患者之間知道養(yǎng)病的困難，郡內(nèi)經(jīng)常提到自殺，郡友們都要互相安慰，好好生活。(莎士比亞)。

李小中也會(huì)鼓勵(lì)病友，要熬下去，死了，“不值得”。

9月11日下午，保姆將久坐后的李小中抬高后調(diào)整身體坐姿。李小中手臂無力，需要保姆幫忙才能搭在椅子上。

文丨新京報(bào)記者 聶輝

編輯 | 袁國禮 校對(duì)丨吳興發(fā)

“z-s-h”，橙色光點(diǎn)在電腦屏幕上的鍵盤上旋轉(zhuǎn)，先后鎖定三個(gè)字母。湖南安化51歲的漸凍癥患者李小中，用全身唯一能動(dòng)的眼睛控制著光標(biāo)，噠噠地敲出一句“早上好”， 發(fā)到漸凍癥病友群里。

早晨8點(diǎn)起床，穿衣、洗漱，坐輪椅到電腦前，已接近10點(diǎn)。李小中用眼控上翻昨晚的聊天信息。有病友稱，要是連著幾天沒在群里說話，說明自己已經(jīng)死了。有病友留言，“組團(tuán)去天堂”。

死，在漸凍癥患者群里時(shí)而出現(xiàn)。李小中笑著解釋，這是病友在開玩笑。但對(duì)于已經(jīng)患漸凍癥4年的她而言，死亡早已不是簡(jiǎn)單的玩笑：第一次，吞了90多片安眠藥；第二次，雇人打開煤氣罐；第三次，雇人喂自己喝下有“氰化鉀”的米糊。

患病以來，李小中從四肢不能動(dòng)、說不出話，到失去自理能力，甚至是求死的能力。四處求醫(yī)導(dǎo)致積蓄見底，然而并看不到任何希望。隨著病情發(fā)展，漸凍癥患者晚期會(huì)出現(xiàn)積痰，一生潔凈的李小中，將其視為對(duì)自己尊嚴(yán)的剝奪。

三次尋死未果，李小中尋求安樂死的同時(shí)又在尋找著呼吸機(jī)，她用眼光敲擊鍵盤：“都不想死”。

9月16日，看著墻上的“福”字，李小中笑了。新京報(bào)記者 聶輝 攝

有“潔癖”的病人

9月7日，李小中癱在輪椅里。生病后，她的手臂和腿部肌肉萎縮，軀干也隨病情的惡化越縮越小。158厘米的身高，看起來為只有六七十斤。纖細(xì)的骨頭撐著皮膚，還散發(fā)著溫?zé)帷?/p>

齊整的短發(fā)，纖細(xì)的眉毛，坐在輪椅上，李小中整潔清爽。在丈夫諶石軍的眼里，李小中是一個(gè)有潔癖的人，生病之后潔癖更嚴(yán)重?？吹阶郎嫌兴疂n，她都會(huì)要求擦干凈。

李小中的臥室墻壁上，張貼著一張手寫的“洗手”紙條，那是為了提醒保姆洗手后才能抱她。每天早晨，保姆幫李小中洗漱，都要擦洗五六遍臉，花費(fèi)近一個(gè)小時(shí)。

“她沒有口氣，身上也沒有味道”。照顧李小中一個(gè)多月，保姆江紅熟悉她的脾性，洗手后才抱她，每次擦臉刻意擦凈耳廓。江紅開過冰箱后忘記洗手，幫李小中調(diào)整坐姿時(shí)，又被提醒“洗手”。

諶石軍勸妻子，自己已經(jīng)是個(gè)病人，不要太在意衛(wèi)生，將就一下差不多就可以了。李小中給自己的QQ昵稱改為“執(zhí)著”，沒有人能從她手中奪走她要堅(jiān)持的東西，衛(wèi)生是成為她病后尊嚴(yán)的臉面。

