看完《給你的一朵小紅花》，剛好是2020年12月31日24: 00，這是我與直腸癌抗?fàn)幍牡谖迥辍?/p>

就像電影里的那句臺(tái)詞:“不管你有病沒病，你有沒有勇氣，但你活得像個(gè)靈?！边@五年來，我一直在告訴自己，沒有發(fā)生的事我永遠(yuǎn)不會(huì)擔(dān)心，我永遠(yuǎn)對(duì)未來充滿愛和希望。

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“被選中的兒子”:32歲，我病了

回到2015年，我當(dāng)時(shí)情緒高漲。大學(xué)畢業(yè)10年后，我已經(jīng)留在上海扎根了。外企工作挺順利的，一切好像都很好。然而，就像電影晃相機(jī)一樣，從12月份公司體檢開始，我的生活發(fā)生了意想不到的變化。

我清楚的記得我在體檢中心做肝臟彩超的時(shí)候，檢查的醫(yī)生涂了幾次潤滑劑，看了幾次對(duì)我說:“你肝臟有血管瘤，需要去醫(yī)院復(fù)查?！?/p>

對(duì)于我這個(gè)病歷近10年幾乎空白的人來說，“血管瘤”這個(gè)詞真的很嚇人，于是第二天就趕緊在肝臟外科門診找了一家有號(hào)碼的醫(yī)院，趕緊掛了號(hào)碼。也許這是上帝的旨意。這個(gè)第一次去的醫(yī)院，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院，成了我這五年不停進(jìn)進(jìn)出出的醫(yī)院。

五年前，中山醫(yī)院附近的立交橋

之后“一術(shù)如虎”:腫瘤標(biāo)志物，腸鏡，CT，核磁共振，PET-CT...檢查結(jié)果也是“值檢查費(fèi)”:癌胚抗原26.5，距肛門5-8 cm，2/3腔腫瘤，直腸腺癌，腸周及骶前轉(zhuǎn)移，肝右后葉及尾狀葉轉(zhuǎn)移，右上葉轉(zhuǎn)移。

這無論如何看起來都像是絕癥！

確診那天，醫(yī)生說我是直腸癌肝肺轉(zhuǎn)移，我完全沒有排斥這個(gè)結(jié)果，就像自然聽到一個(gè)平淡的消息:哦，我明白了。下午5點(diǎn)，在中山醫(yī)院冷清的門診大廳里，我一個(gè)人坐在空的搖椅上。我感覺屁股有點(diǎn)涼，低下頭，病后流了幾滴眼淚。畢竟是癌癥。幾滴眼淚。讓我們致敬。

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戰(zhàn)斗開始了。我準(zhǔn)備好了嗎？

在中山醫(yī)院結(jié)直腸外科多學(xué)科會(huì)診后，考慮到我的直腸原發(fā)病灶前壁靠近子宮，腸周圍多個(gè)淋巴結(jié)腫大，肝臟至少有6個(gè)病灶，尾狀葉切除也比較困難，醫(yī)生建議我先進(jìn)行靶向化療。我的基因檢測(cè)結(jié)果顯示，KRAS、NRAS和BFAF都是野生型，所以我被給予西妥昔單抗加福爾?？怂?。

沒時(shí)間想太多，馬上開始化療。我告訴自己，無論之前聽到化療有多可怕，都要去感受，去定義自己需要經(jīng)歷的一切。加油，我一定要打贏這場(chǎng)與腫瘤的“戰(zhàn)斗”！

當(dāng)時(shí)給自己買了一本5年的日記，因?yàn)楹芎闷?年后的自己會(huì)是什么樣子。但是那個(gè)時(shí)候我在不在都無所謂。胸前有一句勇敢的話，我會(huì)盡力的。

化療，嘔吐，腸絞痛，頭暈，不適都是常規(guī)操作，但是這種靶向藥物，西妥昔單抗注射液，真的破壞了我的白皮膚，滿臉痘痘，又疼又癢，把我的細(xì)雪白變成了王馬爾子！

