在市區(qū)的一個(gè)康復(fù)中心，一名自閉癥兒童在老師的指導(dǎo)下接受康復(fù)訓(xùn)練

他們像星星一樣純潔，他們像星星一樣陌陌。他們看起來(lái)很親密，但不能輕易接近對(duì)方；他們不想和別人交流，甚至對(duì)母親也沒(méi)有太多的依戀。他們是——自閉癥兒童。

4月2日是世界關(guān)愛(ài)自閉癥日。精力旺盛的雙胞胎被誤診為多動(dòng)癥，2歲的孩子被診斷為智力低下，錯(cuò)過(guò)了黃金恢復(fù)訓(xùn)練期...有資料顯示，由于自閉癥兒童的臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)不易掌握，專業(yè)人員很少，超過(guò)一半的自閉癥兒童有過(guò)誤診經(jīng)歷。

在溫州某康復(fù)中心，一名自閉癥兒童正在老師的指導(dǎo)下接受康復(fù)訓(xùn)練。

雙胞胎精力旺盛，被誤診為多動(dòng)癥

今天，溫州愛(ài)星園兒童心理發(fā)展中心的負(fù)責(zé)人胡先生正在為他16歲的雙胞胎兒子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。像大多數(shù)自閉癥兒童的父母一樣，他和妻子經(jīng)歷了一段艱難的心路歷程。

2001年，胡先生的妻子生了一對(duì)雙胞胎兒子，一家人非常幸福。隨著雙胞胎兒子的成長(zhǎng)，他們慢慢表現(xiàn)出與同齡人不同的情況。他們兩歲的時(shí)候，有一天，胡先生不小心叫了他們幾聲，他們都沒(méi)有回應(yīng)。他們只是自己玩，精力充沛，跑來(lái)跑去，爬上爬下。這種情況持續(xù)了很多天。當(dāng)胡先生和他的妻子感到緊張時(shí)，他們立即帶著兒子去了市里的一家醫(yī)院?！爱?dāng)時(shí)醫(yī)生缺乏相應(yīng)的知識(shí)，半小時(shí)后，我的兩個(gè)兒子被確診為多動(dòng)癥。醫(yī)生給我們的孩子開(kāi)了一些藥吃。當(dāng)時(shí)我們還不知道自閉癥的概念，也不了解它的癥狀。再者，我們也不想承認(rèn)孩子心里的奇怪癥狀，就讓孩子吃藥?！?。

就這樣，胡先生的雙胞胎兒子已經(jīng)服藥4年多了?！昂髞?lái)，我們逐漸了解了一些關(guān)于自閉癥的知識(shí)，逐漸發(fā)現(xiàn)它們與自閉癥癥狀越來(lái)越相似。我們?cè)絹?lái)越緊張。當(dāng)時(shí)溫州沒(méi)有專業(yè)的醫(yī)療診斷康復(fù)機(jī)構(gòu)，我?guī)麄內(nèi)チ藦V州中山醫(yī)院，醫(yī)生診斷他們是自閉癥。由于康復(fù)訓(xùn)練是自閉癥的主要治療方法，我在醫(yī)生的介紹下帶孩子去了汕頭的一家兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。經(jīng)過(guò)三個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練，花費(fèi)4.8萬(wàn)元，兩個(gè)孩子的病情明顯好轉(zhuǎn)。”。

考慮到自閉癥兒童數(shù)量的不斷增加，2007年，胡先生邀請(qǐng)廣州中山醫(yī)院的教授和醫(yī)生到溫州，幫助他成立溫州愛(ài)知兒兒童發(fā)展行為訓(xùn)練中心，幫助更多的自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。該中心自成立以來(lái)，經(jīng)過(guò)近10年的發(fā)展，已經(jīng)成為溫州一家成熟的自閉癥康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，為2000多名特殊兒童提供服務(wù)。目前，60名2-6歲的自閉癥兒童正在該中心接受康復(fù)訓(xùn)練。

