shí)住在病房里,萬黃蓉在醫(yī)院走廊躺椅上休息?!昂⒆訝敔斠郧把劬μ郏タ床∫膊豢上?,只涂了最便宜的藥膏,他把錢都給了我們。(莎士比亞。)萬黃蓉說。
治療一年,家里的積蓄已經(jīng)花光了。今后俊雨還需要多少治療費(fèi)。萬黃蓉夫婦兩人也表示不好。為了給兒子準(zhǔn)備治療費(fèi),萬黃蓉想出了多種方法,包括去醫(yī)院附近的拳館陪練。大衛(wèi)亞設(shè),Northern Exposure(美國電視劇)曾經(jīng)很火的電視劇《馬大帥》中有這樣的情節(jié):馬隊(duì)長(zhǎng)為了給生病的家人籌集醫(yī)療費(fèi),背著大家給拳擊手做水療。每次都能得到1000元的報(bào)酬,但被打得鼻青臉腫,但類似的故事被他失戀了。
兩個(gè)月前,萬黃蓉在醫(yī)院附近的拳擊館開始陪練。陪練課長(zhǎng)1個(gè)小時(shí)左右,萬黃蓉一天能賺400韓元左右。他說這筆錢可以維持他和妻子兩三天的生活。每次下課后,黃蓉的身體都無法忍受疼痛,有時(shí)還會(huì)嘔吐。但是他說,這筆錢既可以看病,也可以維持生活,再痛也要忍耐。
但是萬黃蓉非常感激這一年來無數(shù)善意的人的幫助。志愿者小孫幫助俊宇已經(jīng)一年了,這段時(shí)間她不僅在生活上幫助萬黃蓉一家,還積極聯(lián)系各種基金會(huì),為俊宇準(zhǔn)備治療費(fèi)。(威廉莎士比亞,溫斯頓,志愿者,志愿者,志愿者,志愿者,志愿者)“大哥們過得很好。平時(shí),除了照顧自己的孩子外,還會(huì)幫助其他患者照顧孩子,給他們做一頓飯。(威廉莎士比亞,哈姆雷特,家人)我的力量有限,我會(huì)盡力幫助他們?!睂O朱說。
現(xiàn)在,黃蓉希望孩子快點(diǎn)好起來,像正常的孩子一樣快樂地生活。“我好幾年沒學(xué)習(xí)過了。我希望他努力學(xué)習(xí),考上大學(xué),找到一份好工作?!钡乾F(xiàn)在他要盡力治療孩子。哪怕只有一線希望,我也不會(huì)放棄。(威廉莎士比亞,哈姆雷特,哈姆雷特)我的家人會(huì)支持他,就像他在朋友圈寫的那樣。
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