“記者叔叔，我現(xiàn)在已經(jīng)成年了，我從小到大充滿了愛！我的第一個(gè)生日愿望是希望我的父母和弟弟，我們一家人都能幸福。最重要的是，我想寫更好的詩，幫助爸爸媽媽減輕負(fù)擔(dān)?！弊蛱?，文成女孩鮑在她18歲生日時(shí)說了三個(gè)愿望。

最近，她的父親鮑宗風(fēng)給記者發(fā)來消息，說鮑已經(jīng)18歲了，她非常感謝這些年來關(guān)心她的人們對(duì)她的幫助。

她永遠(yuǎn)記得每個(gè)人的愛

鮑出生于2001年9月11日。她1歲時(shí)被診斷患有脊髓性肌萎縮癥。醫(yī)生說她只能活到4歲，但奇跡發(fā)生了。雖然現(xiàn)在只能用一根手指活動(dòng)，樂觀的珍妮在生活中還是很活躍的。她自學(xué)法語、英語和日語，并用她唯一可移動(dòng)的右手拇指寫字。她的歌詞《故鄉(xiāng)之旅》等。，也被編成了歌，涂了也很難等明星唱。2018年，文成縣委縣政府牽頭幫助鮑出版了《玉笙》《鮑詩詞歌賦》。

目前一家人在龍灣親戚家住。說起家鄉(xiāng)文成，鮑的眼神既陌生又熟悉。不熟悉是因?yàn)閺男∵h(yuǎn)離家鄉(xiāng)，從記事起就在溫州。熟悉是因?yàn)樗ㄟ^網(wǎng)絡(luò)了解自己的家鄉(xiāng)。

“我的二歲生日愿望是祝愿家鄉(xiāng)越來越好?！滨U·說:

9月18日上午，文成縣委、縣政府有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)在溫州人民大會(huì)堂舉行了慶祝新中國成立70周年系列專題新聞發(fā)布會(huì)，介紹了文成70年來的變化。當(dāng)記者告訴鮑這個(gè)消息時(shí)，她說:“在我的印象中，我的家鄉(xiāng)是一個(gè)多山、經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)的地方。沒想到這幾年變化這么大，真想回去看看?！?/p>

近年來，鮑的勵(lì)志事跡被各大媒體報(bào)道，許多有愛心的人都來看望她。包甄妮一直記在心里，希望有一天能報(bào)答他們?！拔业牡谌齻€(gè)愿望是幫助我的叔叔、嬸嬸、兄弟姐妹們健康，擁有一個(gè)幸福的家庭。”鮑·說:

珍妮仍然有兩個(gè)夢(mèng)想，其中一個(gè)很快就會(huì)實(shí)現(xiàn)

包宗風(fēng)告訴記者，珍妮其實(shí)有兩個(gè)夢(mèng)想。第一是想在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)我們認(rèn)識(shí)的患者，告訴他們目前的情況，互相鼓勵(lì)。二是配合她的偶像華晨宇。

“珍妮的第一個(gè)愿望很快就會(huì)實(shí)現(xiàn)。一個(gè)愛心組織想給珍妮補(bǔ)辦一個(gè)生日聚會(huì)，邀請(qǐng)她的朋友去溫州玩。時(shí)間地點(diǎn)已定，就在10月3日?！卑陲L(fēng)笑著說，她之所以選擇這一天舉辦生日聚會(huì)，是因?yàn)閯偤檬菄鴳c假期，所以珍妮和她的朋友們可以來溫州體驗(yàn)一下新中國成立70周年的盛況。

說到偶像華晨宇，鮑甄妮的眼睛發(fā)亮。在她的眼里，華晨宇唱歌時(shí)那種專注的精神深深吸引著她。鮑說:“我覺得做事就是要專注。希望有機(jī)會(huì)看到他唱歌，唱我寫的歌?！?/p>

感謝所有幫助過她的人，希望治療SMA的藥物能納入醫(yī)保

目前，包宗風(fēng)最希望的是，SMA的藥物能納入醫(yī)保。包宗風(fēng)說，據(jù)他所知，已經(jīng)研發(fā)出一種治療SMA的藥物，打得越早，痊愈的概率越大。但是一針?biāo)幰?0萬，他家負(fù)擔(dān)不起。

包宗風(fēng)的四口之家現(xiàn)在每月收入約3500元，包括包甄妮的姐姐和哥哥的傷殘津貼，以及包宗風(fēng)和他妻子的生活津貼。鮑一個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)需要4000多元。

包宗風(fēng)說:“好在有很多有愛心的人幫助我們，政府部門也經(jīng)常來看望我們，讓我們堅(jiān)持下來。非常感謝這些有愛心的人。我會(huì)把每一筆捐贈(zèng)都記錄在我的本子上，記在心里。以后有條件，我一定好好報(bào)答。”

來源:溫州都市報(bào)