李小中靠在輪椅靠背上，挺起脖子，緊皺眉頭，雙眼聚焦屏幕上的鍵盤，鎖定字母。身體瘦弱，加上長時(shí)間盯著電腦屏幕，眼睛略顯突出。

記者嘗試使用李小中的眼控系統(tǒng)，眼光稍有分神就無法聚焦，光點(diǎn)在鍵盤上四處游走，很難拼出一個(gè)完整的詞匯。

李小中用眼控系統(tǒng)打字，經(jīng)常因字母選擇失誤出現(xiàn)錯(cuò)字，她只能不斷刪除重打，經(jīng)常一分鐘才能打出6個(gè)字。打字聊天中常省略標(biāo)點(diǎn)，每句話說完，李小中在句尾連續(xù)打出兩三個(gè)逗號(hào)。

李小中梗著脖子，緊鎖眉頭把眼光固定在屏幕上。連續(xù)打出二三十個(gè)字之后，她都要后仰一次，脖子靠在椅背上休息一下，深出一口氣。

為了減少上衛(wèi)生間的次數(shù)，李小中幾乎不喝水，只靠稀飯補(bǔ)充水分?！耙粋€(gè)月喝不了兩升水?！辈缓人畷?huì)慢慢增加積痰，漸凍癥患者無力咳痰，只能依靠咳痰機(jī)或護(hù)理人員及時(shí)清理，否則患者會(huì)因積痰阻塞呼吸道，窒息死亡。李小中了解，很多漸凍癥患者死于積痰引起的呼吸不暢。

雖然軀干萎縮，但李小中神經(jīng)感知依然敏感。在李小中的眼控系統(tǒng)中，設(shè)置好了顯示身體痛癢的常用語，提醒保姆幫忙抓癢。為減少衣服線頭摩擦皮膚，李小中只能反穿短袖。

每天白天都在輪椅里坐著，雖然更換了多次坐墊，但李小中臀部仍然出現(xiàn)了傷口。9月11日，李小中按響電腦上的警報(bào)，呼喊保姆抱她起來。身體在輪椅里下滑，會(huì)觸碰傷口，需要保姆幫她拉高身體，調(diào)整輪椅里的位置。

李小中安化老家?guī)Щ▓@陽臺(tái)的三層小洋樓，一樓和三樓出租，全家住在二樓。新京報(bào)記者 聶輝 攝

要強(qiáng)的湘妹子

從6歲開始，姑姑就照顧李小中，把她當(dāng)作自己的閨女一樣看待。姑姑的眼中，李小中從小就很有主意，也很要強(qiáng)。

回憶起充滿活力的年輕時(shí)代，李小中眼神溫柔。

1970年出生的李小中，只有小學(xué)畢業(yè)。16歲開始在理發(fā)店當(dāng)學(xué)徒。做學(xué)徒時(shí)，要站在門外幫師父招攬客人，學(xué)徒中李小中年齡最小。

一年后，李小中出師，和朋友在縣城合伙開了一家理發(fā)店。因?yàn)槟挲g小，看起來仍是學(xué)徒的樣子，客人不敢讓她理發(fā)。只有在合伙人外出時(shí)，李小中才難得有機(jī)會(huì)上手。

在當(dāng)時(shí)的年輕人中，李小中算是先富起來的人。諶石軍當(dāng)時(shí)的月工資60元，李小中的收入是他的10倍。

1996年，發(fā)現(xiàn)老家租房生意火爆，李小中又裝修房子出租，一年6800元的租金，幾乎是縣城兩個(gè)工人的年薪。一年后，李小中把房子賣給當(dāng)?shù)氐碾娦啪?，賣了高價(jià)。

李小中的腦子里，從來沒有停止尋找商機(jī)。婆家和娘家相距百十里路，大巴車行程需要三四個(gè)小時(shí)，李小中每次坐車回娘家都很難搶到座位。1997年，李小中和丈夫貸款8萬又借了6萬元，買來一輛大巴車做起客運(yùn)生意。丈夫開車，李小中收銀，孩子寄養(yǎng)在奶奶或外婆家?？瓦\(yùn)生意紅火，按照李小中的計(jì)劃，三五年就能發(fā)財(cái)。

