9月1日早晨,一進入校園,小學一年級新生就感受到了學生們拋出的異樣眼光。
小武患有特應性皮炎(AD),雖然臉上的紅疹子只是零星點點,但紅色的手抓印已留在了稚嫩的臉上。再加上不離手的手持風扇,使他顯得與其他同學格格不入,他不得不低頭快步行走。出生后不久,特應性皮炎就“纏”上了小武,復發(fā)、治療、再復發(fā),已經(jīng)成為其生活中的一部分,嚴重影響了他的生長發(fā)育,也給其帶來了隱隱的心理負擔。“中國AD之家”和特應性皮炎患者互助聯(lián)盟代表史星翔也是一名AD患者,他接觸過無數(shù)像小武一樣的AD患者,越接觸他對AD給患者的傷害體會越深,也越來越覺得應該讓人們認識AD。
北京大學人民醫(yī)院皮膚科主任
張建中教授
“AD主要表現(xiàn)為濕疹,是一種系統(tǒng)性疾病,與免疫異常有關,具有家族遺傳傾向。”北京大學人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授表示,AD的患病率近年來明顯升高,尤其“偏愛”兒童,一旦病情在幼兒期和兒童期控制不佳,就有可能變?yōu)槁訟D,甚至伴隨一生。
AD診斷有了中國標準,認識AD需要與時俱進
AD患者往往伴隨多種免疫學異常,其中2型輔助型T細胞(Th2)介導的炎癥是基本特征。在我國,過去曾用歐美國家制定的標準進行診斷。不過,大部分歐美標準條目復雜,有的多達27條,使醫(yī)生不易記憶和應用,實用性不夠。
2016年,張建中提出了我國成人特應性皮炎診斷標準:
1. 病程超過6個月的對稱性濕疹
2. 存在特應性個人史或家族特應性疾病史(濕疹、過敏性鼻炎、哮喘或蕁麻疹)
3. 血清免疫球蛋白E(IgE)升高和/或過敏原陽性和/或外周血嗜酸性粒細胞升高
“患者情況符合第一條和剩余兩條中的其中任何一項,就可以診斷為AD?!睆埥ㄖ薪忉屨f,第二條和第三條就是查證患者是否為過敏體質(zhì)。
從這個診斷標準可以看出,AD除了皮膚表現(xiàn)外,還常合并過敏性哮喘、過敏性鼻炎和過敏性結(jié)膜炎等其他特應性疾病,具有明顯家族遺傳傾向。
“我國皮膚病學教科書中不少診斷為神經(jīng)性皮炎、結(jié)節(jié)性癢疹、脂溢性皮炎的患者實際上就是AD?!睆埥ㄖ姓J為,“國際上也正在進行濕疹皮炎類疾病分類的修改,我們也要盡早與國際接軌?!?/p>
城市兒童AD發(fā)病率與發(fā)達國家持平
隨著城市化進程的加快與診斷方式的進步,AD的臨床檢出率大大提高,凸顯了嬰幼兒、青少年AD患者的大幅度增加。研究發(fā)現(xiàn),我國1~7歲城市兒童特應性皮炎患病率已達12.94%,與發(fā)達國家情況持平。
首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院皮膚科主任
馬琳教授
首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院皮膚科主任馬琳教授介紹,在發(fā)作期,患兒皮膚往往出現(xiàn)嚴重瘙癢,伴有紅斑、丘疹、滲出。一般情況下,嬰幼兒患者癥狀會隨著成長而緩解,但部分患者可持續(xù)緩慢進展,到成年仍反復發(fā)作,不能治愈。
“反復搔抓是導致AD加重和持續(xù)的重要原因,常常使患兒陷入極度痛苦之中,可引發(fā)飲食受限、睡眠紊亂、注意力缺陷等,甚至可能會出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題,嚴重影響患者的身心健康和生活質(zhì)量?!瘪R琳表示。
數(shù)據(jù)顯示,63%的患者每天承受12小時以上的劇烈瘙癢,55%的患者每周有5~7天睡眠受到干擾,75%以上的患者存在由皮膚開裂、結(jié)痂和滲液等引起的疼痛和不適癥狀;39%的患者對自己的外表感到難堪,6%的中度特應性皮炎患者和19.6%的重度患者有過自殺念頭。
因為AD的影響和負擔具有隱匿性的特點,還沒有明確的數(shù)據(jù)支持。據(jù)史星翔介紹,中國AD患者之家即將開展相關調(diào)研,內(nèi)容包括患者的疾病負擔與需求、治療現(xiàn)狀與社會保障情況等,以期為臨床治療與政策制定提供數(shù)據(jù)支持。
遵循慢病長期管理理念
目前,AD還不能完全治愈,但大部分患者可通過早期干預、合理治療,有效控制病程進展。然而,生活中很多成人患者以及患兒家長對AD缺乏足夠的認識,導致其病情加重。
史星翔說,在AD患者群中更常見的是,患者或者患兒家長自行用藥治療,造成惡性循環(huán)。馬琳介紹,很多家長急于求成,在經(jīng)過一兩次正規(guī)治療后,因為療效沒有達到預期,就使用“旁門左道”的方法來治療。所以,把這些患者喚回到正規(guī)就醫(yī)途徑是當務之急。
馬琳同時提醒另一種情況,部分患兒家長認為,皮損好了就可以停藥,結(jié)果導致復發(fā)?!皩嶋H上,在皮損、瘙癢等急性期癥狀得到緩解后,看似正常的皮膚也存在亞臨床炎癥,因此需要長期維持治療。”
張建中也強調(diào),一般輕度患者至少要維持治療3個月,中度患者至少維持治療6個月,重度患者則應維持治療9~12個月甚至更長。張建中認為,長期疾病管理包括兩個方面:一是長期的患者教育,二是對患者的長期隨訪和長期治療。
“首先,醫(yī)生應向患者和家屬說明本病的病因、發(fā)病機制、治療方案及可能的轉(zhuǎn)歸,幫助患者掌握如何避免刺激和誘發(fā)因素,做好自我管理,減少疾病復發(fā)和加重次數(shù)。其次,醫(yī)生和成人患者、患兒家長建立起長期良好的關系,堅持隨訪,幫助他們提高長期處理其疾病的能力,改善患者生活質(zhì)量。”他說,管理與不管理的效果不一樣,管理做的如何在一定程度上取決于醫(yī)生,如果能建立起有效長期管理模式和上下轉(zhuǎn)診通道,我們就可以提高AD的療效。
文:王天鵝
編輯:王政清
審核:韓璐
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