艾滋病本身并不是防治工作的最大敵人，因?yàn)橥ㄟ^醫(yī)療技術(shù)手段已經(jīng)實(shí)現(xiàn)可防可控。與之相比，設(shè)界區(qū)隔、歧視恐懼、憎惡仇恨、污名化和妖魔化，才真正是艾滋病防治工作中最大的敵人。

上海市中心，南京西路上有家獨(dú)特的公益咖啡館。這是公益機(jī)構(gòu)智行基金會(huì)旗下的社會(huì)企業(yè)。店里醒目貼著一篇文章《最溫暖的烘焙》，直截了當(dāng)?shù)烂鳎昝∽院幽洗迩f中最初受智行基金會(huì)資助的127名艾滋孤兒。

12月1日，第29個(gè)世界艾滋病日，主題是“攜手抗艾，重在預(yù)防”。

河南，小晴的父親去世前第15天，她才第一次拿到父親的HIV檢測(cè)陽性報(bào)告。盡管，這個(gè)家庭心知肚明的“秘密”，實(shí)際上已存在10年。這位46歲的“頂梁柱”一直拒絕服用任何藥物，因?yàn)樗钪?，一個(gè)“體面”農(nóng)村家庭的名譽(yù)，會(huì)隨著他病情的公布而蕩然無存。

那一年，是2013年。短短數(shù)年，曾被艾滋病陰霾籠罩的村莊，正逐漸恢復(fù)生機(jī)。如今，在村民因艾滋病離世的葬禮上，人們才偶爾提及一兩句“這個(gè)病”，再無嫌惡語氣。

據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署日前發(fā)布報(bào)告，世界范圍內(nèi)的艾滋病疫情已出現(xiàn)“拐點(diǎn)”，新發(fā)感染率和死亡率都顯著下降。截至今年6月，全球約1820萬艾滋病病毒感染者接受了抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物治療，獲此“救命療法”的患者人數(shù)較2010年約翻一番。

艾滋病從來就只是一種疾病，卻往往以被污名化、被歧視的“社會(huì)疾病”面目出現(xiàn)。而改變正在發(fā)生。

如今，哪還有躲躲閃閃不能說的

小蕾的語氣，甚至是輕描淡寫的。

她的母親，今年51歲的艾滋病病毒感染者，特地給在上海讀研究生的女兒打來電話，鼓勵(lì)她接受采訪。

小蕾說：“我媽是特別愛哭的人，以前就怕村里閑言碎語，別人一講她就哭了。后來我高中同學(xué)知道了她的病，卻還像以前那樣來我家做客，她就特別開心，多做幾個(gè)菜?！?/p>

當(dāng)小蕾細(xì)數(shù)離去的親人時(shí)，依然語調(diào)平緩、表情平和——

年齡相仿的表姐19歲就因艾滋病去世；大伯也因艾滋病走了；小姑病逝那天是大年初一，不滿30歲；大姑是上世紀(jì)90年代末離世，當(dāng)時(shí)尚不知病因，現(xiàn)在猜測(cè)應(yīng)是艾滋病……

1991年出生的小蕾，全無兒時(shí)吃不飽飯的記憶，只知道家里三四畝田，至今都種著玉米。她是家中老二，姐弟仨都記得，小時(shí)候田里收成不好，母親曾向鄰里借糧食；卻不知道，正是那時(shí)，為了養(yǎng)活全家人，父母開始賣血。

2003年，母親驗(yàn)出HIV檢測(cè)陽性。

同一年的大年初一，僅隔了一條街的文樓村，那個(gè)一度被當(dāng)成“艾滋病村”代名詞的村子，出現(xiàn)第一例因?yàn)橘u血感染艾滋病而死亡的案例。

也在那一年，文樓村所在的上蔡縣被列為國家首批51個(gè)艾滋病綜合防治示范區(qū)。而早在1998年，智行基金會(huì)就開始資助艾滋病家庭的孩子，至今資助約兩萬人。

小晴記得，村里首次普查時(shí)，那幾天院子里到處晃動(dòng)著白大褂，村民們下了田陸續(xù)來檢查——平時(shí)外向的人擼一擼袖管，說一句：沒啥大事，死就死唄；內(nèi)向者，目光游離，一言不發(fā)。當(dāng)時(shí)，很多家里最小的孩子也被抱來檢查。按照村里人的經(jīng)驗(yàn)判斷，如果最年幼的孩子也沒有被感染，那么大一些的孩子也能被排除可能性?！澳菚r(shí)，縣里的‘白大褂’總是重復(fù)同一句話：沒事，馬上就要有藥，比得癌癥強(qiáng)多了?！?/p>

