孩子出生的時(shí)候，我們給她起名叫劉瑜，希望房子越來越多，沒想到她反而成為家里最燒錢的主兒。

宥宥生病前，身體一直很好，能吃能睡，白白胖胖的，我也一直堅(jiān)持母乳喂養(yǎng)，總想著把最好的給她。

突然有一天，我的宥宥生病了。但我腦子里只有一個(gè)念頭：“傾家蕩產(chǎn)，我也要救她！“

宥宥真的生病了，還是大病

宥宥發(fā)燒時(shí)才8個(gè)月，那天是2019年5月30號凌晨，我們帶她去了家附近的南京市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院看急診。急診醫(yī)生說孩子呼吸道感染，還有點(diǎn)貧血，然后給開了退燒藥和感冒藥，我們就回家了。

本想等她感冒好了，再帶她去看看貧血問題。但第二天早上起來發(fā)現(xiàn)孩子沒精神，也不吃奶，頓時(shí)有點(diǎn)忐忑，趕緊帶她去南京市兒童醫(yī)院。

當(dāng)時(shí)沒掛到專家號，只掛了個(gè)普通號，跟醫(yī)生說明了情況，醫(yī)生建議輸液，然而輸了兩天液孩子還是反復(fù)發(fā)燒，發(fā)燒的時(shí)候就嗜睡沒有精神，燒退了就很活潑。

我還是不放心就給她提前掛了專家號，專家又給開了血常規(guī)、尿常規(guī)、肺部CT等檢查，最后診斷為尿路感染。

我感到很委屈，心想，這么小的孩子怎么會尿路感染？我們在家護(hù)理得都很仔細(xì)，大小便過后都會洗屁股，怎么會這樣？一想到這些，我的眼淚就禁不住流下來。

哪成想，后面還有更嚴(yán)重的問題等著我們。我和孩子外婆拿著住院證，帶著宥宥的換洗用品，當(dāng)天下午就住進(jìn)了南京兒童醫(yī)院廣州路院區(qū)腎內(nèi)科，沒想到這一住，就是17個(gè)月，510天。

宥宥第一次住院的病歷單，厚厚一沓有三四十張

在腎內(nèi)科輸了幾天消炎藥，宥宥反復(fù)發(fā)燒的癥狀沒有絲毫緩解。

6月10日早上，主任找我們談話，“孩子情況不太好，用了最好的抗生素還是反復(fù)燒，今天查血常規(guī)出現(xiàn)異常細(xì)胞，孩子不是腫瘤就是嚴(yán)重的血液病，建議做骨穿……”

當(dāng)時(shí)我腦袋是懵的，自動屏蔽了所有外界的聲音，心里一直想：我的宥宥沒事，沒事……

上午十點(diǎn)左右，我抱著宥宥去做骨穿，宥宥在里面哭，我在外面也繃不住了，顧不得別人疑惑的眼光失聲痛哭。

同層樓的孩子家長都跑出來看，還有人安慰我說，“在這兒還能有多重的病，住幾天院就出去了?！钡?dāng)時(shí)的我冥冥之中就已經(jīng)感受到了，宥宥真的生病了，還是大??！

到了下午，骨穿結(jié)果出來后，宥宥爸爸跟我說，我們的孩子得了白血病。

我已經(jīng)再也哭不出來了，整個(gè)人已經(jīng)木訥了。當(dāng)時(shí)同病房的人問我們，我們也不敢說什么病，害怕別人異樣的眼光。

第二天，我們就住進(jìn)了血液科，開始了抗白之旅。

為了我的宥宥和媽媽，我會好好的

宥宥確診后家里人都不能接受，宥宥的外婆、奶奶整天以淚洗面。

孩子外婆信基督教，每天幾乎不睡覺。傍晚六七點(diǎn)左右從醫(yī)院回到我們的出租屋，凌晨兩三點(diǎn)鐘就爬起來為孩子禱告，整個(gè)人像魔怔了一樣，面無表情，動不動就掉眼淚。

我覺得特別對不起媽媽，沒讓她跟著自己享一點(diǎn)福，還承受這么大的痛苦，就想抱著孩子跳河算了。但轉(zhuǎn)念又想，自己的孩子生病了，我都這么痛苦了，如果我的媽媽再沒了孩子，她怎么過？

我看母親的狀態(tài)越來越差，整個(gè)人一點(diǎn)精神都沒有，就發(fā)微信勸說她，“媽，您別不睡覺，要保重好身體，我會好好的……”