但醫(yī)生說皮膚反應(yīng)的程度是療效的體現(xiàn)。哇，那我們應(yīng)該有一個(gè)更大的模式，對(duì)嗎？好在在一開始最激烈的反應(yīng)后，皮膚癥狀又開始慢慢緩解，正好過年，又高興的和好朋友夸起來。

總能在困難中找到快樂，這是我的天賦。

0 3

我可以做手術(shù)！

年底沒多久，我的四次靶向化療就完成了。和我當(dāng)時(shí)的情況一樣，每四次化療治療就被視為一個(gè)小節(jié)點(diǎn)。除了每兩周開始化療前抽三管血檢查血常規(guī)、肝腎功能和腫瘤指標(biāo)外，每兩個(gè)月還要做胸腹增強(qiáng)CT和盆腔核磁共振檢查病灶。

化療兩次，我的癌胚抗原從26.5降到8，確診后也做了第一次全面影像學(xué)檢查。做的好之后，很快就有了結(jié)果?？戳藞?bào)告里的文字描述，我就扔到一邊了。

其實(shí)病了這么久，無論是我還是我認(rèn)識(shí)的病人，總會(huì)遇到這樣的情況:一做好檢查就去拿報(bào)告。到時(shí)候看醫(yī)生門診總會(huì)有幾天的間隔。大部分人會(huì)思考報(bào)告，在網(wǎng)上努力搜索。其實(shí)他們得到的信息往往是不準(zhǔn)確的或者與自己聯(lián)系不大的，個(gè)人情緒會(huì)陷入焦慮。事后看看真的沒用。

所以，遇到這種情況，我總是把它放在一邊。反正不管結(jié)果是好是壞，都還沒來。心情不好影響了現(xiàn)在的生活，簡直太不劃算了！

因?yàn)槲业那闆r比較復(fù)雜，醫(yī)生讓我拿著所有的檢查報(bào)告去中山醫(yī)院參加結(jié)直腸手術(shù)的多學(xué)科會(huì)診?？磥砦魍孜魡慰购透柛？怂沟幕煼桨笇?duì)我還是很有效的。我聽醫(yī)生討論過，我直腸的病灶明顯縮小，我肝臟原來的六個(gè)病灶縮小到三個(gè)，我肺部原來的一個(gè)病灶也被抑制了。

這次會(huì)診給我?guī)砹讼Ｍ?，以至于現(xiàn)在我還能想起我的主治醫(yī)生，中山醫(yī)院結(jié)直腸外科主任許劍民教授。在向參加會(huì)診的醫(yī)生介紹了我的情況后，她指著我說，你看，她還這么年輕，我們一起努力，一次手術(shù)就能幫她切除腸、肝、肺上的病灶。

幸福來得那么突然，我終于可以動(dòng)手術(shù)了！

手術(shù)前改編了“奇妙能力歌”的歌詞來鼓勵(lì)自己

2016年3月14日是我的“大日子”。上午10點(diǎn)左右，我躺在手術(shù)室的小床上。據(jù)說我是國內(nèi)第二個(gè)達(dá)芬奇機(jī)器人腸肝肺同時(shí)切除的病人。結(jié)直腸手術(shù)，肝臟手術(shù)，胸外科的專家聯(lián)合為我切除了一次腸肝肺的病變。我沒有緊張，但也覺得很光榮。我在手術(shù)室里看著麻醉師的笑臉，漸漸失去了知覺...

我醒來的時(shí)候是午夜。原來我的手術(shù)從白天到晚上持續(xù)了十二個(gè)小時(shí)，加上麻醉和蘇醒。我迷迷糊糊睜開眼睛，仿佛在電梯里。幾個(gè)人圍著我，看我醒著。他們說:她醒了！她醒了！我張嘴想說點(diǎn)什么，卻發(fā)現(xiàn)嘴里堵著一根管子，說不出話來。旁邊的人似乎看出了我的疑惑:“你的手術(shù)很順利，晚上10點(diǎn)就做完了。你剛從麻醉中醒來，所以不能說話。”我躺在一張小床上，感覺自己被推過了幾條長長的走廊，轉(zhuǎn)了幾個(gè)彎，終于進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。

醫(yī)院里一條又長又無人的走廊

那天晚上，我狠狠地瞪了一眼，一點(diǎn)也沒睡著。我能聽到周圍所有的聲音:電話響了，新病人推了進(jìn)來，一個(gè)老人死在離我不遠(yuǎn)的病床上...

