敞開心扉，和一萬只蝴蝶溝通

在人生的道路上，每個人都是塵封的仆人，雨滴的逝去，尤其是我們這種患有免疫系統(tǒng)相關(guān)疾病的“上帝的寵兒”，特別苦。每個人的故事都是含淚的避暑。歲月斑駁，道路曲折。但是今天我想說的是人生沒有白跑一趟的路，每一步都可以計算。(莎士比亞)。

史鐵生在《病隙隨筆》寫道。“病也是生活體驗之一，可以說是獨具匠心的旅行。漂流可以做好準備，迅速預(yù)防疾病。漂流是自覺的勇猛，疾病是強制性的抵抗。漂流、成敗都是光榮的，但生病了始終不方便炫耀。然而，每次旅行總是有獎勵的；在異地他鄉(xiāng)增長見識，名山大天道夜城町，激流險煉意志。”疾病給我?guī)砜嚯y和磨礪，但疾病也給我人生更多的意義和意義。教了以前不理解或不理解的單詞、事情和道理。從這個角度來看，可以說是一種獲得感。(莎士比亞)。

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風濕病教我的第一個成語：偶然

從小我就一直是個勤勞勇敢的孩子。小學(xué)4年級不到10歲就開始從父母那里上寄宿學(xué)校。之后初中高中，不僅一直成績優(yōu)秀，勝負欲很強，在任何環(huán)境下都能遇山填橋，不認輸，也不擔心父母。所有的刀都是雙刃劍，工作有兩面性?？赡苁且驗閺男]有在父母身邊長大。凡事自己習慣，謀事必成。人生太順利，太穩(wěn)定了。另外，我的固執(zhí)和隨心所欲的性格也長大了。大學(xué)畢業(yè)后，順理成章地入職機關(guān)成為公務(wù)員，開始我為人民服務(wù)的過程，早年初麗，某年輕人斗志昂揚，豪情滿懷，工作中我也壓抑自己，竭盡全力努力工作，但錯誤是我錯了戀愛，異地戀，他在北京，我在天津，自以為是的愛情可以拯救一切，外地的現(xiàn)狀發(fā)生了變化。我辛辛苦苦為對方安排一切的時候，對方不知道他為什么不能來天津，一時間打雷，天塌下來，天塌下來，在我心里，愛情就像信仰和生命一樣重要啊。失去愛，就像五魂六白一樣，我憂郁，各種想不起來，其中心酸?，F(xiàn)在不知道長期以來高強度的自我壓迫，以及頑固不化、右角尖尖、競爭心和不能滿足的性格是我發(fā)病的主要原因。道德慶說：布偉不爭。所以沒有擔心。如果我對所有的事情都不那么追求極致和完美，那么就不會那么挑剔，隨便安安，順其自然，也許我的治療因素會少一個。發(fā)病概率將進一步降低。但是人生不是這樣。

風濕病教我的第二個成語：安西處順

從2015年初開始，渾身乏力，整天打瞌睡，發(fā)高燒，下班回家的第一件事就是上床睡覺。睡到天亮，第二天也重復(fù)了。當時也完全不在意，沒有警覺，5月份出了公差。四川瀘州啊，重慶啊，內(nèi)蒙古溫度飆升到40度，天空盤旋，再也走不動了。做了核磁共振。大腦顯示沒有異常，手關(guān)節(jié)開始腫脹，握不住拳頭。比一年更可怕。我慌了。平時體弱多病，但那通常是頭疼、頭腦發(fā)熱的小病。不是大病，也沒有得大病的心理準備。(威廉莎士比亞，《哈姆雷特》，《健康》)砰的一聲測試、抽血、血常規(guī)、尿常規(guī)、免疫池集、肝功能腎功能、生化。結(jié)果一出來，檢查單箭頭堆高水平低，免疫池套內(nèi)幾種抗體都是陽性，肝功能腎功能有問題，問醫(yī)生吧，醫(yī)生震驚了，那是網(wǎng)絡(luò)小說的《第一次親密接觸》萬腿。女主人公輕輕跳舞，最后病死，坐在醫(yī)院椅子上給媽媽打電話，流淚，自己做不到，我是上帝的拋棄啊，最可憐的人。整個世界從我面前過去，很暗。