開了一年大巴車，1998年，沒等到發(fā)財(cái)就因?yàn)檎煞虼蚣苜u了車，還完貸款還剩3萬6千元。李小中又貸款六七萬元購買村里的一塊土地，蓋了新樓。三層的小樓房，花園式的陽臺(tái)，墻外貼滿白色的瓷片。諶石軍說，樓房剛蓋好時(shí)，幾乎是村里最好的房子。二十多年過去了，在一片翻新過的樓房中，李小中家的房子仍不落下風(fēng)。

2000年，李小中跟著丈夫到珠海打工。工廠工人的月工資五六百元，珠海西區(qū)工資低，而且很難找到工作。李小中開起理發(fā)店，“一個(gè)月掙300也能養(yǎng)活自己?！崩戆l(fā)行業(yè)混亂，名聲不好，但李小中只做理發(fā)染發(fā)。李小中理發(fā)細(xì)致，別人剪3個(gè)，她才能剪好一個(gè)。因?yàn)槭炙嚭寐@得顧客的認(rèn)可，回頭客占到了90%，“我是剪一個(gè)留一個(gè)”。

李小中對(duì)染發(fā)藥水過敏，碰到藥水皮膚就會(huì)起水泡瘙癢。擔(dān)心抓破后無法工作，半夜難忍時(shí)，她就用熱水燙手止癢。長期站立，每天睡醒都感到腳部脹痛，在李小中的口中，這只是掙錢時(shí)的微小不便。李小中想學(xué)習(xí)美容，因?yàn)閹煾凳悄行?，招致丈夫的反?duì)。李小中感慨，師傅帶了很多徒弟，別人早成了千萬富豪。

理發(fā)店店鋪位置偏僻，20平方米的房間，一年租金6000元。理發(fā)只收3塊錢，洗剪吹全套只收10元。李小中稱，理發(fā)店生意超出自己想象，一個(gè)月的收入是工人工資的四五倍。這一干，就是15年。

2015年，李小中離開珠海，到北京和閨蜜合伙開理發(fā)店。剛到北京的日子，雖然陡增了租金壓力，但李小中依然熱愛生活，給自己植了眉毛。到長城游玩的留影中，李小中一頭波浪卷長發(fā)，滿面笑容，單腿站立在長城腳下，伸展手臂做出飛翔的動(dòng)作。

李小中生病前的照片。受訪者供圖

失控的身體

災(zāi)難不期而至。

2017年7月，李小中在理發(fā)店噴完滅蚊水，穿著高跟鞋轉(zhuǎn)身時(shí)呈一字摔倒，右腿膝蓋撞在地上。第二天到社區(qū)醫(yī)院檢查，醫(yī)生拍了片子，說是肌肉拉傷，并無大礙，開了一個(gè)星期的藥，讓她慢慢養(yǎng)。

在家休養(yǎng)的三個(gè)月時(shí)間里，漸凍癥的種子在身體里悄悄萌發(fā)。李小中回想，摔傷的是右腿膝蓋，左腿卻開始酸脹，但當(dāng)時(shí)并未在意。即使在右腿恢復(fù)之后，李小中仍感到雙腿無力。

理發(fā)店每個(gè)月都要查一遍水表，每次李小中都是自己搬椅子爬到高處，舉起手機(jī)拍下電表的數(shù)額。這次李小中發(fā)現(xiàn)自己很難在椅子上站起來，只能搬梯子上去。

2017年10月，在和閨蜜外出散步時(shí)，李小中再次摔倒，身體再也未能康復(fù)，走路搖搖晃晃。她懷疑自己骨頭受傷未愈，跑了多家醫(yī)院骨科，都沒有發(fā)現(xiàn)問題，有醫(yī)生稱病癥符合更年期綜合癥。

