2008年1月4日，母子倆都患上了天才病。這是什么怪??？母親和孩子都患有天才病，導(dǎo)致各種器官疾??！35歲的高唐人張智恒和10歲的兒子妞妞(化名)被診斷出患有馬凡氏綜合癥。這種較為罕見的遺傳病，導(dǎo)致張的主動(dòng)脈瘤高達(dá)六七厘米，如果不及時(shí)手術(shù)，隨時(shí)可能危及生命。母子患天才病。這是什么怪病？母親和孩子都患有天才病，導(dǎo)致各種器官疾病！

據(jù)了解，“天才病”可以導(dǎo)致各種器官的病變，但手術(shù)只能挽救生命而不能治愈。為此，張想放棄治療，以便為孩子治病省錢。

失明多年

它最初是由“天才病”引起的

經(jīng)過兩天兩夜的不眠之痛，使用了助眠劑的張，終于在1月3日上午10點(diǎn)在醫(yī)院的病床上小睡了一會(huì)兒。因?yàn)轶w內(nèi)有六七厘米的主動(dòng)脈瘤，張的胸口和后背都疼，他連一點(diǎn)翻身的力氣都沒有，更別說下床走動(dòng)了。

3日，記者在山東省人民醫(yī)院血管外科一病房見到了35歲的高唐老人張。她的辮子很長，“手指很細(xì)”，明顯比普通人長，但眼睛是灰白色的，沒有普通人那么閃亮。

“即使眼睛看不見，她也很堅(jiān)強(qiáng)，自己通過了盲人按摩資格考試?！睆埖哪赣H宋流著淚說，女兒小時(shí)候身體不好，被送到很多醫(yī)院治療。起初，眼睛是斜視的。長大后眼睛變得模糊，做了兩次手術(shù)也沒有好轉(zhuǎn)。19歲時(shí)，她完全失明。

“我以前認(rèn)為智恒只是身體不好。直到2014年，她才知道自己得了馬凡氏綜合癥，這是一種罕見的遺傳病，她的兒子也沒有幸免?！彼握f，由于女婿也有視力殘疾，妞妞出生后，他們最擔(dān)心的是他的眼睛，看到兒子的視力沒有異常，他們也就放心了。沒想到，妞妞一年級的時(shí)候，眼睛還是“出事了”。

劉保強(qiáng)說妞妞和她媽媽一樣長，一年級的時(shí)候長到了1米35。因?yàn)槊黠@比同齡人高，妞妞坐在班級后排，經(jīng)常喊她看不清黑板。后來，劉保強(qiáng)帶他去了醫(yī)院的眼科，發(fā)現(xiàn)他患有馬凡氏綜合癥?！碑?dāng)醫(yī)生看到孩子的情況時(shí)，他把智恒叫了進(jìn)去。在此之前，母親和孩子的一些異常有一個(gè)合理的解釋?！眲⒈?qiáng)說。

眾所周知，馬凡氏綜合征又稱“天才病”，屬于先天性結(jié)締組織病，為常染色體顯性遺傳。

我兒子的視力明顯下降

沒有其他異常

其實(shí)，早在張十六歲的時(shí)候，她的眼睛就開始隱隱約約地看人了。后來，她被家人送到盲人按摩學(xué)校，在那里她遇到了劉保強(qiáng)?！爱?dāng)時(shí)她帶領(lǐng)隊(duì)伍在操場上跑，一開始還能隱約看到我的影子?！眲⒈?qiáng)說。

劉保強(qiáng)也有視覺障礙。早在高中，他就因?yàn)橐暰W(wǎng)膜脫離做了左眼手術(shù)，之后視力依然嚴(yán)重下降。不能上學(xué)，年紀(jì)輕輕就去工地打工。沒想到在一次電焊手術(shù)中，我不小心弄傷了左眼，視力完全喪失。這幾年我的右眼開始出現(xiàn)渾濁。

然而，這并沒有影響他們的相互吸引和相互理解?！爸呛闶且粋€(gè)非常堅(jiān)強(qiáng)的人。在盲校學(xué)習(xí)按摩的基本功，對別人一次支撐十分鐘是有好處的。她能堅(jiān)持半小時(shí)不動(dòng)?！焙髞磉M(jìn)了一所盲校的說，張的實(shí)力在他眼里，讓他佩服，也讓他心疼。2005年，他們結(jié)婚了，回到張的家鄉(xiāng)開了一家盲人按摩店。從那以后，他們就一直守護(hù)著這家夫妻店。

事實(shí)上，在結(jié)婚前，雖然我不知道我的妻子患有罕見的遺傳病，但當(dāng)他們打算領(lǐng)證時(shí)，宋告訴未來的女婿，說不能生育?！暗珓⒈?qiáng)說，對兩人來說，領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子并愿意照顧智恒一輩子是件大事。兩人堅(jiān)決領(lǐng)證?！彼螌φf:

“雖然日子不好過，但是按摩店做的還不錯(cuò)。妻子雖然身體不好，但還是很努力。”劉保強(qiáng)說，因?yàn)樗钠拮有呐K不好，這對夫婦原本打算領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子。然而，當(dāng)張得知主動(dòng)脈瓣不全，可以通過剖腹產(chǎn)來規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，他還是在2008年冒險(xiǎn)生下了妞妞。

