有尊嚴(yán)地活著，在生命的最后日子里有尊嚴(yán)地離開，可能不亞于給予充分的治療。

癌癥晚期患者如何度過最后的日子？這是患者及其家屬不愿意面對卻不得不面對的問題。

2018年10月11日，《武漢晚報(bào)》刊登了“這位46歲的癌癥患者在丈夫的懷抱中，在女兒的歌聲中安詳辭世”的故事，講述了幾名癌癥晚期患者在生命的最后做出選擇的故事，引起了很多人的關(guān)注和熱烈討論。

在生命的盡頭，他們都選擇了保持優(yōu)質(zhì)的生活，帶著尊嚴(yán)離開。大家一起分享給大家看看吧，因?yàn)檫@種不留遺憾、有尊嚴(yán)、平和的離開，可能不亞于“盡力而為”的搶救和治療。

[案例1]

一位46歲的胃癌患者在生命的盡頭“遇見了幸?！?/p>

今年9月，46歲的張女士因胃癌晚期在武漢協(xié)和醫(yī)院腫瘤中心住院治療。經(jīng)過醫(yī)生評估，她的預(yù)期壽命不到一個(gè)月。

當(dāng)時(shí)張女士雙下肢水腫，由于害怕死亡過程，不愿意照顧任何人。醫(yī)院姑息治療小組及時(shí)介入。為了緩解張女士的緊張情緒，安撫護(hù)理小組的護(hù)士給她進(jìn)行足部精油按摩，消除浮腫，并嘗試與張女士建立聯(lián)系；然后護(hù)士精心制作了“安心卡”，了解病人的意愿。在“安心卡”上，張女士寫下了她的五個(gè)愿望:

1.希望家人能接受我快死的事實(shí)；

2.希望家人記得我們在一起的快樂時(shí)光；

3.我想說我害怕的事情(包括死亡)；

4.我不想死在家里；

5.希望家人尊重我的意愿。

按照張女士的意愿，尊嚴(yán)療法在姑息護(hù)士與張女士交談時(shí)不自覺地開始了。經(jīng)過連續(xù)三天的尊嚴(yán)治療，張女士敞開心扉，真實(shí)快樂地回憶美好時(shí)光，表達(dá)內(nèi)心感受。

圖片來源:照片網(wǎng)

張女士告訴護(hù)士，她要按照自己想要的方式選擇余生，也為自己選擇了一張照片，留下人生最后的痕跡；最后，護(hù)士還特意安排張女士的女兒為母親按腳，向母親道一聲愛與再見，鼓勵(lì)女兒表達(dá)出之前沒有表達(dá)過的對母親的愛。

張女士臨終時(shí)，舒緩的護(hù)士總是在病床邊安慰她，就像一個(gè)嬰兒，讓她有安全感。

10月7日10點(diǎn)，張女士在丈夫的懷抱里，在女兒的歌聲中，安詳?shù)仉x開了這個(gè)世界。張女士的丈夫非常感謝救助護(hù)士的幫助:“我病了快半年沒見她笑了。沒想到最后看到她這么開心！”

[案例2]

晚期肝癌患者在記錄下他們想對女兒說的話后平靜地死去

2017年初，51歲晚期肝癌患者劉先生在協(xié)和醫(yī)院腫瘤中心安詳辭世。雖然他沒有時(shí)間去看女兒結(jié)婚，但他給女兒留下了一份珍貴的遺產(chǎn)——借助協(xié)和醫(yī)院“救助護(hù)理隊(duì)”的“尊嚴(yán)療法”，他記錄了自己在不同時(shí)間想對她說的話。

2016年11月下旬，劉先生來到協(xié)和醫(yī)院腫瘤醫(yī)院時(shí)，確診為晚期肝癌。黃疸，腹脹，下肢水腫，肝區(qū)劇烈疼痛折磨著他，止痛藥的副作用讓他吃什么吐什么，根本吃不下。

如何讓劉先生在生命的最后階段不那么痛苦？協(xié)和醫(yī)院腫瘤中心“姑息治療小組”對劉先生進(jìn)行了全面評估，制定了個(gè)人方案，精心調(diào)整了鎮(zhèn)痛藥，避免了副反應(yīng)時(shí)間。劉先生開始小口喝米湯，后來他能一口一口地吃粥了...

