作者 | 小喬

“太空沒(méi)重力，我就和別人一樣了，可以在太空中自由翱翔。”

這段太空夢(mèng)，來(lái)自18歲男孩邢益凡。

他剛以645的高考分?jǐn)?shù)，考上了北京航空航天大學(xué)。

但與別人不同的是：

因罹患漸凍癥，他體重只有18公斤。

沒(méi)人能想象，這個(gè)男孩的今天，背后經(jīng)歷了多少艱辛，付出了多少努力。

而他的事跡，也不由得讓人想起另一個(gè)名字——程浩。

程浩是誰(shuí)？

在知乎上有這樣一個(gè)問(wèn)題：

“你覺(jué)得自己牛在哪？”

下面最贊回答，是這樣的：

“我自1993年出生后便沒(méi)有下地走過(guò)路，

醫(yī)生曾斷定我活不過(guò)五歲。

然而就在幾分鐘前，

我還在用淘寶給自己挑選二十歲的生日禮物?！?/p>

這是知乎第一個(gè)評(píng)論破萬(wàn)、點(diǎn)贊破十萬(wàn)的回答。

答主正是程浩。

因?yàn)槲粗膊?，他一輩子不能走路?/p>

吃過(guò)“豬都不吃的藥”，嘗試過(guò)各種難以想象的療法；

從沒(méi)上過(guò)學(xué)，自稱是“職業(yè)病人”；

而他的經(jīng)歷和故事，感動(dòng)和激勵(lì)了無(wú)數(shù)人。

每當(dāng)覺(jué)得對(duì)生活失去希望時(shí)，總想去回望程浩的一生，之后又會(huì)充滿力量。

這個(gè)只活了20年的男生，其生命的厚度，早已超過(guò)了許多人。

01

1993年3月23日，新疆博樂(lè)市。

25歲的李哲，生下一個(gè)兒子，取名為程浩。

程浩長(zhǎng)得白白胖胖的，很招人喜歡。

但在他6個(gè)月大時(shí)，家人卻發(fā)現(xiàn)了異常——他不怎么動(dòng)。

輾轉(zhuǎn)各個(gè)醫(yī)院檢查，一查就是好幾年。

結(jié)果令人灰心。

有說(shuō)是腦癱，有說(shuō)是肌無(wú)力，還有說(shuō)這孩子養(yǎng)不過(guò)5歲，建議不如打一針?lè)艞壍摹?/p>

但李哲覺(jué)得，就算孩子真活不過(guò)5歲，那也應(yīng)該先等他活到5歲再說(shuō)。

醫(yī)院治不了，就再想別的辦法。

小小的程浩，幾乎吃遍了各種治療的苦頭：

藥物、儀器、電流、氣功、推拿、針灸……

用他的話說(shuō)，每天人還沒(méi)睡醒，就要被長(zhǎng)針刺入脖頸抽血；

吸痰器插入喉嚨，巨大的噪音仿佛要震碎五臟六腑；

眼看各種五顏六色的液體，通過(guò)針管注入自己的體內(nèi)，一扎就是好幾天，每天24小時(shí)不間斷輸液……

他感覺(jué)自己仿佛現(xiàn)實(shí)版的“科學(xué)怪人”。

但即便這么折騰，也沒(méi)治好他的病。

這也導(dǎo)致他最不喜歡聽(tīng)到的一句話，就是醫(yī)生說(shuō)的“你馬上會(huì)好的”。

他甚至調(diào)侃道，這讓他長(zhǎng)大后始終認(rèn)為:

最久遠(yuǎn)的單位不是“永遠(yuǎn)”，而是“馬上”。

（小時(shí)候的程浩）

02

就這樣磕磕絆絆的，程浩熬過(guò)了5歲的坎兒。

但身體情況依舊很差。

11歲時(shí)，他被下了病危通知書(shū)，原因是心衰。

此后，基本每年他都會(huì)收到兩次病危通知書(shū)。

這些厚厚的紙，被媽媽李哲釘在家里的墻上，說(shuō)是留作“紀(jì)念”。

由于肺部發(fā)育不健全，程浩的身體非常虛弱。

一點(diǎn)點(diǎn)感冒或炎癥，都會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重后果：

心臟衰竭、腎結(jié)石、腎積水、膽囊炎、肺炎、支氣管炎、肺部感染……

每個(gè)都可能要他的命。

為了防止他感冒，李哲會(huì)在床邊準(zhǔn)備三個(gè)厚度不同的被子。

根據(jù)晚上不同的溫度，給程浩換著蓋，時(shí)不時(shí)也得幫他翻個(gè)身。

由于常年重復(fù)這些動(dòng)作，李哲的胳膊肘都磨出了繭印。

一次因?yàn)橛屑笔?，她找弟弟代替自己照顧一下程浩?/p>

可弟弟剛來(lái)了一天就受不了了。

因?yàn)橐獛统毯品?，要時(shí)時(shí)刻刻注意他的狀態(tài)，自己根本就沒(méi)辦法睡覺(jué)。

他無(wú)法想象李哲是怎么堅(jiān)持的。

還有一次，程浩病危，整個(gè)人昏迷不醒。

因?yàn)闆](méi)法吃飯喝水，他只靠輸液維持生命。

李哲就拿了一個(gè)醫(yī)院的木頭凳子，坐在程浩床頭陪伴他。

一坐就是三天三夜，滴水未進(jìn)、寸步不離。

最終，程浩終于醒了過(guò)來(lái)；

李哲卻因?yàn)樽臅r(shí)間太長(zhǎng)，又沒(méi)吃東西，下樓梯時(shí)一頭栽了下去。

類(lèi)似的事情還有很多，但李哲從不覺(jué)得艱苦。

相反，她覺(jué)得程浩帶給了自己很多快樂(lè)。

自己生下的孩子，就是要盡自己所能去保護(hù)。

（程浩一家三口）

03

因?yàn)樯眢w原因，程浩沒(méi)法像正常人一樣上學(xué)。

李哲曾給他找過(guò)家庭教師，但沒(méi)上幾節(jié)課，老師就不來(lái)了。

她只能親自上陣，教兒子讀書(shū)識(shí)字。

程浩吃飯速度很慢，基本上一頓飯要吃一個(gè)多小時(shí)。

李哲就一邊喂他吃飯，一邊教他拼音。

等程浩八九歲的時(shí)候，電腦剛剛興起。

她就買(mǎi)了臺(tái)電腦，讓他每天玩一會(huì)兒。

電腦為程浩打開(kāi)了新世界的大門(mén)。

他用電腦下棋、看書(shū)、看電影、寫(xiě)作……仿佛找到了自己人生的方向。

有一次，他跟李哲說(shuō)，自己每天要讀10萬(wàn)字的書(shū)。

李哲聽(tīng)了不以為然，覺(jué)得他做不到。

但沒(méi)想到的是，他竟然做到了，最高紀(jì)錄甚至達(dá)到一天20萬(wàn)字。

其實(shí)，程浩也不是一開(kāi)始就這么“上進(jìn)”。

曾經(jīng)，他也因?yàn)閷?duì)生活失去信心而自暴自棄。

整日迷失在網(wǎng)絡(luò)游戲里。

但有一次雨夜停電，他盯著漆黑的電腦，才發(fā)現(xiàn)自己的世界如此脆弱。

從此，他摒棄了對(duì)過(guò)去人生的絕望，開(kāi)始了對(duì)未來(lái)的希望。

他對(duì)此近乎狂熱，而由于在寫(xiě)作時(shí)，他的手要搭在胸腔上支撐；

長(zhǎng)此以往，胳膊把胸口壓成了一片淤紫。

程浩曾評(píng)價(jià)自己：

“除了讀書(shū)、寫(xiě)字、生病外，一無(wú)所長(zhǎng)?！?/p>

但如果你看過(guò)他寫(xiě)的東西，你會(huì)發(fā)現(xiàn)和想象中的愁苦不同：

他的文字充滿了幽默向上的、蓬勃的生命力。

（程浩小時(shí)候）

04

這種幽默向上，很大程度來(lái)自程浩的父母。

他曾在采訪中說(shuō)過(guò)：

自己的性格，受父母影響最大的，就是他們的積極和樂(lè)觀。

在他面前，父母從不避諱談及健康、疾病和生死等話題。

甚至有時(shí)還以此開(kāi)玩笑。

程浩在有了電腦之后，經(jīng)常在電腦前敲敲打打。

李哲就會(huì)開(kāi)玩笑似的跟他說(shuō)：

“哎，你寫(xiě)好了趕快發(fā)，不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受，你眼睛都閉不上?！?/p>