宥宥住進(jìn)血液科的前幾天，我吃不下飯，睡不著覺，一個(gè)星期瘦了10斤，母乳也沒有了。

宥宥當(dāng)時(shí)只吃母乳，奶粉一口都不肯吃。母親變著花樣給我做吃的，也勸我：不管怎么樣也得逼自己吃下去，孩子沒有奶吃，怎么化療？

為了宥宥，我逼自己多吃點(diǎn)，慢慢地母乳又回來了。

宥宥住進(jìn)血液科的第二天，護(hù)士長給寶寶做了PICC管子，不讓壓著，晚上睡覺外婆不放心，就一直拉著寶寶的手

分型結(jié)果出來之后，醫(yī)生就把我和宥宥爸爸叫到辦公室談話，說孩子的分型結(jié)果是M7。

我那時(shí)根本不懂這個(gè)分型代表啥，醫(yī)生說的很多專業(yè)術(shù)語我們也聽不懂，但我通過網(wǎng)絡(luò)了解到有些類型的白血病要移植，內(nèi)心忐忑不安，就問醫(yī)生宥宥要不要移植。

醫(yī)生說，你家孩子基因和染色體查出來都沒有問題，可以先化療。何況孩子小，移植風(fēng)險(xiǎn)也很大。聽了醫(yī)生的話，我心里稍微好受了點(diǎn)兒。

M7型白血病是兒童急性髓系白血病的一種亞型，也是FAB協(xié)作組定義的M1-M7亞型中的最后一種，即急性巨核細(xì)胞白血病。

M7型白血病在兒童急性白血病中占比較低，通常發(fā)生于3歲以下的兒童，且多數(shù)合并有21-三體綜合征，即在唐氏綜合征患兒的白血病患者中，M7的發(fā)病率較高。臨床進(jìn)行骨髓檢查時(shí)經(jīng)常出現(xiàn)抽不出骨髓液的現(xiàn)象，需要結(jié)合骨髓活檢進(jìn)行診斷。

既往認(rèn)為M7型患者的預(yù)后相對較差，但近年隨著規(guī)范化治療后，M7型白血病的預(yù)后明顯得到改善。特別是合并有唐氏綜合征的患兒，治療效果較好。因此一旦診斷M7型白血病，堅(jiān)持治療也能獲得較好的預(yù)后。

為了保障宥宥化療順利進(jìn)行，一家人必須齊心協(xié)力，做好分工。

前3個(gè)月我和宥宥奶奶在醫(yī)院看護(hù)她，宥宥外婆每天花一個(gè)多小時(shí)坐公交轉(zhuǎn)地鐵再步行，在醫(yī)院和出租房來回跑，給我和奶奶送飯菜和換洗衣物。

后來，奶奶和外婆輪流來回跑醫(yī)院。爸爸負(fù)責(zé)拿化驗(yàn)報(bào)告，去別的大醫(yī)院咨詢醫(yī)生。再后來宥宥的情況稍微穩(wěn)定些，就換成爺爺、我和爸爸一起帶宥宥。

孩子爺爺害怕坐公共交通有細(xì)菌，每天都帶一身干凈的衣服，到了病房就換上，確保給宥宥最安全的化療環(huán)境。

反復(fù)發(fā)燒、腦部浸潤、半邊面癱，宥宥都挺過來了

宥宥一共上了5個(gè)大化療。最難的是剛開始化療時(shí)，宥宥反復(fù)發(fā)燒，因?yàn)樗?，化療藥醫(yī)生不敢少用，用多了又怕孩子受不住。

在化療的第三天，醫(yī)生找我簽字讓我決定，是繼續(xù)化療還是停一天再化療。如果繼續(xù)化療，孩子有可能受不了就沒了，如果停一天，癌細(xì)胞翻倍，也有可能沒了。

生死關(guān)頭，我哭著給宥宥爸爸打電話，問他的意見，因?yàn)檫@個(gè)時(shí)候沒有其他人能給我意見。

我們最終決定暫停一天，幸好她挺過來了。

化療第五天晚上，宥宥病重，呼吸微弱，四肢也不動。當(dāng)天值班醫(yī)生給她上了各種監(jiān)護(hù)，整個(gè)前胸貼滿了監(jiān)護(hù)管子，宥宥吸上了氧氣，在那一刻我感覺到了死神離我好近。

