近日，騰訊新聞和“我們視頻”聯(lián)合舉辦了“春節(jié)電話亭”活動(dòng)，邀請(qǐng)春運(yùn)回家路上的人們給自己或家人打電話，傾訴那些從未說過的話。

一個(gè)特別的女孩，以后給自己打了個(gè)電話，很多人哭了。她流著淚說:“我要快樂的活著。”

這個(gè)叫博漢的小女孩患有一種罕見的疾病，叫做高雪氏病。戈謝病的患病率從1/20萬到1/50萬不等。目前，中國約有300名戈謝病患者。

戈謝病患者可以通過注射藥物補(bǔ)充體內(nèi)缺乏的酶來維持正常體征，就像注射胰島素的糖尿病患者一樣。但是相對(duì)于糖尿病來說，藥品成本高。

2019年，病情稍微好些的時(shí)候，博涵穿著漢服跳舞 2019年?duì)顟B(tài)稍好的時(shí)候，博漢在漢服里跳舞

如果不深入理解，可能就不知道了。這個(gè)生病的孩子身上有著驚人的能量。她愛寫作，愛唱歌，喜歡手機(jī)風(fēng)景攝影，對(duì)美的感知超過很多同齡人。她也是動(dòng)畫和民族風(fēng)格的粉絲。她會(huì)下地走路后，月經(jīng)給了她一條漢服裙子，韓波的舞姿更動(dòng)人。

如果沒有疾病，張博涵應(yīng)該是一顆耀眼的明星。

“螢火蟲項(xiàng)目”特別優(yōu)惠

攝影&作者/夢龍影像公益工作室