再過(guò)5天，9月21日，就是世界阿爾茨海默病日。
阿爾茨海默病，在“老年癡呆”中大約占50%，就好比腦中有一塊橡皮擦，將記憶一點(diǎn)一點(diǎn)擦凈。
只要你活得夠久，得這種病的概率會(huì)無(wú)限接近100%。 全球至少有2500萬(wàn)阿爾茨海默病患者，并以每6秒鐘一位的速度新增。
人類(lèi)醫(yī)學(xué)面對(duì)阿爾茨海默病，可以說(shuō)是屢戰(zhàn)屢敗、屢敗屢戰(zhàn)，最近幾年不斷有新藥研發(fā)臨床試驗(yàn)失敗的消息，但仍然有更多的藥企、科學(xué)家在繼續(xù)研發(fā)。
治不好，但不代表沒(méi)辦法。 上海市精神衛(wèi)生中心老年精神科主任醫(yī)師李霞，治療阿爾茨海默癥已經(jīng)快20年，她以實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)證明，如果及早發(fā)現(xiàn)、及時(shí)干預(yù)，能夠延緩疾病的進(jìn)程。
《人間世2》唯一讓我遺憾的地方
2019年的第一天，紀(jì)錄片《人間世》第二季在東方衛(wèi)視播出。其中第7集叫《往事只能回味》，主角是阿爾茨海默病患者和他們的家屬。
紀(jì)錄片拍攝地點(diǎn)就在我工作的地方——上海市精神衛(wèi)生中心的老年科。因?yàn)楸慌臄z的患者多數(shù)是我的病人，所以我在后期參與了旁白錄制，成了這期節(jié)目的主講人。
節(jié)目共52分鐘，但前后拍了一年時(shí)間。節(jié)目播出后，我自己反復(fù)看了三四遍，也收到了很多朋友的反饋。有人說(shuō)記住了我的聲音，很多人特意從外地跑來(lái)找我看病，也有人說(shuō)這里面的醫(yī)生怎么這么溫柔呀，和現(xiàn)實(shí)生活中的完全不一樣。更多的人會(huì)說(shuō)，第一次看到阿爾茨海默病的病人原來(lái)是這樣，心里有點(diǎn)心酸。
這也是我對(duì)這期節(jié)目唯一感到遺憾的地方。我曾經(jīng)和節(jié)目組溝通過(guò)，希望他們不要把這個(gè)群體拍得太慘，這個(gè)病本身已經(jīng)夠沉重了，作為醫(yī)生，我覺(jué)得多談?wù)劇翱梢宰鍪裁础备袃r(jià)值。
事實(shí)上，也有這樣的案例。節(jié)目組回訪過(guò)一個(gè)60多歲的上海老太太，她一年前被確診為輕度阿爾茨海默病，伴輕度抑郁。后來(lái)，通過(guò)我們的干預(yù)治療和家屬的配合，抑郁緩解，認(rèn)知障礙也控制得很好。拍攝組跟了三四天，她每天早上6點(diǎn)起床，和愛(ài)人去菜場(chǎng)買(mǎi)菜，回來(lái)還做點(diǎn)家務(wù)，偶爾去鄰居家串門(mén)。
這是一個(gè)很典型的給人希望的病例，病人精神狀態(tài)好了，記憶力也沒(méi)有明顯衰退。但最后播出的時(shí)候，從頭到尾都沒(méi)有出現(xiàn)她的鏡頭。
我問(wèn)導(dǎo)演，為什么不放她的故事呢，一個(gè)治療成功的案例不是更能帶給人希望嗎？導(dǎo)演特別一本正經(jīng)地反問(wèn)我說(shuō)，李霞醫(yī)生，你覺(jué)得觀眾會(huì)喜歡看一個(gè)平常人的生活嗎？
只要活得夠久，得病概率無(wú)限接近100%
但無(wú)論如何，我還是很感謝《人間世》團(tuán)隊(duì)，在當(dāng)下，讓更多人了解阿爾茨海默病是最重要的事。
阿爾茨海默病，常常被我們叫做“老年癡呆”。它是一種神經(jīng)退行性疾病，有人說(shuō)，得了這種病的人，就像是大腦里下了一場(chǎng)雪，“白茫茫一片大地真干凈”。