由于身體萎縮，程浩的心臟外就像只裹著一層皮。

這也會(huì)被李哲拿來(lái)逗他：“我說(shuō)程浩，拿個(gè)針在上面攆一下，看你啥感覺(jué)？看你會(huì)不會(huì)痛撒?！?/p>

程浩說(shuō)他頭痛，李哲就說(shuō)：“是不是長(zhǎng)腦瘤了啊你，你再長(zhǎng)腦瘤就完蛋了，一天都多活不了撒?！?/p>

每當(dāng)這個(gè)時(shí)候，程浩也會(huì)回應(yīng)說(shuō)：“別胡說(shuō)八道了，能不能盼我點(diǎn)好？”

這種對(duì)于生死的調(diào)侃，已經(jīng)成了他們之間的默契。

只不過(guò)有一回，李哲喝了點(diǎn)酒。

那一次，她對(duì)程浩說(shuō)起自己最大的愿望：

讓當(dāng)年那個(gè)說(shuō)程浩只能活五歲的醫(yī)生，再見(jiàn)見(jiàn)他。

05

本來(lái)以為，程浩會(huì)就這樣，走過(guò)一個(gè)又一個(gè)坎兒。

然而沒(méi)想到的是，那一天的到來(lái)，突然得連張病危通知書(shū)也沒(méi)有。

2013年8月21日。

這天，程浩在醫(yī)院的狀態(tài)不錯(cuò)，打算第二天出院回家休養(yǎng)。

他和媽媽說(shuō)了自己之后的計(jì)劃：

最近自己寫(xiě)東西時(shí)間比較長(zhǎng)，都沒(méi)時(shí)間看書(shū)了，打算用幾天的時(shí)間，先把手里這套書(shū)的第一部看完，之后再看第二部。

他還告訴準(zhǔn)備去買(mǎi)飯的媽媽，別忘了給自己帶一瓶脈動(dòng)、一盒薯片，和一罐旺仔牛奶。

李哲幾乎是跑著來(lái)回的，用了20分鐘不到。

回來(lái)后，她看到程浩閉著眼睛，還以為他睡著了。

可無(wú)論怎么叫他，都沒(méi)有反應(yīng)。

那顆被薄薄皮膚覆蓋著的心臟，停止了跳動(dòng)。

“我真的應(yīng)該在他身邊。我不該那時(shí)候走?！?/p>

當(dāng)那一刻來(lái)臨的時(shí)候，李哲還是覺(jué)得很遺憾。

（病床上的程浩）

06

說(shuō)到遺憾，程浩也有自己的遺憾。

雖然他覺(jué)得“遺憾”這個(gè)詞并不準(zhǔn)確，因?yàn)樗麖膩?lái)沒(méi)有機(jī)會(huì)、也沒(méi)得選擇。

他曾說(shuō)過(guò)，自己最遺憾的，是沒(méi)機(jī)會(huì)去談一場(chǎng)甜甜的校園戀愛(ài)。

他曾寫(xiě)過(guò)一封情書(shū)，給自己從沒(méi)見(jiàn)過(guò)面的另一半。

因?yàn)樗奈⒉┟质恰安粼诔潜ぁ?，于是他將想象中的?ài)人稱為“女巫”。

情書(shū)就是伯爵寫(xiě)給女巫的信，信中充滿了對(duì)愛(ài)情的向往。

然而，幻想過(guò)后，終將回歸現(xiàn)實(shí)。

在知乎上，他回答過(guò)這樣一個(gè)問(wèn)題：

不難看出披著名為戲謔的軀殼，包裹的，其實(shí)是自己的無(wú)奈。

而下面網(wǎng)友的回答，也是所有人想對(duì)他說(shuō)的話。

07

在短暫的20年人生里，程浩閱讀過(guò)大量文字，也留下了許多自己寫(xiě)的東西。

在整理他的遺物時(shí)，李哲發(fā)現(xiàn)電腦里存著他寫(xiě)的詩(shī)歌、小說(shuō)、雜文、讀書(shū)筆記等等，共有40幾萬(wàn)字。

