“星星的孩子”缺的只是打開語言世界的鑰匙,她愿意幫孩子們找到這把鑰匙。
“有些孩子經(jīng)過康復(fù),回到了普通學(xué)校,他們甚至還會(huì)打來電話,問老師們最近過得好不好,開心不開心。”
她希望,更多患有自閉癥的孩子能在社會(huì)關(guān)愛下,走出孤獨(dú)世界,“去觸摸和擁抱屬于他們的那顆小星星。”
文 |《瞭望》新聞周刊記者 吳劍鋒 實(shí)習(xí)生 陳斯琪 孟健
一條馬路分割出兩個(gè)截然不同的童年世界:馬路的左側(cè),普通小學(xué)的孩子們在校園里嬉鬧追逐;馬路的右側(cè),特殊學(xué)校的孩子們笨拙地?fù)]舞雙手,努力跟上老師的節(jié)奏。
這里是福建省福州市金色兒童語訓(xùn)康復(fù)中心,一所針對自閉癥等特殊孩子的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),坐在一旁的畢占敏望著孩子,眼里滿是憐愛。她陪伴著“星星的孩子”們走過了16個(gè)年頭,被孩子和家長們稱為“校長媽媽”。
從5個(gè)到2000個(gè)
相似的命運(yùn),讓本該走在平行線上的兩撥人有了交集。
畢占敏也是一名自閉癥兒童的母親,“過去條件有限,福州幾乎找不到一家能供自閉癥孩子康復(fù)的學(xué)校。思來想去,我決定加盟臺(tái)灣的語訓(xùn)康復(fù)中心,學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)?!?/p>
在我國,有超過200萬0~14歲的兒童被診斷出患有自閉癥,并以每年近20萬的速度增長。對于這些孩子來說,早期的干預(yù)和矯正尤為重要?!罢Z訓(xùn)學(xué)?!本褪沁@些孩子的“臨時(shí)避風(fēng)港”之一,畢占敏正是其中一座“避風(fēng)港”的掌舵人。
2005年,畢占敏在福州市開設(shè)了金色兒童語訓(xùn)康復(fù)中心,起初這里只有5個(gè)學(xué)生,老師的數(shù)量都比學(xué)生多。如今,已有2000多個(gè)孩子從這里走出,奔向更好的未來。
就像電影般循環(huán)播放,畢占敏總能在登門求助的家長身上看到自己的影子。
“不是哭著說自己孩子沒救了,就是在尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)時(shí)四處碰壁,看到他們,我就想起自己帶著孩子到處奔波的樣子。都是命運(yùn)相同的人,大家有這個(gè)互相交流鼓勵(lì)的平臺(tái),生活也就不會(huì)太苦了。”作為過來人,畢占敏能深切地體會(huì)到家長的焦慮與絕望。
在她看來,這種焦慮一部分來自社會(huì)上對自閉癥兒童的刻板偏見。
“許多人認(rèn)為他們調(diào)皮、冷漠、缺乏感情,實(shí)際上這些孩子只是不懂如何表達(dá)自己的感受和需求?!碑呎济粽f,“星星的孩子”缺的是打開語言世界的鑰匙,她愿意幫孩子們找到這把鑰匙。
“盡管入不敷出,但我愿意開著賒賬的口子”
作為2000多個(gè)自閉癥兒童的“母親”,畢占敏是學(xué)校里壓力最大的人。
哭泣、發(fā)怒、摔東西……因?yàn)楸磉_(dá)障礙,自閉癥兒童發(fā)泄情緒的手段單一粗暴。
“在我們看來很簡單的指令,比如拿起椅子,都需要反復(fù)教育才能讓他們學(xué)會(huì)。”畢占敏說,相比于普通的幼兒教育,這所學(xué)校的老師要面對更大壓力和委屈,“有的人干了幾天就離開了,但留下來的人往往會(huì)一直堅(jiān)守?!?/p>
眼前是情緒失控的孩子,身后是焦慮的團(tuán)隊(duì),夾在中間的畢占敏沒有退路。為了提高教學(xué)質(zhì)量,她組織老師輾轉(zhuǎn)各地培訓(xùn),在借鑒了國外ABA(行為分析法)、感統(tǒng)大運(yùn)動(dòng)、RDI(游戲法教學(xué))等療法后,逐漸摸索出一套成熟的訓(xùn)練體系。