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癥狀略有好轉(zhuǎn)，劉先生向救援隊(duì)的護(hù)士表達(dá)了自己的擔(dān)憂:很遺憾在女兒的婚禮上不能把女兒交給新郎。

于是，根據(jù)劉先生的口頭愿望，團(tuán)隊(duì)精心為他列了一張?jiān)竿鍐?女兒結(jié)婚生子，工作生活遇到困難時(shí)……記錄下不同時(shí)間她想對女兒說的話。在心與心的交流中，“尊嚴(yán)療法”也開始了。

錄音過程極其困難。劉先生病情發(fā)展迅速，身體很虛弱，聲音也很微弱。錄音只能在他精神狀態(tài)比較好的時(shí)候進(jìn)行，每天只能錄一小部分。

經(jīng)過一個(gè)多月的努力，所有的錄音終于完成了。2017年1月18日上午，劉先生躺在妻子懷里，牽著女兒的手，看著病房里的親朋好友，平靜地說:“我10點(diǎn)就要走了?！比缓舐]上眼睛，平靜安詳，10點(diǎn)10分悄悄離開這個(gè)世界。

[案例3]

老隊(duì)長得了癌癥，我已經(jīng)很久沒有這樣睡過了

2017年的最后一天，患有晚期肺癌的陳亮(化名)被轉(zhuǎn)移到協(xié)和醫(yī)院癌癥中心。在尊嚴(yán)療法的幫助下，他整整睡了10分鐘。旁邊的老婆激動的流下了眼淚:“過去一年，他從來沒有這樣睡過覺。”

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陳亮是一位經(jīng)常出海的老船長。三年前，50歲的他被診斷出肺癌。盡管進(jìn)行了靶向治療，陳亮的病情在去年年初進(jìn)入肺癌晚期。

從船長到絕癥患者，Cat很難接受這種改變?！斑@兩年他晚上還能睡，2017年也不行?！必埖钠拮诱f。

由于癌細(xì)胞的擴(kuò)散，睡個(gè)好覺成了陳亮最大的希望，因?yàn)樘纯嗔耍魏沃雇吹姆椒ǘ紱]有用。再加上胸腔積液，他的呼吸是個(gè)問題，他不能平躺，晚上只能半靠著枕頭睡，一年來也沒睡過一個(gè)完整的覺。

2017年12月初，陳亮病情持續(xù)惡化，被轉(zhuǎn)到武漢協(xié)和醫(yī)院腫瘤中心治療。入院后，護(hù)士給他做了心理評估，發(fā)現(xiàn)他需要心理干預(yù)。

然后，救援護(hù)士和心理治療師杜在病床上開始面對的救援地道:“你是這艘大船的船長，你說出港口，我們就去那里。接下來，我邀請你慢慢放松...想象一下，有100個(gè)數(shù)字，它們是沙子，一陣風(fēng)吹過，慢慢消散。99, 98, 97 ... "隨著人數(shù)越來越少，貓大聲睡著了。

“很好，我看到你的船平穩(wěn)地行駛，港口越來越清晰。這里有海浪、海灘和美味的食物...人生是一次航行，現(xiàn)在是時(shí)候好好休息了……”打著呼嚕，杜老師的語氣很沉穩(wěn)。

十分鐘后，護(hù)士進(jìn)來給其他病人換藥。貓醒了，擦了擦額頭的汗?！拔腋杏X腹脹的感覺沒那么強(qiáng)烈。我好像在一個(gè)圓盒子里，很輕松，很困。”

“對于晚期癌癥患者來說，最重要的是盡一切可能提高他們的生活質(zhì)量。”團(tuán)隊(duì)護(hù)士告訴記者，“只有專業(yè)的心理治療，包括尊嚴(yán)治療，才能讓患者感到平靜和安寧?！?/p>

家庭臨終關(guān)懷是影響晚期癌癥患者生活質(zhì)量的主要因素

不同國家的死亡和瀕死文化是有差異的。日本50%的家庭和韓國59%的家庭都不愿意和垂死的病人討論死亡。在“重生輕死”、“避談生死”、“一切美德以孝為先”和以家庭為導(dǎo)向、以社會為導(dǎo)向的傳統(tǒng)文化背景下，大多數(shù)家庭成員會選擇向患者隱瞞病情或采取回避態(tài)度，導(dǎo)致患者無法與家人溝通病情信息和治療措施。

中國學(xué)者華昌俊調(diào)查了100名晚期惡性腫瘤患者對臨終關(guān)懷的需求和對死亡的態(tài)度，發(fā)現(xiàn)治療和護(hù)理的需求不再是臨終患者最重要的需求，家庭成員的陪伴占據(jù)了越來越重要的部分，其中73%的患者迫切或非常迫切地需要家庭成員的陪伴。

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當(dāng)家屬和臨終病人不能有效溝通時(shí)，家屬和病人都會產(chǎn)生焦慮的負(fù)面情緒；當(dāng)他們能夠有效溝通時(shí)，不僅滿足了患者的需求，還能給患者及其家人帶來積極的感受。家屬與瀕死患者進(jìn)行有意義的溝通，可以幫助家屬了解患者的期望和需求，減輕患者的心理和社會痛苦，對減輕家屬的壓力，提高其生活質(zhì)量有重要作用。