第二天，宥宥就出現(xiàn)半邊面癱，腿腳一動不動，通過核磁檢查，發(fā)現(xiàn)她頭部有浸潤，床頭的病歷卡上又加了一條腦白！

我極度害怕，就想再問問其他專家怎么辦，我從醫(yī)生那里要了孩子的外檢報(bào)告，在網(wǎng)上掛了上海兒童醫(yī)學(xué)中心的一個(gè)專家號，跟他說了孩子的情況，專家說就按現(xiàn)在的方案走沒有錯(cuò)。

當(dāng)被問到治愈率，他說你家孩子只有20%—30%的希望，我的眼淚瞬間就流出來了。心想，就算只有1%的希望，我也要給她治，哪怕我人財(cái)兩空，外債累累。

經(jīng)過一個(gè)多月的努力，我們收到了第一個(gè)好消息，宥宥的癥狀緩解了，體溫也逐漸平穩(wěn)，抗生素也在慢慢地停掉。幾次腰穿的結(jié)果顯示，孩子頭部浸潤的情況也有好轉(zhuǎn)。

兩個(gè)多月后，同病房的病友說看到寶寶腿動了，我真不敢相信。后來慢慢地宥宥腿也能動了，臉部的面癱也有所好轉(zhuǎn)，真的特別感謝醫(yī)生的付出。

我們從6月11號住進(jìn)血液科到8月23號第一次出院，一共在醫(yī)院住了73天，病房的病友換了兩撥。

這73天，真的是我這30年最難的73天！

宥宥從生病到現(xiàn)在所有的CT和核磁片子

只要堅(jiān)持再堅(jiān)持，孩子會慢慢好的

5個(gè)大化療終于結(jié)束了，宥宥進(jìn)入了12個(gè)維持治療期，持續(xù)了一年。

在此期間，每個(gè)月住院四天，因?yàn)榫S持期用藥輕，所以孩子都很適應(yīng)，除了幾次肝功高，來回住院折騰了幾次，狀態(tài)一直都不錯(cuò)。

2020年10月20日，宥宥維持期結(jié)束，我們心里都松了一口氣。慢慢地我和她爸爸都能正常上班了，看著宥宥一天天變好，我們心里也不那么緊張了。

一年多沒買衣服、沒逛街的我，也偶爾出去轉(zhuǎn)一圈，和朋友見個(gè)面，吃個(gè)飯，生活基本回歸正常了。

現(xiàn)在，3歲的宥宥結(jié)療快一年了，我們定期去復(fù)查，定期查血常規(guī)，都很好?，F(xiàn)在也偶爾帶她去游樂場、動物園玩，帶她在外面吃飯、逛街……

宥宥性格也很好，活潑、可愛、大度，不愛生氣，她現(xiàn)在喜歡唱歌、跳舞，喜歡看超級飛俠，不喜歡穿裙子，很“漢子”。我們希望宥宥健健康康長大，有時(shí)我也會憧憬她上幼兒園，上小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)的模樣，不管怎樣，她健康就好！

現(xiàn)在的宥宥，古靈精怪，在和媽媽玩躲貓貓的游戲

在宥宥生病的一年多里，我得到了家人的幫助和支持，沒有一個(gè)親人勸我放棄，這讓我甚是欣慰。

在此我想感謝我的父母、公婆、姐姐姐夫、小叔子和弟媳，他們都是我強(qiáng)大的后盾。尤其感謝我的老板姐夫，在我沒辦法工作的時(shí)候，還堅(jiān)持給我發(fā)工資。還要感謝我和我老公的朋友、親戚還有社會的愛心人士，在孩子生病初期，給了我們很多經(jīng)濟(jì)上的救助，感謝你們，沒有你們就沒有我們完整的一家三口！

希望我的孩子健健康康長大，也希望所有和我一樣不幸的家長不要放棄，堅(jiān)持堅(jiān)持再堅(jiān)持，孩子慢慢都能好的。

醫(yī)學(xué)在不斷進(jìn)步，這些病都是可以治好的，我們一起努力，一起堅(jiān)持！

采訪后記

宥宥媽媽的堅(jiān)韌、堅(jiān)定深深打動了我，女子本弱，為母則剛，即使前路荊棘重生，她也一路堅(jiān)毅前行。她是宥宥的超人媽媽，她的所有努力都沒有被辜負(fù)，愿她所有的愿望都會實(shí)現(xiàn)。

莎士比亞說過，黑夜無論怎樣悠長，白晝總會到來~

采訪&撰稿 | 金菊

責(zé)編 | 依伊

排版 | 潔怡

校對 | 欣玥