更大的壓力集中在經(jīng)濟(jì)層面。房租水電、運(yùn)營成本、人員工資……每一筆開支都是道殘酷的數(shù)學(xué)題,孩子們學(xué)費(fèi)是填補(bǔ)窟窿的唯一來源,然而因經(jīng)濟(jì)困難交不起學(xué)費(fèi)的家庭不在少數(shù)。
李青是一對雙胞胎學(xué)生的父親。兩年前,兩個(gè)孩子相繼被確診為自閉癥,他不得不辭去工作,帶著孩子來就讀,租房和學(xué)費(fèi)壓力讓本就脆弱的家庭風(fēng)雨飄搖。
得知了李青一家的情況后,手頭并不寬裕的畢占敏決定減免他們的學(xué)費(fèi),“孩子們能好起來最重要,學(xué)費(fèi)可以先欠著?!彼@樣安慰李青。
類似的話,畢占敏常常說。在這所學(xué)校,平均每個(gè)月都有10%左右的學(xué)生交不起學(xué)費(fèi)。“我們是很多家庭最后的救命稻草,有些孩子家庭困難,我們就只能先賒賬,辦學(xué)初期幾乎都是虧損狀態(tài)?!碑呎济粽f,盡管入不敷出,但她愿意開著賒賬的“口子”。
讓畢占敏感動(dòng)的是,始終有一批愛心人士默默守護(hù)這個(gè)群體。一張張紅榜記錄著他們的愛心捐贈(zèng):有人搬來23箱百香果、有人送來兒童節(jié)禮物,還有人為學(xué)校義務(wù)清洗窗簾……畢占敏一五一十地記錄下來。每當(dāng)看到這些名字,她都覺得,“自己不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗”。
畢占敏(右二)每天巡課關(guān)注著每個(gè)孩子的變化
“每個(gè)孩子都是閃亮的”
在金色兒童語訓(xùn)康復(fù)中心,墻壁被刷成溫暖的綠色,孩子會(huì)用稚嫩的筆跡在貼紙上寫下“我愛媽媽”的字句。這里就像一個(gè)大家庭,家的溫暖驅(qū)散了病的陰郁。
“孩子們現(xiàn)在懂得守紀(jì)律,能按照老師指令活動(dòng),而他們剛來的時(shí)候大多坐不住。”畢占敏帶著記者參觀學(xué)校的音樂療法課,她透過窗戶,欣喜地講述著每一個(gè)孩子的變化。經(jīng)過一段時(shí)間的學(xué)習(xí),大部分孩子都可以隨著音樂的旋律自如舞動(dòng)。
孩子們每一點(diǎn)細(xì)微改變都會(huì)牽動(dòng)著大家的神經(jīng)。4年前,3歲的小女孩西西一家來到金色兒童求助。畢占敏記得初見他們的情形——西西媽媽背著大包小包,西西連想上廁所都無法表達(dá),因?yàn)槟蚣?,臉憋得像個(gè)蘋果。
康復(fù)訓(xùn)練一個(gè)月后,西西終于開口叫了第一聲“媽媽”。聽到簡簡單單兩個(gè)字,西西媽媽放聲大哭。畢占敏深有感觸:“這是一種從絕望里看到希望的感覺”。
經(jīng)過訓(xùn)練,90%的孩子三個(gè)月后可開發(fā)出語言,隨著年齡增長,一部分孩子會(huì)離開,進(jìn)入普通學(xué)校就讀。
每當(dāng)看到這些曾連一個(gè)字都說不出來的孩子,可以慢慢自己組織語言進(jìn)行交流,畢占敏就感到莫大的欣慰。“有些回到普通學(xué)校的孩子,甚至?xí)騺黼娫?,問老師們最近過得好不好,開心不開心。”
閑暇時(shí),畢占敏會(huì)拿出手機(jī)看著照片,與旁人分享每個(gè)孩子的故事。“你看,這個(gè)孩子他可以快速推斷萬年歷,這個(gè)孩子心算能力特強(qiáng),這個(gè)孩子很有音樂天賦,鋼琴都過了十級(jí)……”在她看來,每個(gè)孩子都是有一技之長的閃亮的“天才”。
16年里,畢占敏和她的團(tuán)隊(duì)幫助了2000多名孩子,這背后是數(shù)千個(gè)從崩潰邊緣被拉回來的家庭。
畢占敏希望,通過自己的努力,讓更多人看到這個(gè)特殊的群體,讓更多患有自閉癥的孩子能在社會(huì)關(guān)愛下,走出孤獨(dú)世界,“去觸摸和擁抱屬于他們的那顆小星星。”□
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