他們會(huì)在病房里找不到自己的床，用牙膏給親人打電話(huà)，有的人因?yàn)楹ε峦洠岩惠呑诱沓?24 本相冊(cè)，在背后寫(xiě)上字，最后卻還是認(rèn)不出相片里的自己。
阿爾茨海默病的病因至今不明，藥物研發(fā)也極其艱難。 2016 年，著名的制藥公司禮來(lái)承認(rèn)花費(fèi) 26 年的新藥研發(fā)失敗。緊跟著， 2017 年，另一家巨頭默沙東也宣告新藥試驗(yàn)終止。
這還不是最可怕的。中國(guó)科學(xué)院心理研究所曾經(jīng)做過(guò)一個(gè)調(diào)查，統(tǒng)計(jì)結(jié)果表明，當(dāng)一個(gè)人活到 80 歲的時(shí)候，有 15% 的概率患上阿爾茨海默病， 85 歲時(shí)概率會(huì)陡然上升到 30% ， 95 歲時(shí)是 50% 以上。這條曲線告訴我們一個(gè)結(jié)論：只要你活得夠久，得這種病的概率會(huì)無(wú)限接近 100% 。
得病了，就是一步步退回生命的原點(diǎn)
在醫(yī)學(xué)上，我們會(huì)借助很多手段來(lái)確診阿爾茨海默病，包括磁核共振、日常生活能力評(píng)估以及簡(jiǎn)易智力狀況檢查。
簡(jiǎn)易智力狀況檢查滿(mǎn)分是 30 分，我們會(huì)給病人做題，比如說(shuō)我會(huì)指著自己的手表問(wèn)他，這是什么東西，他如果能答對(duì)，就能拿 1 分；比如說(shuō)我會(huì)提前讓他記住三個(gè)東西，分別是蘋(píng)果鬧鐘汽車(chē)，一分鐘之后，我再讓他復(fù)述，答對(duì)一個(gè)得 1 分。
這些事對(duì)正常人來(lái)說(shuō)非常容易，但有很多病人的得分是 0 ，這就是重度的阿爾茨海默病患者，他會(huì)迷失在自己曾經(jīng)生活過(guò)的世界里。
從疾病的進(jìn)展上，我們一般把阿爾茨海默病分成三個(gè)階段，輕度、中度和重度。
輕度的病人，生活基本可以自理，但已經(jīng)有些記性不好的苗頭?！度碎g世 2 》的病人阮懷恩，妻子發(fā)現(xiàn)他的病情很及時(shí)，就是因?yàn)樗煌砩线B著做了兩個(gè)一樣的湯，還常常把洗臉和洗腳的毛巾搞混。由于早期發(fā)現(xiàn)，阮懷恩病程發(fā)展比其他病人慢。
到了中度，病人生活自理能力就已經(jīng)開(kāi)始受損了，刷牙的時(shí)候，會(huì)習(xí)慣性地拿起牙膏，但不知道該怎么用；洗澡的時(shí)候，沖一下水就出來(lái)了，不會(huì)往身上抹肥皂。
而到了重度，病人可能情感功能就被破壞了，親近的人不認(rèn)識(shí)了，語(yǔ)言功能也喪失了，直到最后喪失行動(dòng)能力，連吞咽都很困難。
我看到過(guò)一個(gè)詩(shī)意但很殘忍的描述：得了阿爾茨海默病，就是在一步步退回生命的原點(diǎn)。
輕度病人是退回到了青少年，基本能夠獨(dú)立生活，但對(duì)社會(huì)規(guī)則很陌生，不會(huì)察言觀色，也不懂得人情世故，所以各種“作”各種“放飛自我”的表現(xiàn)。
中度是回到孩提時(shí)代，能夠分辨親近的人，會(huì)表達(dá)情感，但生活自理能力很弱，吃飯穿衣還需要旁人協(xié)助。
而重度是退回到嬰兒時(shí)期，記憶、思維、情感被全部清零，好像從來(lái)沒(méi)有活過(guò)這一遭。
再體面的人，也有把手伸進(jìn)馬桶的一天
我見(jiàn)過(guò)太多這樣的病人。
