我媽在懷里哭了。

自從黃疸癥狀出現(xiàn)40多天，確診為先天性膽道閉鎖60多天以來，小陳豪可以說是在醫(yī)院里成長了10個月。雖然手術(shù)是在確診后第一時間進行的，但小陳豪術(shù)后仍然肝脾腫大，并伴有反復(fù)發(fā)熱，只能依靠藥物維持虛弱的生命。出生于上世紀(jì)90年代的年輕母親申希望通過切肝來挽救自己的兒子，但她無法承擔(dān)移植手術(shù)的高額費用。

看著懷里萎靡不振的小兒子，沈的眼淚不停的往下流。

□晚報記者郭坤文/地圖

農(nóng)歷1月23日，離馬年春節(jié)還有七天。

在淮陽婦幼保健院的普通病房里，10個月大的小躺在母親沈的懷里，失去了液體。針頭扎進頭頂?shù)难?，針頭周圍還能隱約看到幾個針眼。

“本來要回家的，寶寶又發(fā)燒了，呵呵?！弊谝欢阉幤放赃叺母赣H劉姝彤慈愛地看著兒子說:“孩子大部分時間都在醫(yī)院里?！?/p>

沈的眼淚無聲地滑過她的臉頰。

幸福是如此短暫

前年結(jié)婚的和沈，都是淮陽縣的老鄉(xiāng)。2013年3月14日，10月份懷孕的申順利產(chǎn)下一子。孩子的出生給這個家庭帶來了前所未有的歡樂，幸福開始在這個家庭里流淌。沉浸在幸福中的夫妻倆給孩子起了一個響亮的名字——劉。

但是和沈卻想不到這份幸福竟然如此短暫。

40多天后，小陳豪的整個身體，包括眼睛，開始變黃，尿液呈深褐色，大便呈白色。劉和沈抱著孩子匆匆趕到淮陽婦幼保健院，卻沒有發(fā)現(xiàn)孩子的病情。

不敢耽擱，夫婦倆立即趕往鄭州兒童醫(yī)院。在那里，這對夫婦聽到了一種他們從未聽說過的疾病——“先天性膽道閉鎖”。

我一直不明白這是什么病。醫(yī)生給的一個建議讓兩個人很痛苦:“孩子的情況比較嚴重?？紤]到你的家庭條件，不如放棄吧。”

如果放棄了會怎么樣？小陳豪最多能活到一歲。不放棄怎么辦？這個貧窮的農(nóng)村家庭將為此背負巨額債務(wù)。

2013年5月4日，小陳豪帶給夫妻倆的幸福在這一刻消失了。

放棄還是堅持。

也許在外人看來，25歲的和22歲的沈還很年輕，放棄才是最理性的選擇。但是對于這對夫婦來說，蕭是他的親骨肉，那么他又怎么能輕易放棄呢？

這對年輕夫婦不假思索地決定承擔(dān)起父母的責(zé)任。得知在北京首都兒童研究所治療這種疾病有了一線希望后，兩人抱著孩子離開鄭州前往北京。

首都兒科研究所的專家經(jīng)過對小的詳細檢查，給了劉和沈兩個建議:第一個建議是放棄，第二個建議是做肝門空腸造口術(shù)，把肝和腸連接起來，把膽汁排到腸內(nèi)，從而消除黃疸，使肝功能正常，避免肝衰竭。但由于小的肝臟已經(jīng)硬化并出現(xiàn)斑點，此手術(shù)并不能完全治愈小，只能延長其生命，術(shù)后并發(fā)癥仍將危及其生命。

如果有一線希望，一定要堅持治療。劉和沈還是決定不放棄。2013年5月21日上午9點，小陳豪被推進手術(shù)室，一直到下午2點多才進去..看到孩子身上插滿了各種導(dǎo)管，聽到孩子打完麻藥后撕心裂肺的哭聲，夫妻倆放聲大哭。

死亡并沒有走遠

手術(shù)應(yīng)該說是成功的。小陳豪的皮膚開始恢復(fù)正常的顏色，尿液和尿液的顏色也變得正常了。劉、沈的堅持和大夫的高明醫(yī)術(shù)，使本來要摸蕭的死神，暫時退卻了。