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術(shù)后住院的日子，痛苦而快樂...

以前覺得世界很大，手術(shù)最大，后來才發(fā)現(xiàn)。雖然手術(shù)對(duì)于整個(gè)漫長的治療過程很重要，但絕不是終點(diǎn)，它只是一個(gè)五彩繽紛的開場(chǎng)。

我還能想起當(dāng)時(shí)住院的艱難細(xì)節(jié):十天沒進(jìn)飯，每天只靠輸液和橙汁；術(shù)后第二天，為了防止腸粘連，加快恢復(fù)，醫(yī)生要求每天下床三到五公里。當(dāng)時(shí)身上還蓋著引流管和輸液袋，人很虛弱。他們真的只能一步一步地前進(jìn)；當(dāng)時(shí)肛門還連接著引流管，應(yīng)該縫在肛門的皮膚上，但是有一次被清洗的阿姨在疊被子的時(shí)候不小心拉了一下，皮膚被扯掉了。當(dāng)時(shí)我痛得哭了...

第一次住院，沒日沒夜的在病房

但現(xiàn)在腦海里閃現(xiàn)最多的畫面是隔壁床上80歲老奶奶的幸福畫面；就是每天早上坐直的病號(hào)們，像小學(xué)生盼望春游一樣，等著醫(yī)生檢查房子；每次看到病房長廊的墻上寫著“你可以創(chuàng)造自己的奇跡”這句話；我戴著耳機(jī)聽老狼的“虎口脫險(xiǎn)”，在走廊里來回走動(dòng)；站在十一樓窗邊看外面世界的是我…

比起那些肉體上的痛苦，我更愿意去想這個(gè)過程中無數(shù)獨(dú)特的瞬間。我稱之為我的“人生經(jīng)歷”。

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我跌到了谷底，又復(fù)發(fā)了

不知不覺兩年過去了，似乎什么都沒變。一直在做保養(yǎng)治療，也堅(jiān)持每三個(gè)月做一次全面檢查。2018年1月，常規(guī)復(fù)查后，肝左葉出現(xiàn)一個(gè)10 mm的轉(zhuǎn)移灶，終究還是復(fù)發(fā)了。

中山醫(yī)院化療在西校區(qū)一樓門診輸液室。我曾經(jīng)坐在靠窗的那排座位上，中間隔著一扇半開的玻璃窗。外面陽光很亮，一排茂盛的樹在風(fēng)中搖擺，來往的人群閃過。就這樣一堵墻把我和他們分隔在兩個(gè)世界。當(dāng)時(shí)我就想，我真的希望有一天我不用來這個(gè)化療的地方，不用做任何治療，可以像普通人一樣快樂的走在陽光下。

我接受化療的地方是西校區(qū)的門診輸液室

這種反復(fù)讓我覺得自己像個(gè)登山者，爬到半山腰，卻又被拉回到谷底。但是我不能沮喪，所以我調(diào)整了一下我的想法，掛了王小鷹教授的電話，他是我第一個(gè)做肝臟手術(shù)的人。王教授說只有1厘米，腹腔鏡切除就可以了，小手術(shù)。

我不怕吃苦，我怕沒辦法。既然醫(yī)生說小手術(shù)，我們走吧！

手術(shù)真的很順利，只用了一個(gè)小時(shí)。我記得我在恢復(fù)室醒來的時(shí)候，剛好是中午，冬日的陽光灑進(jìn)了房間?；秀敝?，我以為只是睡懶覺。