他甚至還寫(xiě)下了2013年一整年的計(jì)劃。

比如要看什么書(shū)、寫(xiě)多少字、學(xué)什么新技能……

程浩曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，自己最害怕的，是上帝給了自己理想，卻忘了給自己實(shí)現(xiàn)理想的時(shí)間。

最終，李哲將這些文字，整理出版了書(shū)籍《站在兩個(gè)世界的邊緣》。

這本書(shū)記錄了程浩的一生，記錄了他與命運(yùn)戰(zhàn)斗與和解的過(guò)程，記錄了他對(duì)于世界的種種思考。

但有意思的是，通過(guò)他的文字，你能感受的是：

作者不是一個(gè)飽受摧殘的病人，而是一個(gè)熱愛(ài)生命、朝氣蓬勃的少年。

他有作為年輕人對(duì)世界的幻想，也有作為年輕人很少能達(dá)到的厚重。

對(duì)于命運(yùn)，他是這樣理解的：

“小時(shí)候，我忍著身體的痛苦。

長(zhǎng)大后，我體會(huì)過(guò)內(nèi)心的煎熬。

有時(shí)候，我也會(huì)忍不住想問(wèn)：

為什么上帝要選擇我來(lái)承受這一切呢？

可是沒(méi)有人能夠給予一個(gè)回答。

我只能想，不幸和幸運(yùn)一樣，都需要有人去承擔(dān)。

命運(yùn)嘛，休論公道!”

對(duì)于“人因什么而牛逼”，他這樣回答：

“真正牛逼的，不是那些可以隨口拿來(lái)夸耀的事跡，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人?！?/p>

對(duì)于公平，他這樣認(rèn)為：

“只有坦然接受命運(yùn)的不公，才能安然享受生命的平等?！?/p>

（小時(shí)候的程浩）

08

很多人是在知乎上認(rèn)識(shí)的程浩，也有人在他去世后開(kāi)始對(duì)他有所了解。

他的一生，不可說(shuō)不孤獨(dú)；

但他的經(jīng)歷，卻給了無(wú)數(shù)人震撼、感動(dòng)和治愈。

生前的程浩，很喜歡交朋友。

大家的私信和問(wèn)題，他都會(huì)認(rèn)真回答。

如今，他去另一個(gè)世界已經(jīng)8年了。

直到今天，他在知乎上的答案，還會(huì)經(jīng)常被人刷到，給那些困境中的人，一點(diǎn)關(guān)于問(wèn)題的思考。

在一個(gè)“給自己的三行遺書(shū)”的問(wèn)題下，程浩給出了這樣的回答：

留下我的眼睛照亮世界

用我的靈魂

為你們開(kāi)拓另一個(gè)人間

有人說(shuō)，越是深入了解他，越是后悔自己來(lái)晚了。

也有人依然習(xí)慣地在他微博下留言，訴說(shuō)對(duì)他的懷念和對(duì)自己的鼓勵(lì)。

這個(gè)把“活著”當(dāng)作一項(xiàng)事業(yè)的少年，無(wú)時(shí)無(wú)刻都在提醒我們：

“幸福就是一覺(jué)醒來(lái)，窗外的陽(yáng)光依然燦爛。”

他讓我們看到命運(yùn)的殘酷，同時(shí)也看到生命的韌性。

他一生從未走過(guò)路，卻告訴我們?nèi)绾胃玫厝プ咦约旱穆贰?/p>

讓更多人擁有了面對(duì)生活的勇氣。

“而我們能做的，僅僅是在這條路上走得更遠(yuǎn)，決不能回頭。”

“天堂未必在前方，但地獄一定在身后?！?/p>