經(jīng)濟(jì)日?qǐng)?bào)-中國(guó)經(jīng)濟(jì)網(wǎng)北京2月28日2月28日是第12個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。日前，首都兒科研究所主辦的“天生愛(ài)”罕見(jiàn)病日主題活動(dòng)在北京舉行。

首都兒科研究所黨委書(shū)記劉仲勛表示，去年，國(guó)家衛(wèi)健委等部門(mén)聯(lián)合發(fā)布了首批罕見(jiàn)病名單，其中包括121種罕見(jiàn)病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，第一個(gè)孩子可以接受的罕見(jiàn)疾病有100多種。通過(guò)多學(xué)科聯(lián)合措施方便患者就醫(yī)，對(duì)醫(yī)學(xué)會(huì)單位醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行罕見(jiàn)病診療指導(dǎo)，提高兒童罕見(jiàn)病治療水平。近日，壽兒所還在新華數(shù)控宣傳罕見(jiàn)病知識(shí)，希望更多患有罕見(jiàn)病的孩子能得到社會(huì)幫助。中國(guó)兒童慈善基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)姜瑩表示，希望大家在治療罕見(jiàn)疾病的過(guò)程中，凝聚更多愛(ài)心，攜手前進(jìn)。罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)代表馬志強(qiáng)講述了患兒患病后的就醫(yī)方式，感謝醫(yī)生高超的醫(yī)術(shù)，給了孩子新的希望。

隨后，首都兒科研究所副所長(zhǎng)于亞斌介紹了第一胎根據(jù)罕見(jiàn)病的特點(diǎn)建立的多學(xué)科門(mén)診，并預(yù)約接受了多個(gè)臨床專(zhuān)科的診療。同時(shí)發(fā)揮科研與臨床相結(jié)合的優(yōu)勢(shì)，開(kāi)展基因檢測(cè)項(xiàng)目，幫助更多罕見(jiàn)病患兒提高生活質(zhì)量。