圖上這一對(duì)老人，老先生叫樹(shù)鋒，老太太叫味芳，他們現(xiàn)在都 90 多歲了。味芳是患者， 2007 年確診，從那以后樹(shù)鋒一直陪在身邊照顧她。
他們的愛(ài)情也很傳奇，味芳對(duì)樹(shù)鋒一見(jiàn)鐘情，為他單身 17 年，結(jié)婚時(shí)已經(jīng) 42 歲。 2017 年，他們的故事被拍成了紀(jì)錄片《我只認(rèn)識(shí)你》，在全國(guó)公映。
有一次，味芳來(lái)我的診室做例行檢查，那天剛好老兩口在澳大利亞的兒子回國(guó)，我就指他問(wèn)味芳，他是你的什么人呀？老太太一時(shí)間反應(yīng)不過(guò)來(lái)，緩了好一會(huì)告訴我說(shuō)，這是親戚，親戚。樹(shù)鋒在旁邊糾正她，說(shuō)他是我們的兒子啊。味芳很依賴(lài)樹(shù)鋒，所以很快就改口了。這個(gè)時(shí)候，她還會(huì)找借口掩飾，病情不算太嚴(yán)重。
后來(lái)，情況就越來(lái)越糟。 2017 年，《我只認(rèn)識(shí)你》去拍攝的時(shí)候，拍到過(guò)一個(gè)鏡頭——那天，味芳為了找一只發(fā)卡，直接把手伸進(jìn)了馬桶里，這是一個(gè)很小很小的小孩才會(huì)干的事。
味芳曾經(jīng)是上海市優(yōu)秀教師，當(dāng)過(guò)區(qū)教育學(xué)院的院長(zhǎng)，是一個(gè)很愛(ài)干凈，也很體面的老太太。但一旦這種生活習(xí)性被破壞，就說(shuō)明疾病惡化得很明顯了。
現(xiàn)在的味芳，已經(jīng)進(jìn)入了疾病終末期，連樹(shù)鋒都不認(rèn)識(shí)了。和她交流的時(shí)候，不管問(wèn)她什么，她以前最?lèi)?ài)重復(fù)的一句話(huà)：我是教育學(xué)院的院長(zhǎng)，也說(shuō)得日漸破碎不成句。到了這一步就說(shuō)明，她的大腦大部分已被被病魔攻占。
這是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別
得了這個(gè)病，對(duì)身邊人的打擊是很大的。 大多數(shù)情況下，他們甚至比病人更痛苦。
我們最近收治了一個(gè)老太太，她是醫(yī)療領(lǐng)域老前輩，世界衛(wèi)生組織中國(guó)問(wèn)題的專(zhuān)家，也是很多醫(yī)院院長(zhǎng)的老師，博導(dǎo)。得知她得了這個(gè)病以后，所有的學(xué)生都很崩潰。她很有禮貌，就是記性不好，對(duì)時(shí)間沒(méi)有概念，經(jīng)常三更半夜給學(xué)生打電話(huà)，這些大院長(zhǎng)平時(shí)都很忙，電話(huà)接起來(lái)簡(jiǎn)單說(shuō)兩句，會(huì)告訴她說(shuō)已經(jīng)凌晨 3 點(diǎn)了，讓她趕緊休息。她也會(huì)感到抱歉：“哦，這么晚了啊，不好意思不好意思?！钡珱](méi)一會(huì)兒她就忘了，電話(huà)又打過(guò)來(lái)了。
這種情況在中度阿爾茨海默病的病人身上很常見(jiàn)，他們的情感功能還在，但其它思維能力已經(jīng)開(kāi)始嚴(yán)重退化，對(duì)于家屬來(lái)說(shuō)，這是最難熬的一段時(shí)間。
