照片由張建霞和鮑曉提供

“你是上帝給母親的禮物，最好的禮物。雖然你被稱為明星，但你媽媽愿意陪你一輩子。寶貝，世界很大很美。我們出去看看吧。通往未來(lái)的路漫長(zhǎng)而遙遠(yuǎn)。我們會(huì)一起進(jìn)步，一起成長(zhǎng)?！边@是溫州母親張建霞寫給5歲兒子鮑曉的一封信，盡管目前患有自閉癥的鮑曉無(wú)法理解這封信的含義。

"鮑曉很健康，但他開始得晚。"

三年前，剛滿2歲的鮑曉被診斷出患有自閉癥，這給張建霞的家庭帶來(lái)了巨大的變化。

張建霞說(shuō)，鮑曉出生后，每次體檢，身高體重都很正常。直到鮑曉一歲多的時(shí)候，學(xué)習(xí)走路都很困難，而且經(jīng)常摔跤。這時(shí)，張建霞和妻子發(fā)現(xiàn)鮑曉與其他健康的孩子不同。

一年后，鮑曉仍然不能學(xué)會(huì)說(shuō)話，當(dāng)他叫“爸爸”和“媽媽”時(shí)，他也不能清晰地表達(dá)。檢查后醫(yī)生說(shuō)是語(yǔ)言發(fā)育遲緩，需要早期語(yǔ)言干預(yù)訓(xùn)練。

"鮑曉很健康，但他比其他孩子開始得晚。"張建霞說(shuō)，當(dāng)時(shí)覺(jué)得孩子很健康，但因?yàn)楣ぷ髟蚵?lián)系了一些自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)人士后，開始懷疑孩子有自閉癥。帶孩子去醫(yī)院檢查后，確診，傷心欲絕。

“你和別人不一樣，但你沒(méi)有阻止父母愛(ài)你?！?/p>

拿到診斷報(bào)告后，張建霞熬了幾個(gè)晚上通宵，孩子得了病。她不僅擔(dān)心影響整個(gè)家庭，還擔(dān)心孩子的未來(lái)。

然而，丈夫來(lái)自親友的安慰和鼓勵(lì)，使張建霞重新振作起來(lái)?！八恢备嬖V我，會(huì)好起來(lái)的。姐姐辭職幫我?guī)Ш⒆?。”張建霞說(shuō)，孩子很難入睡，愛(ài)哭。他們經(jīng)常在凌晨睡覺(jué)，每隔一兩個(gè)小時(shí)就會(huì)哭著醒來(lái)。這種情況每周發(fā)生三四次。健康的孩子很容易掌握刷牙和洗臉，但鮑曉需要反復(fù)練習(xí)。

這一系列的困擾都是因?yàn)樽蚤]癥導(dǎo)致的感覺(jué)系統(tǒng)紊亂。張建霞和妻子知道這不是孩子的錯(cuò)，就不厭其煩的教他?！澳愫蛣e人不一樣，但你沒(méi)有阻止父母愛(ài)你。”張建霞經(jīng)常這樣對(duì)孩子說(shuō)，孩子可能要長(zhǎng)大才能明白，但她還是每天都這么說(shuō)。

“每天早上6點(diǎn)起床做早飯，8點(diǎn)半帶孩子去我單位，9點(diǎn)帶孩子去康復(fù)機(jī)構(gòu)。中午回我辦公室午睡，下午再帶孩子去另一家康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行感覺(jué)系統(tǒng)訓(xùn)練。晚上帶孩子去第三康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行一對(duì)一的康復(fù)課程……”張建霞說(shuō)，他們堅(jiān)持了三年。

“給我一切，讓你活得有尊嚴(yán)”

近日，記者在采訪張建霞時(shí)遇到了鮑曉。他剛從康復(fù)機(jī)構(gòu)回來(lái)，主動(dòng)和記者打招呼。他那清脆的“你好叔叔”充滿了張建霞夫婦三年來(lái)的辛苦。

張建霞表示，近年來(lái)，她與自閉癥兒童家庭接觸頻繁，對(duì)這個(gè)圈子有了大致的了解。近年來(lái)，溫州出現(xiàn)了小學(xué)生家長(zhǎng)聯(lián)合勸退自閉癥兒童的事件。結(jié)果，自閉癥兒童的父母被迫把他們的孩子帶回家。

張建霞說(shuō)，殘聯(lián)對(duì)自閉癥兒童家庭的補(bǔ)助是每年2.4萬(wàn)元，但康復(fù)訓(xùn)練的一般費(fèi)用每年需要5萬(wàn)到10萬(wàn)元。如果孩子不上幼兒園或小學(xué)，只能長(zhǎng)期在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)培訓(xùn)，這對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō)是一筆巨大的開支?！懊髂晗掳肽辏绻U曉恢復(fù)得好，就讓他去上小學(xué)；如果我沒(méi)有入學(xué)能力，我會(huì)申請(qǐng)延期入學(xué)。我們一切努力的目的，都是為了讓他將來(lái)能接受融合教育，融入社會(huì)。”