讓癌癥患者帶著尊嚴(yán)離開，是對生命最大的尊重

對于晚期癌癥患者，除了身體上的折磨，還有一系列的心理痛苦，包括焦慮恐懼、無助絕望、他人的負(fù)擔(dān)、對家人的關(guān)心等。在很大程度上，這些心理痛苦剝奪了他們的生活意義和價(jià)值感，降低了他們的生活質(zhì)量和尊嚴(yán)。維護(hù)患者尊嚴(yán)是癌癥姑息治療的基本原則之一。

目前，越來越多的醫(yī)學(xué)專家達(dá)成共識，認(rèn)為提供心理、精神護(hù)理和社會支持可以在控制晚期癌癥患者癥狀的基礎(chǔ)上提高其生活質(zhì)量。一項(xiàng)關(guān)于晚期癌癥患者精神需求的研究表明，精神護(hù)理影響生活質(zhì)量，并能直接影響死亡質(zhì)量。

那么，在醫(yī)學(xué)上，如何“介入”晚期癌癥患者的精神關(guān)懷和社會支持呢？專家表示，可以從以下幾個(gè)方面入手:

腫瘤心理干預(yù)，針對晚癌患者出現(xiàn)的大量心理、社會問題(如焦慮、抑郁或應(yīng)對死亡)，積極應(yīng)對處理，幫助患者提高生存質(zhì)量；臨床心靈關(guān)懷服務(wù)，為患者在患病、受傷、悲痛、臨終時(shí)，提供專業(yè)的、整體的情感與精神支持和幫助；死亡教育，幫助患者科學(xué)認(rèn)識死亡及死亡過程，以積極的態(tài)度應(yīng)對生死，戰(zhàn)勝恐懼和痛苦，平靜處之，保持人的尊嚴(yán)；尊嚴(yán)療法，針對臨終患者的個(gè)體化、簡短的新型心理干預(yù)方法，主要探討“臨終尊嚴(yán)”，涉及對患者的癥狀控制、確保患者的身體完整性、自主權(quán)與隱私權(quán)。

如果人生走到盡頭，你會如何面對這個(gè)世界？

找朋友@抗放化療在他的帖子里說【想死了再告訴你】:

我用了將近一年的時(shí)間接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。在不放棄治療和失去信心的同時(shí)，我也無數(shù)次的想象著自己將要面對的最壞的結(jié)局。每次都哭得想不起來。我發(fā)現(xiàn)非但沒有緩解，反而因?yàn)榭吹剿髞淼臉幼佣与y過。每次以失敗告終，我都無法接受一句發(fā)自內(nèi)心的話。我讓自己日夜煎熬哭泣。

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爸爸，我想告訴你，不會再有化療，放療，不會再有藥，不會再有血，不會再有過敏，不會再有頭痛，不會再有惡心嘔吐，不用每天躺在醫(yī)院偷偷哭，不用再有心里折磨一樣的治療，不用再有痛苦，都結(jié)束了。我永遠(yuǎn)不會忘記你與疾病斗爭的力量。在我心里，你比任何一個(gè)男人都是男人。剩下的只有我們的想法，留戀和不情愿。爸爸，我愛你，媽媽也愛你，只是比我更愛。忘記這一生，好與壞，忘記一切。不知道哪天是最后一天。在此之前，我會陪著你，我會一直陪著你，守護(hù)著你。

對于患者家屬來說，這不是被動的放棄，更不是放棄生命的機(jī)會。而是在權(quán)衡了原發(fā)病治療的利弊后，拒絕“治療增加疼痛但無療效的原發(fā)病”，主動選擇“對癥治療減輕疼痛”。

面對疾病，我們戰(zhàn)斗過，奮斗過。如果我們最終無法戰(zhàn)勝疾病，請給予生命最后的尊重。

封面圖片來源:照片網(wǎng)

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晚期肺癌患者的好消息！國產(chǎn)PD-1抑制劑卡瑞珠單抗有效，聯(lián)合化療緩解率高達(dá)60%！

游昌軒教授:腫瘤免疫治療概述

本文部分來自:中國經(jīng)濟(jì)網(wǎng)和武漢晚報(bào)

參考文獻(xiàn):

[1]許、。引用該論文王志平，王志平，王志平.中國護(hù)理管理，2019，19(04):618-622。

陳、郭。引用該論文王志平，王志平，王志平.醫(yī)學(xué)研究和教育，2019，36(02):54-61。

只要活著，總會有變化。黎明時(shí)分，是嶄新的一天。