小海甚至反問記者：這些事情都是十多年前的，現(xiàn)在大城市早就不一樣了，哪還有躲躲閃閃不能說的？

小海的母親是艾滋病病毒感染者，今年60歲，這位勤勞的農(nóng)村婦女近兩年還在幫長子帶小孩。關(guān)于得病對(duì)生活有無影響，小海說，母親覺得以前情況那么嚴(yán)重她都活著，已經(jīng)是賺了，所以反而對(duì)死亡更從容。

是媽媽的病讓你特別操心嗎？當(dāng)記者發(fā)現(xiàn)25歲的小蕾竟有白發(fā)時(shí)，問她。

她欲言又止，答了“操心”，卻立即掐掉了話。這是她受訪中唯一一次回應(yīng)得不那么正面積極。

“不應(yīng)當(dāng)是一件很悲傷事情么？”走出咖啡館，小蕾在微信朋友圈發(fā)了一張微笑的自拍。

現(xiàn)在想起那種冷漠的眼神，只覺得可笑

丟丟至今記得家里洗漱架上，牙刷的獨(dú)特?cái)[放方式——母親的牙刷已經(jīng)呲了毛，放在一個(gè)單獨(dú)的牙刷杯里；另一牙刷杯里，熱熱鬧鬧擠著丟丟姐弟仨的牙刷。丟丟知道，這是母親因?yàn)椴∏樗龅淖晕腋綦x。

而今，這位剛過完19歲生日的大男孩已經(jīng)當(dāng)了8年的孤兒。他的父母分別于2000年、2008年因?yàn)楦腥景滩‰x世。

對(duì)于傳染途徑百般小心的母親，其感染原因，正是一次不小心。在父親生前的治療中，為節(jié)省開支，母親曾多次親手給父親扎針輸液。感染，就是因?yàn)槎啻尾僮髦械囊淮问д`——她的手，被沾著父親鮮血的針管劃破。

“爸爸去世、媽媽得病后，村里很多人見到我們家的人就像是躲瘟疫，本來還有的幾句寒暄都沒有了。我現(xiàn)在想起那種冷漠的眼神，只覺得可笑?！眮G丟有些哽咽。

母親死后不久，經(jīng)家族幾位伯伯決定，丟丟被送進(jìn)鄉(xiāng)里的孤兒院。同一批進(jìn)來的50多名孩子，幾乎都是“艾滋孤兒”。在丟丟看來，這種相似的遭遇，讓他在孤兒院里更加放得開，“我們彼此清楚，但是并不提起自己父母的經(jīng)歷，半個(gè)字也不提?！蹦莻€(gè)時(shí)候，孤兒院成了他的避風(fēng)港。

讀中學(xué)后，丟丟開始無緣由地整夜失眠。他說：“一間超級(jí)大的寢室住27個(gè)人，26個(gè)人都睡著了，醒著的那個(gè)肯定是我。我想起媽媽，憋得想要大喊?！?/p>

填高考志愿時(shí)，他下定決心去湖南一所職業(yè)技術(shù)學(xué)院學(xué)習(xí)殯葬技術(shù)與管理專業(yè)。他說，想起了媽媽走的時(shí)候被潦草對(duì)待的模樣——快速拉去上蔡縣一處簡(jiǎn)陋的火葬場(chǎng)，沒有化妝，沒有儀式。他記住了母親在最后時(shí)光里慘白的臉色、凌亂的頭發(fā)，特別心疼。因此，他想要讓更多的人死得有尊嚴(yán)。

在小晴眼里，總會(huì)有一個(gè)撕心裂肺的階段，但后來就會(huì)逐漸學(xué)習(xí)和周圍的環(huán)境談判、妥協(xié)。

小晴大學(xué)畢業(yè)后進(jìn)了基金會(huì)工作，曾有一位上了大學(xué)的老鄉(xiāng)，找到她的辦公室，哭訴弟弟在中學(xué)的遭遇——當(dāng)班主任得知這男生的母親患艾滋病后，居然當(dāng)著男孩的面向全班宣布。男孩在極度恐懼之中開始自殘，用煙頭燙手臂，直至家人發(fā)現(xiàn)，將男孩轉(zhuǎn)學(xué)。小晴說，這雖是極端化個(gè)案，但個(gè)中艱辛，卻非孤例。

上海市公共衛(wèi)生臨床中心黨委書記盧洪洲教授，醫(yī)治過上世紀(jì)80年代上海發(fā)現(xiàn)的最早一批艾滋病人。其中有位老史，去年離世，在世時(shí)他與兒子關(guān)系疏遠(yuǎn)。正是因?yàn)樗牟∏楸秽徖铽@知后，兒媳迅速提出離婚，從此兒子孑然一身。

11月30日，上海市防治艾滋病工作委員會(huì)辦公室主任王磐石介紹：本市報(bào)告的艾滋病病毒感染者人數(shù)較去年同期略有下降，艾滋病疫情繼續(xù)控制在低流行水平。盧洪洲告知，HIV感染已逐漸變成可防可治的慢性疾病。