曾經(jīng)有一個(gè)病人的兒子找我聊天，他說(shuō)上班一天，要接到媽媽 30 多個(gè)電話(huà)，不敢不接，因?yàn)榭偱氯f(wàn)一出點(diǎn)意外。后來(lái)他試著找阿姨照顧，換了 10 多個(gè)阿姨，媽媽都不滿(mǎn)意，要么是疑心別人偷東西，要么嫌人家沒(méi)文化。最后實(shí)在沒(méi)辦法，把媽媽送到了養(yǎng)老院，沒(méi)想到老太太一個(gè)電話(huà)打到 12345 ，投訴說(shuō)兒子不贍養(yǎng)她，兒子和我說(shuō)這事情的時(shí)候，一臉的無(wú)奈。
還有一個(gè)病人的女兒，犧牲就更大了。她今年 45 歲，母親 2004 年得的病，家里人沒(méi)一個(gè)肯管，她只能犧牲自己的時(shí)間來(lái)照顧母親。結(jié)果就是一直沒(méi)有結(jié)婚，工作也從重要崗位調(diào)整到了檔案管理這種閑職。她跟我說(shuō)，自己沒(méi)有辦法在媽媽和生活中找到平衡，這 15 年活得提心吊膽，身心俱疲。
我其實(shí)并不贊成這種付出。
大多數(shù)的阿爾茨海默病，確診的時(shí)候已經(jīng)是中度了，這個(gè)狀況下病人是不適合待在家里的，因?yàn)樽优疀](méi)有照顧能力，需要交給專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)。
我見(jiàn)過(guò)最不好的一個(gè)例子，老人自己不愿意去照護(hù)機(jī)構(gòu)，家屬也沒(méi)有足夠的精力看管。后來(lái)，老人自己出門(mén)時(shí)闖了紅燈，被車(chē)撞了，當(dāng)場(chǎng)死亡。那個(gè)時(shí)候，他已經(jīng)沒(méi)有紅綠燈的概念了。
當(dāng)然，把病人送進(jìn)醫(yī)院或者照護(hù)機(jī)構(gòu)，并不意味著痛苦的結(jié)束。患有阿爾茨海默病的老人就像被困在時(shí)間的長(zhǎng)河里，記憶一點(diǎn)一點(diǎn)被腦海中的橡皮擦拭去，而家屬則要煎熬著承受這一場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別。
72 歲的阮懷恩，患病 16 年，他的愛(ài)人吳開(kāi)蘭在病床前照顧了他 16 年。最后的兩三年里，阮老的大腦基本壞死，不說(shuō)話(huà)，不認(rèn)人，接近于植物人的狀態(tài)。 2018 年 5 月，阮老肺部嚴(yán)重感染，面對(duì)“要不要插管”的艱難決定時(shí)，吳開(kāi)蘭選擇讓老伴體面離開(kāi)人世。
當(dāng)天，《人間世2》恰好拍到了這個(gè)畫(huà)面。吳開(kāi)蘭俯身貼在阮老的耳邊，向他告別，她說(shuō)“你放心，孩子我會(huì)幫你帶好，告訴她外公是老師，好不好？”然后，我就看到一滴淚珠從阮老的眼眶旁滑落。
△告別：我會(huì)去找你的，不會(huì)讓你一個(gè)人孤單在那個(gè)地方。視頻節(jié)選自紀(jì)錄片《人間世2》第7集《往事只能回味》
這個(gè)畫(huà)面后來(lái)反復(fù)在我腦海中出現(xiàn)，從醫(yī)學(xué)上來(lái)說(shuō)，這滴眼淚是我不能理解的，因?yàn)槿罾弦呀?jīng)兩三年不認(rèn)識(shí)人了，他的大腦功能早就被破壞殆盡，不應(yīng)該會(huì)有那一滴眼淚的。
我們能做些什么？
作為一名老年精神科的醫(yī)生，我并沒(méi)有覺(jué)得阿爾茨海默病本身有多可怕，問(wèn)題在于我們?nèi)狈φ_的應(yīng)對(duì)手段。