為了引起全社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注，去年下半年，張建霞和丈夫帶頭籌備了溫州自閉癥兒童家長(zhǎng)組織，聚集了60多名成員。這個(gè)組織也叫“同心圓”。他們呼吁社會(huì)理解和接受自閉癥患者。

自閉癥兒童常常被稱為來(lái)自星星的孩子，因?yàn)樗麄兿裉炜罩械男切且粯由钤谧约旱氖澜缋?，說(shuō)著星星上的語(yǔ)言。雖然他們有社會(huì)障礙，但只要給予足夠的支持，他們可以融入社會(huì)，過(guò)上美好的生活。“給我一切，讓你活得有尊嚴(yán)?！泵鎸?duì)孩子的未來(lái)，張建霞漸漸放松了心態(tài)。她相信孩子以后接觸的人都會(huì)有一顆包容的心，他能融入社會(huì)，過(guò)上幸福的生活。

愛(ài)就像春天，陪你前行

寫于第11個(gè)世界自閉癥日

親愛(ài)的鮑曉:

春天花開，陽(yáng)光燦爛。今年春天，你又長(zhǎng)高了，年輕的小臉上多了調(diào)皮的表情。看著你一天天長(zhǎng)大，媽媽每天都想對(duì)你說(shuō)很多話。你是上帝給我母親的禮物，最好的禮物。雖然你是一個(gè)來(lái)自星星的孩子，但是你媽媽愿意陪你一輩子。

我愛(ài)簡(jiǎn)單快樂(lè)的你。你的幸福很簡(jiǎn)單。在小區(qū)的坡道上跑兩次，一首巴塔木兒歌，一個(gè)橘子，一個(gè)“晚安寶貝”，都讓你開心，滿足。

你很愛(ài)這個(gè)世界，喜歡各種美好的事物。小時(shí)候喜歡小區(qū)里草地上水泥做的大蘑菇，喜歡青石鋪成的小路，喜歡美妙的音樂(lè)，喜歡甜甜的母乳。一天天長(zhǎng)大，你有更多喜歡的事情和要做的事情，你會(huì)主動(dòng)去玩游樂(lè)項(xiàng)目，你喜歡iPad里的小客車，你喜歡更多的水果，你喜歡去公園，喜歡坐動(dòng)車，喜歡旅行。

今天是一個(gè)特殊的日子。你看，路上很多車都是用藍(lán)絲帶扎的。你以前去過(guò)的科技館，周圍幾個(gè)大房子都亮著藍(lán)色的燈。南塘河岸邊穿著藍(lán)色背心的大叔大媽們忙的不亦樂(lè)乎。你的小伙伴們?cè)诟改傅呐阃氯ツ咸?、白鷺洲公園玩皮劃艇、游船、航模、水上表演。是的，今天是愛(ài)的一天?？矗枚嗍迨灏⒁绦值芙忝枚荚谡疹櫮?！

雖然你和別人不一樣，但你沒(méi)有阻止父母愛(ài)你。在過(guò)去的日子里，我的母親常常整夜失眠，因?yàn)槟闩c眾不同，她在以淚洗面的床上，因?yàn)槲业哪赣H對(duì)你的特殊特征感到困惑。后來(lái)，在你父親的鼓勵(lì)和影響下，我漸漸走出了陰霾。你被送到康復(fù)機(jī)構(gòu)，愛(ài)你的阿姨會(huì)陪你去上課。在你接受康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，你的父母也在努力學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)，只是為了給你最大的課外支持?，F(xiàn)在的你，變得開朗活潑，能用簡(jiǎn)單的口語(yǔ)表達(dá)簡(jiǎn)單的需求，有喜歡玩的東西，而不是沒(méi)語(yǔ)言，表達(dá)情緒，興趣狹窄。我們看著你一天天進(jìn)步，我們珍惜你的小小改變，我們享受和你在一起的每一刻！

寶貝，未來(lái)還沒(méi)來(lái)。媽媽不知道你以后會(huì)是什么樣子，過(guò)什么樣的生活，但是爸爸媽媽會(huì)一直陪著你。用我學(xué)到的東西幫助你學(xué)習(xí)；盡我所能支持你適應(yīng)和融入社會(huì)；給我一切，讓你活得有尊嚴(yán)。

寶貝，世界很大很美。我們出去看看吧。前面的路又長(zhǎng)又遠(yuǎn)。我們會(huì)一起進(jìn)步，一起成長(zhǎng)。

寶貝，世界上沒(méi)有兩片完全相同的葉子，每一個(gè)生命都可以表演出精彩的人生。感謝你堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的父親，他為你放棄了很多，改變了很多，給了你最堅(jiān)強(qiáng)的支持和最深的愛(ài)！謝謝你像愛(ài)親子一樣愛(ài)嫂子，謝謝你給你的關(guān)愛(ài)，也謝謝你身邊所有愛(ài)你的人！我們相信，只要我們付出努力，像您這樣的星寶一定會(huì)有更好的明天！愿愛(ài)情像春天一樣，陪你前行！

愛(ài)你的母親。

來(lái)源:溫州都市報(bào)