7月2日是寧波市象山縣單城第六小學(xué)本學(xué)期的最后一天，孩子們當(dāng)天可以跑去領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)用“積分”兌換心儀的小禮物。

比起熱鬧的領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)，教室反而顯得冷清。11歲的張(化名)學(xué)生孤獨(dú)地坐在教室里，擁有瘦長(zhǎng)的身體、胖乎乎的嬰兒臉和機(jī)靈的眼睛。他隨時(shí)望著窗外，等待同學(xué)們的歸來(lái)。

為什么不去競(jìng)品臺(tái)挑禮物？原來(lái)他被診斷為DMD(杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良)患者已經(jīng)8年了。因?yàn)椴荒芤苿?dòng)，他只能坐在輪椅上按按鈕“來(lái)回走動(dòng)”。

不久，學(xué)生們拿著禮物回來(lái)了。大家圍坐在張旁邊，興高采烈地談?wù)摣@獎(jiǎng)時(shí)發(fā)生的有趣的事情，一邊聽著，一邊開心地笑著，他手里有朋友幫忙帶來(lái)的禮物。

本該擁有光明未來(lái)的孩子被迫向命運(yùn)低頭，雖然一章的經(jīng)歷令人惋惜，但他仍然保持著樂(lè)觀的心。(莎士比亞)。

從發(fā)現(xiàn)問(wèn)題到確診，用了一年半的時(shí)間

張出生于2011年，今年下半年上五年級(jí)。

"孩子四歲時(shí)被診斷出來(lái)，以前和其他孩子沒(méi)有太大區(qū)別。"張爸爸回憶說(shuō)，他一個(gè)小時(shí)沒(méi)有那么活躍，有時(shí)蹲著站不起來(lái)。當(dāng)時(shí)他們沒(méi)有意識(shí)到這是罕見疾病的發(fā)病前兆。幼兒園前體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)肝功能異常，醫(yī)生建議去大醫(yī)院做詳細(xì)檢查。

“一開始懷疑是肝炎之類的，后來(lái)東車西查也不對(duì)。一年半以來(lái)，上海一家醫(yī)院確診了這種病。醫(yī)生說(shuō)：“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良?！边@種病隨著年齡的增長(zhǎng)，可能會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重。沒(méi)有好的治療方法。”

張爸爸說(shuō)，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良包括杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良(DMD)和貝克肌營(yíng)養(yǎng)不良(BMD)等多種類型。BMD相對(duì)發(fā)病癥狀不明顯，一般不會(huì)影響壽命，而DMD是X鏈隱性遺傳肌病，是罕見病的一種，比我們熟知的“發(fā)病率”更高。當(dāng)時(shí)在醫(yī)院做肌肉切片才能確認(rèn)是什么樣的。

這段時(shí)間，夫妻倆日夜祈禱，希望兒子得到BMD。但是診斷結(jié)果出來(lái)的瞬間，希望破滅了。孩子確診為DMD。

不能相信，只好接受。拿到診斷書的張爸爸一個(gè)多月沒(méi)睡好，腦子里一直在思考該怎么治療，妻子一直流淚。從那天開始，他們瘋狂地瀏覽資料，聽說(shuō)哪個(gè)醫(yī)院好就去，哪個(gè)醫(yī)生嚴(yán)重就去登記。

DMD死亡率數(shù)據(jù)太高，生存時(shí)間太短，生病的兒童家庭應(yīng)該眼睜睜地看著自己的孩子一點(diǎn)一點(diǎn)變?nèi)?，但什么也做不了，這是極大的痛苦和痛苦。(莎士比亞)。

為了盡可能延緩病情的發(fā)展，夫妻兩人學(xué)習(xí)護(hù)理方法，經(jīng)常給孩子做肌肉按摩，去中藥館針灸，但效果甚微。剛上小學(xué)的時(shí)候，第一章可以自己走路，第四年級(jí)只能用輪椅代步。

他的童年和普通孩子相似，但又不同

令夫妻高興的是，雖然腿弱，但智力不受影響，在學(xué)校也能像正常的孩子一樣聽課，在課堂上可以和朋友聊天。老師和同學(xué)們的愛也使第一章很好地適應(yīng)了學(xué)校環(huán)境。