而且我從現(xiàn)在開始被標記為身患大病的青年，我想我會像坐針氈一樣全身焦慮。(威廉莎士比亞、哈姆雷特、健康)帶著無比的失落感匆忙辦理住院手續(xù)后，進行了更詳細的檢查，超聲心動圖、核自我增強、綜合考慮，確診為混合性結(jié)締組織病，這也是風濕病的一種，是與紅斑狼瘡相同性質(zhì)的免疫系統(tǒng)障礙，是擴散的結(jié)締組織病，是紅斑狼瘡、皮肌炎。我也很需要荷爾蒙，不想接受丑陋的亂七八糟的現(xiàn)實。幾天來日常溝通血管的藥物，身體角度

指標得到改善之后，我主動要求出院了，心里還默默的想，這些醫(yī)生真是危言聳聽了，這不我一切如舊，好過從前嗎，我根本沒有接受現(xiàn)實。

好景不長，在我回家之后大約一周，我開始不能自由呼吸，如同困在岸上的一只魚，拼命張開嘴巴卻沒有吸入氧氣，血壓開始飆升，全身無力，身體飄飄蕩蕩走路如孤魂野鬼，走一步路就好像負重千斤，后來胳膊也抬不起來了，洗澡，梳頭開始變得困難，極大的恐懼開始沖擊我的內(nèi)心。再次入院，醫(yī)生二話不說直接下了病危，當我被搶救過來時，馬上用了最大量的激素，一天60毫克，終于，我可以下床行走了，可是一天一天腫的沒邊沒沿的大臉讓我無地自容，心臟一天到晚突突亂跳讓我心煩意亂，無處不在的饑餓感讓我頭疼欲裂，我開始想起毛主席的詩詞：雄關(guān)漫道真如鐵，而今邁步從頭越，我也開始后悔，上次住院當時已經(jīng)是鐵板釘釘?shù)默F(xiàn)實，我如何不去坦然接受，勇敢面對，早一天用上激素就會將疾病消滅于無形之中啊，可是我卻付出了慘重的代價，血淋淋的事實提醒我，從今以后要安時處順，事情來了，千萬不要左顧右盼，不肯面對，勇于接受事實才是踏出困境的第一步。

風濕病教會我的第四個成語：一往無前

我得了狼的類型的疾病，狼隱藏在身體中神出鬼沒，對了對抗這只狼，就要拿出狼性來，我在健康上輸?shù)袅吮荣?，但我在意志和精神上都不能輸，我要渾身是膽，勇往直前，以銳不可當?shù)挠職馀懦f難，殺敵致果，降龍伏虎，去贏得最終的勝利。坦然面對病情之后，我開始鼓勵自己積極配合醫(yī)生的治療，兩周一次復(fù)查，天不亮就餓著肚子趕車去醫(yī)院抽血化驗，醫(yī)院里人頭攢動，空氣根本無法流通，尤其是冬天，抽血大廳熱的人頭昏腦漲，出來又是寒風凜冽，冰火兩重天，所有的人都好像一只只熱鍋上的螞蟻魂不守舍，大廳里此起彼伏的除了人聲鼎沸，還有偶爾夾雜著因夾隊而引起的爭吵聲，環(huán)境讓人心煩意亂，排隊半天，醫(yī)生有時也是寥寥數(shù)語打發(fā)，醫(yī)療資源集中的地方不可避免的帶來就醫(yī)困難。其中煎熬，自是辛苦。