迎著陰影向前跑，盡管最初并不知道能否承受

父親走前的最后一年，特地給小晴打去電話叮囑：你長大了，要解決好自己的終身大事。

“很后悔沒有提前幾年就說服他，可能結(jié)果就會(huì)不一樣了?！闭趶氖掳滩〖彝头龉ぷ鞯男∏?，每次想到這里，心里總是結(jié)了一個(gè)疙瘩。不過，這種情緒，能夠在幫扶其他艾滋病家庭孩子的過程中得到舒緩。

在湖南長沙的校園里，丟丟剛讀大一時(shí)就報(bào)名參加了紅絲帶防艾協(xié)會(huì)。他說：“剛開始的時(shí)候，也不知道自己承不承受得住，和這個(gè)可怕的東西心平氣和相處。但很少人比我對(duì)這個(gè)病了解得更透徹，我要試著幫幫別人?！?/p>

疾病的陰影和繼續(xù)向前的勇氣，就像是這些家庭的孿生兄弟，相伴相行。

丟丟談戀愛了，在情投意合的最初一刻，他主動(dòng)向女孩介紹：“我來自艾滋病家庭，父母都因?yàn)榘滩∪ナ懒恕！痹趤G丟的理解里，這是第一時(shí)間需要告知的。

小海也說，當(dāng)他與女友要談婚論嫁時(shí)，必定會(huì)告訴她，絕不隱瞞。

根據(jù)小晴的觀察，她所在的公益機(jī)構(gòu)所幫助的近兩萬名孩子，仿佛有著統(tǒng)一的規(guī)律：小學(xué)時(shí)不懂得這個(gè)疾病給家庭帶來的困境；中學(xué)時(shí)開始仇視這個(gè)疾病，也擔(dān)心父母隨時(shí)會(huì)因此死去；成年之后，雖然這一代年輕人多數(shù)都會(huì)離開家鄉(xiāng)來到城市，可依舊充滿對(duì)于這個(gè)疾病的擔(dān)心，只是這種擔(dān)心漸漸有了克制力。

盡管對(duì)這一切都了解得很通透，丟丟知道自己還是得了不必要的“輕微潔癖”：坐火車站時(shí)，他會(huì)刻意避免和人接觸，每次落座，他都會(huì)看看有沒有銳利物；刮胡刀，更是他堅(jiān)持不外借的私人物品。

小蕾的母親從未去過子女生活的城市，她時(shí)常電話叮囑他們：“人多車多，你們當(dāng)心點(diǎn)，我自己在家沒啥。”她對(duì)記者強(qiáng)調(diào)，她要在農(nóng)村養(yǎng)老，絕不會(huì)去城市打擾孩子們的生活。

對(duì)于老家，年輕人逐漸變得更加平和，小蕾如今一回到家，總是一聲不吭就下田拾掇玉米。就像小晴說的，“家鄉(xiāng)是我們成長的地方，雖然那里有傷疤”。

對(duì)于咖啡館這一智行基金會(huì)在社會(huì)企業(yè)領(lǐng)域的全新嘗試，創(chuàng)始人杜聰說，他有一個(gè)愿望：希望來咖啡館的顧客，只要記得這里的食物是好吃的，記得原來在日常生活中也可以參與公益，公益無處不在。

銳評(píng)：2030年終結(jié)艾滋病疫情，最大的困難在哪？

當(dāng)?shù)?9個(gè)世界艾滋病日來臨之際，艾滋病其實(shí)已經(jīng)成為一種普通的疾病——它的病理、傳播途徑早已經(jīng)被人類掌握。只要措施得當(dāng)，艾滋病的傳播可以被有效切斷；只要合理用藥，艾滋病病情已經(jīng)可以有效控制，跟一般的慢性病管理差不多。在早發(fā)現(xiàn)、早用藥、科學(xué)合理用藥的情況下，HIV感染者可以長期、甚至有可能終生不發(fā)病。

所以，如果單純從病理、藥理的角度看，艾滋病已經(jīng)成為可防、可控的普通疾病。正是基于這一點(diǎn)，聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署提出了2030年終結(jié)艾滋病流行疫情的發(fā)展目標(biāo)。

然而，艾滋病又遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是一種普通的疾病。長期以來，由于很多人不能理性認(rèn)識(shí)艾滋病以及艾滋病人，所以錯(cuò)誤地認(rèn)為那是一種不確定的、巨大的潛在危險(xiǎn)。加上一些不科學(xué)、不客觀的夸張宣傳，使艾滋病造成巨大的社會(huì)恐懼。一些人“談艾色變”，甚至認(rèn)為艾滋病人應(yīng)該被控制起來、隔離起來。在巨大的恐懼心理驅(qū)使下，健康人群建立起各種有形無形的墻壁和邊界，希望能把自己和艾滋病人區(qū)隔開來。這種壁壘，一方面使艾滋病人受到正常社會(huì)生活的排斥，另一方面，也嚴(yán)重妨礙了健康人群對(duì)艾滋病和艾滋病人建立起科學(xué)理性的認(rèn)知。