我們國(guó)家阿爾茨海默病患者沒(méi)來(lái)看病的比例很高， 70% 以上。原因有兩個(gè)，一是疾病初期，病人和家屬都容易忽略它，因?yàn)樗煌床话W，僅僅是記性差了點(diǎn)，尤其是病人，礙于面子，會(huì)想要隱藏掩飾。
在這個(gè)問(wèn)題上，我們和上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院聯(lián)合制訂了三套“記憶體檢”方案，分別適合于社區(qū)醫(yī)院、綜合醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科和像我們這樣的專(zhuān)科醫(yī)院。
我們呼吁，如果父母年齡大于 45 歲，記憶力減退，或者性格改變、有異常行為等，那就有必要去做一個(gè)“記憶體檢”，社區(qū)醫(yī)院的體檢方案非常簡(jiǎn)便，半小時(shí)內(nèi)就能得出結(jié)果。
另一個(gè)原因，是疾病到了中后期各種記憶障礙明顯時(shí)，家屬會(huì)覺(jué)得，反正都這么嚴(yán)重了，也治不好，就算了吧。我聽(tīng)到最多的一句話(huà)就是“里根總統(tǒng)也沒(méi)看好，我們也不指望了。”
這個(gè)病，從現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)手段來(lái)說(shuō)，確實(shí)是治不好，但不代表沒(méi)法干預(yù)。我們有很多案例都證明了，通過(guò)藥物結(jié)合心理舒緩治療，能夠盡可能延緩疾病的進(jìn)展，提高生活質(zhì)量。
就像我開(kāi)頭說(shuō)的那個(gè)案例，那個(gè)老太太的病情為什么能夠得到控制，一是發(fā)現(xiàn)干預(yù)得早，二是家屬真的很耐心來(lái)配合。
當(dāng)時(shí)，老太太被確診為輕度阿爾茨海默病的時(shí)候，家里人因?yàn)椴环判?，一致決定不讓她干家務(wù)活。這也是很多家庭會(huì)采取的應(yīng)對(duì)辦法，他們可能從媒體上或多或少聽(tīng)過(guò)一些報(bào)道，比如說(shuō)哪一家老人，做菜忘了關(guān)火，把房子給燒了之類(lèi)的。
后來(lái)我就和她的家人溝通，能不能適當(dāng)?shù)匕鸭覄?wù)拆解成幾個(gè)步驟，比如說(shuō)燒飯做菜這件事，其中買(mǎi)菜、洗菜、切菜這些環(huán)節(jié)，在別人的陪同下，她是可以做的，那就盡量讓她參與。至于炒菜或關(guān)火，家人不放心，可以接手過(guò)來(lái)。這樣一來(lái)，她不會(huì)覺(jué)得自己沒(méi)用，減輕了抑郁的情緒，對(duì)延緩記憶力下降是有很大好處的。
事實(shí)證明，這個(gè)治療方案對(duì)老太太是有效的。我相信對(duì)大多數(shù)輕度患者來(lái)說(shuō)，這個(gè)方案都會(huì)是有效的。只是家屬會(huì)為此付出巨大的時(shí)間和精力，因?yàn)橐焉钪械拿恳患露挤纸獬蓭讉€(gè)步驟，并且評(píng)估哪幾個(gè)步驟是病人可以做的，這太繁瑣了，還不如什么都不讓她干呢。
但在這里，我還是要向各位年輕人呼吁，如果你們的父母已經(jīng)超過(guò) 45 歲了，請(qǐng)多留意他們，做到及早篩查和有效干預(yù)，不要給自己留下遺憾。
毛曉瓊|撰稿
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王吉陸|責(zé)編
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