第一次大手術(shù)后，這個(gè)小手術(shù)對(duì)我來說真的很“舒服”，手術(shù)后第二天就可以吃飯了！但是我又要開始大化療了，還是最初的方案:西妥昔單抗加Folfox。我只能努力說服自己忘記之前的身體排斥和不適，開始新一輪的戰(zhàn)斗。

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屋漏偏逢連夜雨，復(fù)發(fā)不夠，抗藥性一起來

肝左葉手術(shù)后不到三個(gè)月，大化療后四次，檢查發(fā)現(xiàn)肝右葉有許多新的病變。這意味著正在進(jìn)行的化療計(jì)劃對(duì)我無效，我產(chǎn)生了耐藥性。

怎么辦？換藥！

醫(yī)生決定讓我改用西妥昔單抗加福里，看看是否有效。Folfori和Folfox的區(qū)別在于奧沙利鉑被伊立替康替代?？赡苊總€(gè)人的感受都不一樣。個(gè)人覺得如果滿分10分，奧沙利鉑的疼痛指數(shù)可以在6-7左右，而伊立替康我給9.5！

我在黑暗中吐了，頭暈沉沉的，還伴有腸絞痛。在化療的那些日子里，說這是一種悲慘的生活實(shí)在是太過分了。更可怕的是，我的頭發(fā)開始大量脫落。我那么愛夸，怎么會(huì)禿呢？于是我把頭發(fā)剪短了，還是緩不下來，就去買了一個(gè)假發(fā)片，最后買了一整個(gè)假發(fā)。我驚訝的發(fā)現(xiàn)這個(gè)假發(fā)比我自己的頭發(fā)好，很好。

真的是掉頭發(fā)太多了，就在微博上發(fā)了自己，還附上了這張圖

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一體機(jī)，通過射頻消融就是勝利！

小光頭挺過10個(gè)新化療方案，只剩下兩個(gè)肝臟病變，新方案可謂碩果累累！

醫(yī)生說，快刀斬亂麻，射頻消融消除所有病灶！

射頻消融術(shù)相比于重癥手術(shù)簡直就是一個(gè)住院的老干部，甚至麻醉也只是半麻醉。但是說實(shí)話，手術(shù)過程中粗針扎進(jìn)腹部開始工作的時(shí)候，還是有些疼的。但是幫我做手術(shù)的肝病醫(yī)生陳毅醫(yī)生卻能夠非常準(zhǔn)確的把握這個(gè)尺度。每當(dāng)我憋到極限，想說我快死了，她就周期性的停下來，然后又開始下一次手術(shù)。長期來看，整個(gè)射頻消融在安靜祥和的氣氛中完美結(jié)束。

手術(shù)后只住院三天。出院后，我就沒有腫瘤了！醫(yī)生說從那以后可以口服化療藥物，只需要去醫(yī)院開藥，定期檢查即可。

天啊，我要敲鑼打鼓慶祝了！雖然口服卡培他濱還是有一些不良反應(yīng)，但是對(duì)于那些經(jīng)歷過這么多次化療的人，我真的只想說四個(gè)字，那就是“都是浮云”！

我愉快地投入工作，幾乎可以全職上班。我也開始了我的“馬甲線計(jì)劃”，堅(jiān)持每天體育鍛煉，健康飲食。我想在抗癌五年的時(shí)候，給自己最好的禮物:更好的自己。

堅(jiān)持鍛煉，開始我的“馬甲線計(jì)劃”

心中有了目標(biāo)和欲望，每天都很生動(dòng)?？粗R子里越來越美的身影，我很開心。

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又來了？打不過我的只會(huì)讓我更強(qiáng)

時(shí)間到了2020年，一場(chǎng)疫情改變了很多人的生活軌跡，但我在日常生活中找到了平衡和樂趣。每天定時(shí)吃飯鍛煉，按時(shí)打開電腦上班，插空做很多自己喜歡的事情。我希望我的生活如此美好。

