“肝豆?fàn)詈俗冃浴笔且环N罕見的疾病,青霉胺片可以緩解這種疾病的癥狀。但最近??谝晃桓味?fàn)詈俗冃曰颊甙l(fā)現(xiàn),吃了30多年的青霉胺片突然停產(chǎn),買不到了。而且如果不吃這種藥,病情會加重?;颊呒捌浼覍僦薄?/p>
“救命藥”突然停產(chǎn),全市動員尋找少量庫存
曹,一個45歲的病人,在她12歲的時候就患有這種罕見的疾病——“肝豆?fàn)詈俗冃浴?。?dāng)她3歲的時候,她的父親光榮地為救火而死。30多年來,她母親林書蘭帶著她四處治療,每天照顧她按時吃藥,包括每天必須按時定量服用的“青霉胺片”。然而這種藥突然斷貨了。
患者母親林書蘭:我說能不能?;蛘邷p量。誰知道,我一天減一粒,馬上就開始發(fā)作了。
記者了解到,“肝豆?fàn)詈俗冃浴比绻缙诖_診,一般對生活質(zhì)量和生存時間影響不大,但后期治療效果甚微,病情變化迅速,甚至危及生命。曹長期患病,導(dǎo)致小腦萎縮,聽力下降,脾氣時不時會變得很暴躁。
病人的母親林書蘭:我給藥房打電話說沒藥了,因為缺藥所以慌了。我打電話給廠家,廠家說要停產(chǎn)。于是我又擔(dān)心又慌,她就說我的人生只有幾天了,沒辦法了。
無奈之下,林書蘭只好向當(dāng)?shù)孛襟w求助。經(jīng)當(dāng)?shù)孛襟w報道,??谑杏嘘P(guān)部門,包括藥品銷售企業(yè)在內(nèi)的30多家醫(yī)院采取行動,幫助林書蘭尋找藥品,最終在一家藥店發(fā)現(xiàn)少量庫存。目前這批青霉胺片的庫存足夠支持曹消費一年,直至廠家恢復(fù)生產(chǎn)。
小眾藥和廉價藥經(jīng)常供不應(yīng)求,停產(chǎn),如何挽救“救命藥”的生命
記者了解到,近年來,許多少數(shù)民族藥物和廉價藥物經(jīng)常缺貨,如治療兒童白血病的白、心臟手術(shù)用魚精蛋白、治療甲狀腺功能減退的常用藥物“優(yōu)甲樂”,均缺貨。
國務(wù)院全國醫(yī)改專家咨詢委員會委員劉國恩:國家發(fā)改委國家級價格控制和省級招標(biāo)采購仍在探索價格機(jī)制過程中。這些導(dǎo)致市場需求相對較小的產(chǎn)品,確實處于相對難以生存的境地。自然,當(dāng)我們的制藥企業(yè)有更多的選擇時,他們會選擇不開發(fā)和生產(chǎn)這樣的小眾藥物,因此產(chǎn)品短缺的問題越來越嚴(yán)重。
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