“我喜歡語(yǔ)文課，喜歡課外書。最喜歡科幻小說(shuō)，比如《三體》?！睆埡俸傩χf(shuō)?！度w》一共三本，他現(xiàn)在有兩本，媽媽還欠他一本。說(shuō)起來(lái)，他的眼睛偷偷瞥了媽媽一眼，好像在暗示媽媽什么時(shí)候能履行諾言。

第章與丈母娘耳語(yǔ)。

張告訴記者，《三體》是外星人入侵地球的故事。其內(nèi)容還不能完全理解，但小說(shuō)描繪了一個(gè)與現(xiàn)實(shí)完全不同的世界，讓我感受到宇宙的廣闊。心情好像也變大了。

問(wèn)及平時(shí)的愛好，張顯得有點(diǎn)難為情。“我喜歡看電視。特別喜歡紀(jì)錄片。”他說(shuō)：最喜歡看自然科學(xué)類的視頻，看畫面中的山河風(fēng)景就能看到外面的世界。

張爸爸沒(méi)有和孩子深入談?wù)摬∏?，孩子也?duì)病情一無(wú)所知。小時(shí)候，張問(wèn)父母：“為什么我的腳沒(méi)有力氣？”問(wèn)。我怎么了？“現(xiàn)在慢慢長(zhǎng)大了，他卻沒(méi)有問(wèn)。張爸爸說(shuō)，最近兒子默認(rèn)了這個(gè)事實(shí)，接受了這個(gè)結(jié)果，不再追問(wèn)為什么。

“我們都在離家和學(xué)校最近的地方工作，他還是很聽話的。在家一個(gè)人玩，打樂(lè)高，他可以玩一整天。除了走路不方便，父母不用擔(dān)心。(威廉莎士比亞。哈姆雷特。)

孩子的母親原來(lái)在一家企業(yè)當(dāng)文員，平時(shí)上班時(shí)間長(zhǎng)，只有短暫休息。因?yàn)楹⒆由磉吷俨涣巳?，她不得不換工作，現(xiàn)在在一所成人培訓(xùn)學(xué)校做后勤工作，目的是為了能在休息日多陪陪孩子。

整個(gè)年級(jí)都選擇為他留在一樓

只用輪椅在平路上“行走”的張一到學(xué)校就引起了學(xué)生們的關(guān)注。

“同學(xué)和老師們都很理解我們，所以在學(xué)校不必?fù)?dān)心孩子們的問(wèn)題?！睆埌职纸榻B說(shuō)，到了三年級(jí)，兒子可以在攙扶下走路。平時(shí)要上廁所走路的時(shí)候，同學(xué)們都爭(zhēng)著扶他。一個(gè)是“左護(hù)法”，一個(gè)是“右護(hù)法”，兒子在學(xué)校特別有安全感。

張一說(shuō)，同班同學(xué)張君彥每天送食物，送一次就一個(gè)學(xué)期。每天中午，老師都會(huì)讓張君言提前吃飯，然后去食堂給一打好的食物。(威廉莎士比亞，《哈姆雷特》，《食物》)每天中午，你都可以看到他下樓，穿過(guò)長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊，從這棟樓走到那棟樓，在一張桌子前送食物。張吃完飯后，班里的其他同學(xué)把他的盤子送回食堂。這件事已成為班上所有同學(xué)默認(rèn)的習(xí)慣。

p>張群彥對(duì)送餐這件“小事”卻不以為意，他對(duì)記者說(shuō)，不用太關(guān)注他所做的事情，因?yàn)榫退銢](méi)有他，也會(huì)有別的同學(xué)來(lái)給他送菜的，大家是一個(gè)非常有愛的班集體。

平時(shí)，張一不管是上廁所還是交作業(yè)，只要他有需要，在班上都是“一呼百應(yīng)”。“雖然我平常不太開口，但是內(nèi)心里是感謝這些同學(xué)的，他們都是我最好的朋友?！睆堃话岩磺卸伎丛谘劾?。