因?yàn)殒ゆ]有明顯的異常，三口之家一開始玩得很開心。孩子們直到一年級視力只有0.1和0.7的時(shí)候第一次聽說馬凡氏綜合癥才意識(shí)到這種可怕的遺傳病?！坝械尼t(yī)院說，孩子要密切關(guān)注手術(shù)，不然就瞎了。有的說眼球還在發(fā)育不敢做手術(shù)。現(xiàn)在他們不知道該怎么辦了?！?/p>

痛苦地經(jīng)營按摩店

為你的兒子省下“救命的錢”

“這病最怕感冒。在過去的幾次中，智恒已經(jīng)咳嗽了很長時(shí)間。這咳嗽有點(diǎn)大意。”2016年12月中旬，感冒一個(gè)月未愈的張到高唐當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做胸部x光檢查，發(fā)現(xiàn)沒有小腫塊。隨后，張的胸部和背部越來越痛。2017年元旦，住進(jìn)山東省立醫(yī)院血管外科病房。

“智恒的主動(dòng)脈夾層腫瘤有6到7厘米的大小。醫(yī)生說比5.5 cm還危險(xiǎn)。如果不做手術(shù)，隨時(shí)都有可能死亡?！眲⒈?qiáng)紅著眼睛說，因?yàn)橹鲃?dòng)脈瘤會(huì)轉(zhuǎn)移，需要持續(xù)手術(shù)來挽救他的生命。醫(yī)保雖然可以報(bào)銷，但是一個(gè)手術(shù)要20多萬。

據(jù)山東省醫(yī)院血管外科一病房主任吳學(xué)軍介紹，馬凡氏綜合征，又稱蜘蛛指(趾)綜合征，將會(huì)從一個(gè)家庭遺傳到另一個(gè)家庭，垂直傳播，并代代相傳?！半m然發(fā)病率低，只有4-12.7/10萬，但死亡率相當(dāng)高。患有這種疾病的人的自然預(yù)期壽命平均只有三四十歲?！?/p>

吳學(xué)軍說，馬凡氏綜合征患者大多伴有先天性血管畸形，患者容易出現(xiàn)主動(dòng)脈瘤破裂出血，嚴(yán)重時(shí)可導(dǎo)致猝死，也是死亡的主要原因?！袄掀胖篮?，想放棄治療，把省下來的錢留給孩子治療。妞妞可能二十幾歲就生病了。”劉保強(qiáng)擦了擦眼淚，說在得知她的孩子患有馬凡氏綜合癥后，她的妻子更加努力了。雖然按摩需要量大，容易誘發(fā)疾病，但張還是堅(jiān)持每天只睡四五個(gè)小時(shí)，每天最多按摩20多人，只是為了給孩子省下更多的手術(shù)費(fèi)用。直到進(jìn)了醫(yī)院，她給四五個(gè)人按摩。

2008年1月4日，母子倆都患上了天才病。這是什么怪??？母親和孩子都患有天才病，導(dǎo)致各種器官疾?。?5歲的高唐人張智恒和10歲的兒子妞妞(化名)被診斷出患有馬凡氏綜合癥。這種較為罕見的遺傳病，導(dǎo)致張的主動(dòng)脈瘤高達(dá)六七厘米，如果不及時(shí)手術(shù)，隨時(shí)可能危及生命。母子患天才病。這是什么怪??？母親和孩子都患有天才病，導(dǎo)致各種器官疾病！

據(jù)了解，“天才病”可以導(dǎo)致各種器官的病變，但手術(shù)只能挽救生命而不能治愈。為此，張想放棄治療，以便為孩子治病省錢。

失明多年

它最初是由“天才病”引起的

經(jīng)過兩天兩夜的不眠之痛，使用了助眠劑的張，終于在1月3日上午10點(diǎn)在醫(yī)院的病床上小睡了一會(huì)兒。因?yàn)轶w內(nèi)有六七厘米的主動(dòng)脈瘤，張的胸口和后背都疼，他連一點(diǎn)翻身的力氣都沒有，更別說下床走動(dòng)了。

3日，記者在山東省人民醫(yī)院血管外科一病房見到了35歲的高唐老人張。她的辮子很長，“手指很細(xì)”，明顯比普通人長，但眼睛是灰白色的，沒有普通人那么閃亮。

醫(yī)學(xué)詞典

什么是“天才病”

馬凡氏綜合征又稱“天才病”，屬于先天性結(jié)締組織病，常染色體顯性遺傳?；颊咚闹⑹种负湍_趾細(xì)長不對稱，明顯高于普通人，伴有心血管系統(tǒng)異常，特別是并發(fā)心臟瓣膜異常和主動(dòng)脈瘤。這種疾病可能同時(shí)影響其他器官，包括肺、眼、硬腦膜、硬腭等。馬凡氏綜合征可引起心血管系統(tǒng)受累，是最危險(xiǎn)的疾病。大多數(shù)患者伴有先天性血管畸形、常見的主動(dòng)脈擴(kuò)張和心臟瓣膜功能不全，并可能并發(fā)各種心律失常，如傳導(dǎo)阻滯、心房撲動(dòng)和心房顫動(dòng)?；颊呷菀壮霈F(xiàn)主動(dòng)脈瘤破裂出血，嚴(yán)重時(shí)可導(dǎo)致猝死，也是死亡的主要原因。

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