但是死亡并沒有走遠。

術(shù)后并發(fā)癥開始出現(xiàn)在小陳豪身上。

劉和沈分不清這些并發(fā)癥到底是什么。他們只知道這些并發(fā)癥會讓孩子的肝臟越來越硬，脾臟越來越大，肝脾功能會進一步衰竭，發(fā)熱會成為常見病。

手術(shù)后的七個多月里，小陳豪仍然把大部分時間花在醫(yī)院里，每天吃大量的口服藥物，發(fā)燒時還不斷地輸液幾瓶?！皩殞毞磸?fù)發(fā)燒，在家呆的時間最長半個月?！眲㈡纯嗟卣f:“嬰兒每天都要忍受巨大的痛苦，但我們只能給他灌心臟，喝藥，抓住他的手和腳，看著針扎進他的腦袋?！?/p>

盡管進行了廣泛的藥物控制，小陳豪的病情仍在一步步惡化。在用藥物控制病情的希望破滅后，劉和沈知道只有通過肝移植才能挽救孩子的生命。

母親想在哪里割肝省錢

合適的肝源從哪里來？劉和沈已經(jīng)背上了沉重的債務(wù)，只能靠自己的肝了。

今年1月9日，申到北京友誼醫(yī)院進行匹配檢查。檢查結(jié)果顯示，申的肝臟適合移植給小，各項生理指標(biāo)均允許她切肝救兒子。

這也許是劉和沈從手術(shù)后，從小到大學(xué)到的最可喜的消息。

但是，移植的成本從何而來？

小生病前，在淮陽縣理發(fā)店工作，沈在私立幼兒園工作。他們的工資不高。小陳豪的祖父母沒有穩(wěn)定的收入。

小生病后，劉和沈來回花了12萬多元，其中包括從四個地方借的8萬多元。不得已，通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)了求助信，很多好心人向小伸出了援助之手。但即使不進行肝移植，4萬多元的捐贈也堅持不了多久，因為小燕依然每天使用昂貴的藥物，“只有肝移植手術(shù)至少要15萬元。”劉姝彤現(xiàn)在不知所措。

母親想割肝救兒子，卻被金錢困住。每每想到這，劉和沈的眼淚就止不住往下流。

“有人勸我們放棄，但我們真的不甘心?！眲㈡暗?。

沈依舊沉默。她把孩子緊緊地抱在懷里，摸了摸孩子的額頭。淚水又順著她臉頰上殘留的淚水滑落。

記者的證詞:

隨著年輕的一年過去，一年的味道越來越濃。

和沈注定無法融入中國人最重視的春節(jié)氛圍。蕭來到世界后的第一個春節(jié)，他們?nèi)叶紩谕纯嘀卸冗^。

疾病讓小浩忍受著嬰幼兒不該承受的痛苦，只能用心碎的哭聲發(fā)泄；醫(yī)療費用的缺乏使劉和沈忍受著無法救孩子的痛苦，只能在孩子的哭聲中拼命地壓抑著。

當(dāng)兇猛的疾病降臨到?jīng)]錢的家庭時，痛苦必然會蔓延到家庭的每一個角落。

小陳豪的世界不該有痛苦。

相關(guān)鏈接:

膽道閉鎖是指肝內(nèi)外膽管部分或完全閉鎖，是一種膽管疾病，最終可導(dǎo)致肝衰竭，嚴重危及患者生命。50年代以前，幾乎沒有根治的可能。

膽道閉鎖多為胚胎期肝膽發(fā)育障礙所致，但出生前難以確診。Kasai手術(shù)是這種病的一線治療。但由于各種原因，部分患兒會出現(xiàn)術(shù)后并發(fā)癥，如膽管炎、肝內(nèi)膽管囊性擴張、門脈高壓、肝衰竭等。最終，大約三分之二的膽道閉鎖兒童在成年之前需要肝移植。

據(jù)報道，膽道閉鎖患者肝移植1年生存率98%，5年生存率95%以上。但由于肝源嚴重短缺，患者經(jīng)濟負擔(dān)重，國人對肝移植缺乏了解，導(dǎo)致膽道閉鎖患兒肝移植不能及時有效進行。因此，在膽道閉鎖的治療中，Kasai手術(shù)仍占主導(dǎo)地位。

原文鏈接:http://news.youth.cn/sh/201402/t20140224_4740366.htm

來源:中國青年網(wǎng)

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