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女孩患硬皮癥 皮膚堅(jiān)硬發(fā)黃臉龐消瘦雙目無神

2008年8月2日,皮膚變黑緊繃,然后變厚,變得像木頭一樣硬。身體的四肢逐漸變得僵硬,不能移動(dòng),各種內(nèi)臟被卷入,最終導(dǎo)致并發(fā)癥和死亡。湘潭南盤嶺的魏患有這種奇怪的疾病,她的父母不得不照顧她的飲食、衣服和廁所。

據(jù)肖偉的父親劉友恒說,2005年1月8日,肖偉放學(xué)回家時(shí),她的嘴唇是吳琴的,手指是僵硬的。這對(duì)夫婦認(rèn)為孩子凍傷了。但幾天后,魏的手臂開始僵硬。

去長(zhǎng)沙檢查后,醫(yī)院診斷魏患了一種罕見的硬皮病,是一種涉及全身多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,發(fā)病率為300萬。今天,這種疾病的病因全世界都不知道,更不用說治愈了。

后來劉友恒聽說上海某醫(yī)院研發(fā)了幾種藥物,對(duì)硬皮病有一定療效。在診斷出肖偉的病情后,上海的專家給了這個(gè)孩子一個(gè)機(jī)會(huì),并且終生服藥或打針可以挽救這個(gè)孩子的生命。經(jīng)過一段時(shí)間的治療,魏的病情逐漸好轉(zhuǎn),蔓延到肩膀的硬皮也退了。

因?yàn)楦哳~的醫(yī)療費(fèi)用,在上海治療了幾個(gè)月后,因?yàn)樗裏o法籌集資金,肖偉不得不離開醫(yī)院回家。回來才三個(gè)多月,魏的病情逐漸加重。

據(jù)劉友恒介紹,魏每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)大概在2000元左右,這五年她已經(jīng)花了40多萬?;剂瞬⊥耆淖兞宋海つw又硬又黃,面黃肌瘦,雙目無神。

劉友恒說,魏喜歡好好學(xué)習(xí)。她考上了省重點(diǎn)學(xué)校湖南鋼鐵股份有限公司一中,中考四年級(jí)?,F(xiàn)在,肖偉的同學(xué)已經(jīng)被大學(xué)錄取了。當(dāng)他們回家度假時(shí),他們會(huì)去拜訪肖偉,告訴她她在大學(xué)校園里的學(xué)習(xí)生活。魏非常羨慕這些朋友,希望她身體好了以后,有機(jī)會(huì)在大學(xué)校園里學(xué)習(xí)。劉友恒希望好人能幫助魏。如果有治療魏怪病的方法,可以打13574089712找劉友恒。

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