比筑起壁壘更嚴(yán)重的，則是社會(huì)長期以來對(duì)艾滋病和艾滋病人的污名化、妖魔化。由于艾滋病特殊的傳播途徑，它往往跟毒品、性行為聯(lián)系在一起。這些都是倫理道德層面上極度敏感的話題。在社會(huì)認(rèn)知中，當(dāng)它們互相捆綁之后，艾滋病和艾滋病人的深層象征意義，就遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了疾病本身在醫(yī)療層面體現(xiàn)的常識(shí)性意義。艾滋病不再是一種價(jià)值中性的普通疾病，而是背負(fù)了倫理道德的不可承受之重。這種來自倫理道德層面的價(jià)值判斷，使一些人對(duì)于艾滋病和艾滋病人，以及由他們構(gòu)成的社區(qū)表現(xiàn)出歧視、恐懼乃至憎惡的情感反應(yīng)，并變本加厲地對(duì)這種疾病和患者進(jìn)行污名化、妖魔化。

艾滋病本身并不是防治工作的最大敵人，因?yàn)橥ㄟ^醫(yī)療技術(shù)手段已經(jīng)實(shí)現(xiàn)可防可控。與之相比，設(shè)界區(qū)隔、歧視恐懼、憎惡仇恨、污名化和妖魔化，才真正是艾滋病防治工作中最大的敵人，是實(shí)現(xiàn)“2030年終結(jié)艾滋病疫情”這一目標(biāo)面臨的最大困難。

因?yàn)?，在這種社會(huì)認(rèn)知和社會(huì)行為的主導(dǎo)下，關(guān)于艾滋病和艾滋病人的科學(xué)知識(shí)難以得到普及，預(yù)防艾滋病的科學(xué)方法無法被最廣泛的人群掌握。在社會(huì)壓力之下，艾滋病毒攜帶者和艾滋病人大量轉(zhuǎn)入地下狀態(tài)，治療病毒攜帶者和病人、預(yù)防疾病進(jìn)一步擴(kuò)散蔓延變得困難重重。

艾滋病流行疫情表現(xiàn)出來的一些新特征，也在一定程度上印證了上述判斷。從世界范圍內(nèi)看，在美國等一些發(fā)達(dá)國家和地區(qū)，艾滋病已經(jīng)是可以控制的疾病，實(shí)現(xiàn)了對(duì)疾病本身的控制以及對(duì)疾病傳播的控制。從中國的情況看，國家疾控中心統(tǒng)計(jì)的數(shù)據(jù)顯示，自2007年起至今，艾滋病一直是中國造成死亡人數(shù)最高的傳染病。這表明，相當(dāng)多艾滋病毒攜帶者和艾滋病人并沒有得到足夠的藥物和治療手段，沒能有效地控制病情。造成這一現(xiàn)狀的原因，既可能是藥物和治療手段的可及性不足，也可能是由于患病人群缺乏足夠的知識(shí)和技能。

近年來，艾滋病疫情還出現(xiàn)一些新特征，比如在社會(huì)邊緣人群中頻發(fā)高發(fā)。在地域分布上，位于西南地區(qū)的云、桂、川三省，其感染者和病人占全國的45%，接近一半。在人群分布上，一些邊遠(yuǎn)民族地區(qū)的少數(shù)民族群眾、農(nóng)村老年人群體、涉毒涉黃人群等成為疫情高危人群。相對(duì)來說，這些人群處于社會(huì)的邊緣地帶，他們對(duì)于防治科學(xué)知識(shí)的獲取、尋找藥物和治療幫助，都比社會(huì)主流人群更加困難。知識(shí)缺乏、認(rèn)知偏差、難以獲得有效的藥物和技術(shù)幫助，使這些群體的艾滋病防治形勢(shì)相當(dāng)嚴(yán)峻。

現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)，已經(jīng)從科學(xué)的層面上解決了艾滋病的預(yù)防和控制問題，使它成為一種可預(yù)防、可控制的普通慢性病。但在社會(huì)認(rèn)知、社會(huì)態(tài)度和社會(huì)行為方面，要使這種疾病祛魅、脫敏，成為一種普通的疾病，則依然任重而道遠(yuǎn)。要按既定目標(biāo)如期終結(jié)艾滋病疫情，后者才是人類社會(huì)在防治艾滋病工作中面臨的最大挑戰(zhàn)。

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