鍛煉已經(jīng)初見成效。我熱愛運(yùn)動(dòng)，充滿活力

事實(shí)上，從一年前開始，我復(fù)查時(shí)發(fā)現(xiàn)肺部有一個(gè)4毫米的小結(jié)節(jié)。不過對(duì)于看過大場(chǎng)面的我來說，我覺得很正常，沒必要太較真。想太多會(huì)影響我的心情。

但是7月的檢查結(jié)果顯示這個(gè)肺上的小結(jié)節(jié)已經(jīng)長到10 mm了，對(duì)你不好！為了保險(xiǎn)起見，醫(yī)生讓我做了一個(gè)正電子斷層掃描全身掃描，發(fā)現(xiàn)除了肺部的病變，我的左骶前淋巴結(jié)也有多個(gè)轉(zhuǎn)移。

唉，我的“馬甲線計(jì)劃”只能暫停了。沒有出路，我必須面對(duì)困難！

再次參加中山醫(yī)院結(jié)直腸外科MDT多學(xué)科會(huì)診。這次來了結(jié)直腸外科、肝臟外科、胸外科、內(nèi)科、放射科、介入科的專家。最后，專家建議我先通過微創(chuàng)手術(shù)切除肺部的小結(jié)節(jié)，然后術(shù)后對(duì)骶前淋巴結(jié)進(jìn)行TOMO放療，同時(shí)恢復(fù)灌注化療。這次的化療方案是貝伐單抗加氟尿嘧啶。

碼了這么多字，今天終于寫了。

7月份肺手術(shù)后，我已經(jīng)完成了20次tomo放療。另外，術(shù)后三個(gè)月第一次大檢查順利通過，第11次化療剛剛結(jié)束。下個(gè)月，我將迎來手術(shù)后的第二次大檢查。希望一切順利。

最新檢查結(jié)果

生活在繼續(xù)，陽光依舊燦爛，總有希望，不是嗎？

結(jié)尾寫的字

轉(zhuǎn)眼已經(jīng)抗癌5年，階段性小勝利。其實(shí)我也抱怨過，在我抑郁的時(shí)候，命運(yùn)怎么會(huì)來煩我？我明明過著積極向上的生活，待人和善。為什么我一定要遇到這種事情？！但如果你陷入這樣的自我懷疑，就不用了。命運(yùn)不會(huì)給你答案。它給你拋出一個(gè)難題，你就能很好地抓住它，得到一個(gè)漂亮的答案。

最后，生病這么久，總會(huì)遇到很多生病的朋友，問我很多問題。我總結(jié)了幾個(gè)普遍原則，并與您分享:

當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)病情時(shí)，讓我們不要驚慌，選擇合適的醫(yī)院和醫(yī)生，積極配合治療；

保持樂觀的心情可以總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，但不要為已經(jīng)發(fā)生的事情后悔，更不要陷入困境；活在當(dāng)下，多運(yùn)動(dòng)多運(yùn)動(dòng)，盡量吃得更健康，有條件去旅行旅行，把世界看得更大，心會(huì)變得更開闊；

如果遇到反復(fù)生病，要學(xué)會(huì)調(diào)整和糾正心態(tài)。如果你沒有被疾病打敗，你就會(huì)成功。我們爭取的是耐力！

在力所能及的范圍內(nèi)承擔(dān)一定的工作和社會(huì)或家庭責(zé)任，無論大小。疾病必然會(huì)改變一個(gè)人的人生軌跡，但人生必須繼續(xù)，不能脫離群體；

最后，沒有盡頭。人生或短或長。努力就不會(huì)留下遺憾。

五年后，立交橋成了我無數(shù)次路過的地方，但中山醫(yī)院的標(biāo)志卻被拆除了

我真誠地感謝復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院結(jié)直腸外科的許劍民教授和葉巍教授及其團(tuán)隊(duì)，以及其他可愛的醫(yī)務(wù)人員。我會(huì)繼續(xù)加油，你也一樣！

審計(jì)專家許劍民教授主任醫(yī)師

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院結(jié)直腸外科主任、結(jié)直腸癌中心主任、普外科副主任

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