每次抽血，我都像一個英勇就義的戰(zhàn)士一樣，大義凜然，一副愛抽幾管的果敢表情，其實平心而論，人皮不是樹皮，針扎的血管一片淤青模糊，怎能不疼，省吃儉用，衣服鞋子再也不敢亂買，破了就縫縫再穿，咬牙掛300元的專家號，到處求醫(yī)問藥，天津跑遍北京跑，西醫(yī)跑完找中醫(yī)，大包小包的藥物往家里拎，家里氤氳的都是中藥的味道，似乎上輩子我是一個熬藥師，千奇百怪的藥物只要是有醫(yī)生指導(dǎo)都敢拿來試試，學(xué)習瑜伽和太極拳，給自己做各式各樣的營養(yǎng)食譜，艾灸泡腳，只要對早日控制病情有益的事情，我都去干。我時常在想從鬼門關(guān)爬出來的人，再壞還能壞到哪里去呢？向死而生，笑對蒼穹，關(guān)鍵是拿出對抗疾病的勇氣，我想，終有一天，疾病會偃旗息鼓，再無侵犯。

風濕病教會我的第四個成語：一往無前

我得了狼的類型的疾病，狼隱藏在身體中神出鬼沒，對了對抗這只狼，就要拿出狼性來，我在健康上輸?shù)袅吮荣?，但我在意志和精神上都不能輸，我要渾身是膽，勇往直前，以銳不可當?shù)挠職馀懦f難，殺敵致果，降龍伏虎，去贏得最終的勝利。坦然面對病情之后，我開始鼓勵自己積極配合醫(yī)生的治療，兩周一次復(fù)查，天不亮就餓著肚子趕車去醫(yī)院抽血化驗，醫(yī)院里人頭攢動，空氣根本無法流通，尤其是冬天，抽血大廳熱的人頭昏腦漲，出來又是寒風凜冽，冰火兩重天，所有的人都好像一只只熱鍋上的螞蟻魂不守舍，大廳里此起彼伏的除了人聲鼎沸，還有偶爾夾雜著因夾隊而引起的爭吵聲，環(huán)境讓人心煩意亂，排隊半天，醫(yī)生有時也是寥寥數(shù)語打發(fā)，醫(yī)療資源集中的地方不可避免的帶來就醫(yī)困難。其中煎熬，自是辛苦。每次抽血，我都像一個英勇就義的戰(zhàn)士一樣，大義凜然，一副愛抽幾管的果敢表情，其實平心而論，人皮不是樹皮，針扎的血管一片淤青模糊，怎能不疼，省吃儉用，衣服鞋子再也不敢亂買，破了就縫縫再穿，咬牙掛300元的專家號，到處求醫(yī)問藥，天津跑遍北京跑，西醫(yī)跑完找中醫(yī)，大包小包的藥物往家里拎，家里氤氳的都是中藥的味道，似乎上輩子我是一個熬藥師，千奇百怪的藥物只要是有醫(yī)生指導(dǎo)都敢拿來試試，學(xué)習瑜伽和太極拳，給自己做各式各樣的營養(yǎng)食譜，艾灸泡腳，只要對早日控制病情有益的事情，我都去干。我時常在想從鬼門關(guān)爬出來的人，再壞還能壞到哪里去呢？向死而生，笑對蒼穹，關(guān)鍵是拿出對抗疾病的勇氣，我想，終有一天，疾病會偃旗息鼓，再無侵犯。

風濕病教會我的第五個成語：精誠所至 金石為開

向來是病來如山倒，病去如抽絲，患病過程漫漫不知所蹤，治病過程也必將百轉(zhuǎn)千回，尤其是結(jié)締組織病這個病種，全身免疫系統(tǒng)以敵為友不分好壞，牽扯因素太多，偶有反復(fù)實屬家常便飯，不用時時在意，日日揪心，相信治病過程是一個螺旋上升體就好，得病的這兩年間，我中間也曾有過反復(fù)，從出院12片服用甲潑尼龍減到2片甲潑尼龍，又加回了6片甲潑尼龍，也曾心灰意冷，也曾心意沉沉，那個從容優(yōu)雅的我似乎就要消失了，但我最終還是選擇了配合，保命要緊啊，我以水滴石穿的態(tài)度看待病情反復(fù)這件事情，我相信精誠所至、金石為開、只要堅持去治療，不輕易停藥，疾病是可以得到控制的。