現(xiàn)在，胡先生的兩個(gè)兒子都16歲了，上初二。他們上午在中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，下午去學(xué)校?！艾F(xiàn)在他們的語(yǔ)言溝通能力還是不行，學(xué)習(xí)跟不上。送他們上學(xué)是為了讓他們感受學(xué)校生活，盡可能融入兒童群體，鍛煉社交能力?！焙壬鸁o(wú)奈地說(shuō)，自閉癥會(huì)伴隨孩子一生。

2歲的孩子錯(cuò)過(guò)了最好的恢復(fù)時(shí)間

蒼南凌溪戴女士和胡先生有相似的經(jīng)歷。她有一個(gè)5歲的自閉癥孩子，三年前因?yàn)楸徽`診為智障錯(cuò)過(guò)了黃金恢復(fù)訓(xùn)練期。

“我兒子2歲之前，不會(huì)說(shuō)話，也不親他們。我們也沒(méi)有帶他去看醫(yī)生。后來(lái)他3歲的時(shí)候，我們覺(jué)得不對(duì)勁，就帶他去縣醫(yī)院看病。結(jié)果，他被診斷為精神發(fā)育遲滯。醫(yī)生說(shuō)，等他老了，事情會(huì)好起來(lái)的。我們也信了他的話，送他去幼兒園，才發(fā)現(xiàn)他不能和別的孩子玩。他只是坐著，不說(shuō)話?！贝髋空f(shuō)，她把兒子送到了當(dāng)?shù)氐目祻?fù)中心，但為時(shí)已晚。因?yàn)殄e(cuò)過(guò)了最好的恢復(fù)訓(xùn)練期，兒子的自閉癥癥狀越來(lái)越明顯。

戴女士一直和兒子在一起，和康復(fù)中心的老師一起教兒子一些基本的行為，但是都是蒼白的。這讓戴女士非常焦慮，同時(shí)也給兒子造成了很大的心理壓力。在這個(gè)惡性循環(huán)中，她兒子甚至自殘。

后來(lái)，戴女士在網(wǎng)上搜索了關(guān)于治療自閉癥的信息，包括神經(jīng)干細(xì)胞移植、腦神經(jīng)遞質(zhì)檢測(cè)、針灸推拿、解毒療法、生物療法等各種方法。她帶著孩子嘗試了很多方法，不僅花了很多錢(qián)，還讓孩子吃了很多苦，癥狀也沒(méi)有改善。

“后來(lái)有專家告訴我，自閉癥是一種從小到大的先天性大腦發(fā)育缺陷。目前還沒(méi)有能改變?nèi)四X發(fā)育的藥物。網(wǎng)上介紹的這些治療方法大多不靠譜，無(wú)法確定?，F(xiàn)在我和老公都后悔了。我們沒(méi)有及時(shí)帶他去上海廣州的一些大醫(yī)院，錯(cuò)過(guò)了最好的恢復(fù)時(shí)間?！贝髋空劦竭@段經(jīng)歷時(shí)，痛哭流涕。

一半的家長(zhǎng)表示他們的孩子有誤診經(jīng)歷

自閉癥，也叫自閉。孩子的語(yǔ)言，社交，行為都是不正常的。這種精神殘疾在醫(yī)學(xué)界是治不好的。癥狀輕微的可以大學(xué)畢業(yè)，癥狀嚴(yán)重的甚至終身不能進(jìn)入社會(huì)。

快樂(lè)行動(dòng)公益促進(jìn)會(huì)是溫州一家專門(mén)關(guān)愛(ài)自閉癥患者的社會(huì)公益團(tuán)體。成立五年多，榮獲“2015年感動(dòng)溫州十大人物特別獎(jiǎng)”。會(huì)長(zhǎng)方海華表示，相關(guān)統(tǒng)計(jì)顯示，全球有6700萬(wàn)自閉癥患者，中國(guó)約有1300萬(wàn)自閉癥患者。目前，我市有5萬(wàn)多名自閉癥患者，其中兒童2萬(wàn)多名?！拔覀儏f(xié)會(huì)有一個(gè)自閉癥兒童家長(zhǎng)微信群，200多人，半數(shù)以上舉報(bào)孩子被誤診?！?/p>