然而，學(xué)校的愛心行動(dòng)并沒(méi)有止步于此。按照學(xué)校傳統(tǒng)，四年級(jí)就應(yīng)該去二樓教室上課。校長(zhǎng)徐亞青說(shuō)，考慮到張一同學(xué)上樓不方便，于是在征得所有學(xué)生同意后，整個(gè)四年級(jí)班級(jí)都統(tǒng)一繼續(xù)留在一樓上課，為的就是給張一創(chuàng)造更加友好的環(huán)境。

班主任倪海峰說(shuō)，在平時(shí)的學(xué)習(xí)生活中，除了腿腳不方便之外，張一跟其他同學(xué)沒(méi)什么兩樣，“我們盡可能讓他的生活更便利，不受行動(dòng)不便的影響，給他一個(gè)和普通孩子并無(wú)二致的童年?！?/p>

“如果生命長(zhǎng)度有限，那就盡量拓寬他的人生”

八年的時(shí)間，已經(jīng)讓張一父母的心態(tài)變得平和，從剛開始的難以置信，到現(xiàn)在十分珍惜跟兒子在一起的每一刻。他們希望兒子能和普通孩子一樣成長(zhǎng)。

張爸爸說(shuō)：“如果沒(méi)有什么特殊情況的話，會(huì)讓孩子繼續(xù)上初中、上高中，我們希望他可以擁有跟其他同齡的孩子一樣的人生進(jìn)程，該學(xué)習(xí)的時(shí)候就好好學(xué)習(xí)?！彼硎?，如果孩子的生命長(zhǎng)度有限，那就盡量拓寬他的人生。

面對(duì)這個(gè)暫時(shí)無(wú)解的世界性醫(yī)學(xué)難題，張爸爸依然懷抱著樂(lè)觀態(tài)度：“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)展得很快，剛開始確診的時(shí)候，國(guó)內(nèi)醫(yī)生了解這個(gè)病的都不是很多，網(wǎng)上的資料也很少，但是現(xiàn)在大家越來(lái)越關(guān)注罕見病患者了，或許孩子還能趕上特效藥研發(fā)出來(lái)的那天?！?/p>

在那天到來(lái)之前，夫妻倆表示，就算照顧孩子再忙再累，也堅(jiān)持努力工作掙錢，萬(wàn)一以后有藥可醫(yī)，也能及時(shí)拿出錢來(lái)治療，少一些經(jīng)濟(jì)方面的煩惱。

記者手記

結(jié)束采訪后，我在網(wǎng)上搜索了很多關(guān)于DMD罕見病的信息。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰之間的疾病或病變。目前，我國(guó)約有2000萬(wàn)的罕見病患者，每年的新增患者超過(guò)了20萬(wàn)人，而絕大多數(shù)的罕見病尚無(wú)有效治療方案。

身患DMD的孩子會(huì)隨著年歲的增長(zhǎng)，慢慢失去行走能力，直至纏綿病榻。原本，張一能正常進(jìn)行學(xué)校教育已屬不易，當(dāng)下卻在父母、老師和同學(xué)的“攙扶”下，還在不停向前“走”著。

未來(lái)的磨難和坎坷必不會(huì)少，但學(xué)校和社會(huì)的關(guān)愛和照顧也必不會(huì)缺席。相信他的夢(mèng)想會(huì)實(shí)現(xiàn)，去看更大的世界，去更遠(yuǎn)的地方。

當(dāng)下社會(huì)，我們?cè)絹?lái)越關(guān)注罕見病。因?yàn)樗粌H僅是個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題，更是社會(huì)問(wèn)題。一個(gè)罕見病患者所帶來(lái)的負(fù)面影響往往會(huì)牽連一整個(gè)家族，疾病陰霾籠罩的家庭正承受著常人無(wú)法想象的痛苦。

我們關(guān)注這樣的少數(shù)群體，期待有更多社會(huì)的力量支持投入到為患者的服務(wù)中去，讓他們?cè)诶Ь持懈惺艿矫篮?、感受到愛，幫助每一位患者和每一個(gè)家庭“與疾病和平共處”。

現(xiàn)代金報(bào) | 甬上教育 記者 見習(xí)記者 林樺 通訊員 胡益灃

來(lái)源： 中國(guó)寧波網(wǎng)