風濕病教會我的第六個成語：知恩報德

原來并不會體會健康有多重要，也不能深刻理解雪中送炭的美好，可是生病之后才發(fā)現(xiàn)，別人的幫助多么的難能可貴，醫(yī)院固然為了盈利，醫(yī)生治病救人也是天職，但是很多醫(yī)生懸壺濟世往往也是為了一種責任，我感謝為我確診的風濕免疫科大夫，使我避免了彎路，我感謝我的父母，使他們?nèi)找篂槲臆跋愣\祝，求福禳災(zāi)，守在我身邊寸步不離，為陪我治病風雨無阻。我同時感激我的領(lǐng)導(dǎo)同事及親朋好友，電話問候鼓勵，多次探望安慰，送來慰問金，我還感激我的病友群，諸多像覓健這樣的公眾平臺，如暗室側(cè)燈一般給我勇氣，照亮我前進的道路，還有很多很多的陌生人，給我極大的幫助，有人曾說過，順境里懂感恩，才能彰顯人生本色，所以現(xiàn)在即使我貧病交侵，財力有限但我時常捐款幫助那些需要幫助的人，也時常熱心的解答病友的各種求助，閑暇時我也去自愿照顧轄區(qū)的老弱病殘，甚至我決定，我死之后，要將遺體捐獻給社會做醫(yī)療科研。愿我們每一個狼友都被愛擁抱，懂得知恩報德，恩恩相報，在自己溫暖的同時傳遞愛，用力所能及的能力幫助需要的人。

風濕病教會我的第七個成語：返觀內(nèi)照

得病是一種煎熬，有時候你對生活所有的安排卻抵不過命運一次不懷好意的安排，剩下的時間里，你將傾盡一生時間修補這支離破碎的人生。在康復(fù)身體、修復(fù)人生的過程中我應(yīng)學(xué)會內(nèi)視反聽，不斷捫心自問，弄清發(fā)病機理和復(fù)發(fā)因素，學(xué)會抄近路彎道超車，據(jù)我得病和觀察身邊的病例，我認為免疫系統(tǒng)病患病原因大致有以下幾種：一、遺傳因素，或許和基因有關(guān)；二、應(yīng)激因素，環(huán)境潮濕，紫外線照射強烈，精神壓力過大，飲食不節(jié)，牛肉羊肉等發(fā)物吃的太多直接誘發(fā)，三、性格因素，狼瘡性格，敏感好強，追求極致完美等，所以既然弄清楚了發(fā)病原因和誘病因素，在生活里我開始小心翼翼，倍加小心避免這些因素，畢竟，復(fù)發(fā)就要吃激素和免疫抑制劑，吃激素和免疫抑制劑就會引發(fā)多種并發(fā)癥，股骨頭壞死，高血壓、高血糖，心臟疾病……，不復(fù)發(fā)就是最大的勝利啊。

風濕病教會我的第八個成語：揚長避短

很多得了風濕病的病友和我有一樣的焦慮，常年養(yǎng)病在家經(jīng)濟受限，不賺錢不能養(yǎng)家糊口，治病延年，賺錢又需要付出很多的努力和辛苦，很多我的病友都是迫于無奈只能在家里隨便養(yǎng)著亂吃藥，這對于健康是極為不利的。因此我就在想，生病是我們的短板，但每個人都有自己的長處，會電腦的就做一做微商吧，會寫字畫畫的也多涂鴉擺攤賣賣，充分利用自己的長處轉(zhuǎn)化為生產(chǎn)力，我們身殘，但意志永遠百折不撓。

如今，我身患7種大病，混合性結(jié)締組織病，肺間質(zhì)病變、雷諾氏、腰椎間盤突出、頸椎間盤突出、骶髂關(guān)節(jié)炎、 直腸黏膜下膿腫，每一種病都隨時可以把我打進深淵，但是那又怎樣，我驕傲和樂觀的活著，我相信事情都會變化發(fā)展的，孽緣終會轉(zhuǎn)化為善緣，前提是我們要從疾病里感悟，學(xué)習，反思，修正，少走彎路，那么前途或許依舊渺茫，但至少不會那么暗無天日……。