方海華表示，一些自閉癥兒童在基層醫(yī)院會(huì)被診斷為語(yǔ)言發(fā)育遲緩、自閉癥傾向或邊緣型自閉癥。父母認(rèn)為孩子的病情還沒(méi)有嚴(yán)重到自閉癥的程度，期望孩子自動(dòng)好轉(zhuǎn)或者到處就醫(yī)，一再耽誤了他們的黃金恢復(fù)訓(xùn)練期?！坝捎谡`診率高，我們協(xié)會(huì)將與市衛(wèi)生計(jì)生委等有關(guān)部門(mén)合作，在我市確定一家專業(yè)醫(yī)院進(jìn)行家長(zhǎng)咨詢和兒童診療。"

愛(ài)星園兒童心理發(fā)展中心負(fù)責(zé)人胡先生說(shuō)，兒童自閉癥困擾著兒童，甚至整個(gè)家庭的幸福。如果家長(zhǎng)沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)，延誤病情，嚴(yán)重的情況會(huì)影響孩子的生活。所以家長(zhǎng)要了解孩子自閉癥的癥狀，盡快帶孩子去權(quán)威醫(yī)院診斷。

衛(wèi)生部發(fā)布的《自閉癥兒童診斷與康復(fù)指南》指出，自閉癥兒童的治療以教育干預(yù)為主，藥物治療為輔；康復(fù)需要長(zhǎng)期干預(yù)，甚至終身干預(yù)。

關(guān)愛(ài)科普活動(dòng)將進(jìn)駐30所幼兒園和小學(xué)

方海華表示，經(jīng)過(guò)權(quán)威研究，對(duì)自閉癥兒童的早期診斷和干預(yù)在語(yǔ)言和行為上取得了顯著效果，然后治療效果會(huì)大大降低，2到6歲是治療的最佳時(shí)機(jī)，因此在幼兒園和小學(xué)普及自閉癥知識(shí)迫在眉睫。為了宣傳自閉癥知識(shí)，喚起學(xué)校師生家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)、關(guān)注和關(guān)愛(ài)，快樂(lè)行動(dòng)公益促進(jìn)會(huì)將于5月至12月在校園內(nèi)開(kāi)展“星星與我”自閉癥關(guān)愛(ài)科普活動(dòng)，讓教師、學(xué)生和家長(zhǎng)都能認(rèn)識(shí)和識(shí)別自閉癥，區(qū)分自閉癥與孤僻內(nèi)向，正確對(duì)待自閉癥患者，給予更多關(guān)愛(ài)，消除偏見(jiàn)。

屆時(shí)，快樂(lè)行動(dòng)公益促進(jìn)會(huì)將在我市30所幼兒園、小學(xué)發(fā)放自閉癥小冊(cè)子，培訓(xùn)教師正確識(shí)別和治療自閉癥患者，利用家長(zhǎng)會(huì)時(shí)間進(jìn)行自閉癥科普講座；在班會(huì)時(shí)間，利用小品和動(dòng)畫(huà)短篇的形式對(duì)學(xué)生進(jìn)行自閉癥教育；利用假期，在自閉癥專業(yè)人士和家長(zhǎng)陪同下，與自閉癥兒童開(kāi)展互動(dòng)活動(dòng)，拉近自閉癥患者與普通人的距離；還會(huì)向孕婦班普及相關(guān)知識(shí)，讓準(zhǔn)媽媽們了解和識(shí)別自閉癥。

快樂(lè)行動(dòng)公益促進(jìn)會(huì)正在向市公安局申請(qǐng)500個(gè)自閉癥兒童“安心手環(huán)”。方海華說(shuō)，自閉癥兒童經(jīng)常走失。走失的孩子之后，由于語(yǔ)言表達(dá)的使用障礙，尋找走失自閉癥孩子的難度大大增加。父母報(bào)案后，派出所民警不得不發(fā)動(dòng)大批警力尋找。2016年11月6日，瑞安市一名自閉癥兒童走失，保田加油站附近一名名叫葉的兒童走失。該協(xié)會(huì)動(dòng)員了數(shù)百名成員和家長(zhǎng)在微信朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)，警方共同努力尋找孩子，避免了2016年5月沈陽(yáng)一名6歲自閉癥女孩因失水死亡的悲劇重演。

來(lái)源:溫州都市報(bào)記者馮葉