李小中稱，除了精神病科，她幾乎看遍了所有科室。李小中心里排斥精神疾病的可能，和醫(yī)生開玩笑，要是需要去看精神病科，能治好去哪兒都不介意。

2018年5月，李小中從北京返回湖南。依靠行李箱的支撐才能站起來，“空箱子都扶不住”。

女兒的婚禮上，女婿向父母敬茶。主持人提醒李小中，答應(yīng)時(shí)拖長尾音更顯喜慶，彼時(shí)，李小中已經(jīng)拉長不了“唉”的尾音。她第一次發(fā)現(xiàn)，自己開始失去對(duì)身體的控制。

李小中回到湖南湘雅醫(yī)院就診，醫(yī)生初步診斷為漸凍癥。李小中不敢相信這一次的診斷結(jié)果。2019年1月，她到武漢同濟(jì)醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果和湘雅醫(yī)院一致。兩家權(quán)威醫(yī)院的診斷結(jié)果一致，李小中不得不接受患上漸凍癥的現(xiàn)實(shí)。李小中懷疑，是第一次摔倒時(shí)拉傷了神經(jīng)。

“醫(yī)生說無藥可救，就回家養(yǎng)著吧?！敝R石軍明白，回家也就意味著等死。在求診過程中，諶石軍接觸過一位病情比李小中還好的患者，單手自駕開車去醫(yī)院就診，半年之后，那個(gè)病友去世了。

2019年，李小中到按摩店做治療，除了吃醫(yī)院開的藥，還吃了多種保健品。諶石軍和李小中不信鬼神，但還是聽?wèi){女婿求助神婆，花1萬多元做一場(chǎng)法事，病情并沒有任何好轉(zhuǎn)，“那個(gè)時(shí)候也是碰運(yùn)氣死馬當(dāng)活馬醫(yī)?！?/p>

“能活肯定不想死”。確診初期，李小中了解了漸凍癥的病癥發(fā)展和治療。漸凍癥是一種慢性的進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，目前還沒有好的治療方法，只能通過吃藥延緩病情的發(fā)展，護(hù)理得當(dāng)，有的病友能活十多年。

9月13日，李小中購買用來自殺的兩個(gè)煤氣罐被棄放在樓道里。新京報(bào)記者 聶輝 攝

自殺

生病之前，李小中從未考慮過死亡。但在生病之后，死亡，走進(jìn)了李小中的生活。李小中擔(dān)心，隨著病情發(fā)展，自己會(huì)完全發(fā)不出聲音，吞咽困難，積蓄花完將無錢雇傭保姆。死亡對(duì)她而言，“放過自己，對(duì)女兒更是放過?！?/p>

確診為漸凍癥后不久，李小中就悄悄通過朋友以5倍的價(jià)格買了兩種安眠藥。一種安眠藥藥效快，十幾分鐘就能讓人入睡。另外一種治療精神疾病的安眠藥，藥效強(qiáng)，吃一片能昏睡兩天。

李小中提前把藥片從塑料板中全部扣出來，集中在一個(gè)廢棄的藥瓶中，方便一次吃下。為了確定藥效，李小中分次試吃了兩種不同的藥。

李小中通過網(wǎng)絡(luò)，找人代寫了一份遺書，連同她的存款賬號(hào)和密碼，都留在QQ收藏里。李小中提前告訴女兒，只有在自己去世之后，才能登錄她的QQ。

她給微信好友群發(fā)了一條信息，通知他們要?jiǎng)h除好友。不等朋友們回復(fù)，李小中拉黑了所有的微信好友，只留下自己的親屬。李小中解釋說，不想讓家人在自己死后與朋友們聯(lián)系。

李小中跟熟悉的病友暗示，稱夢(mèng)到了自己死亡。病友安慰她，夢(mèng)都是反的。但沒有人知道，她已經(jīng)默默布局好了自己的死亡。

2020年1月16日，李小中安排保姆晚飯后回家過小年，借口想喝酸奶，讓保姆把酸奶倒入碗中，放在床頭。保姆走后十幾分鐘，李小中翻出自己藏著的藥瓶，把96片安眠藥全部倒入酸奶中，一勺勺咽下去。

李小中本計(jì)劃，先吃掉96片藥效慢的安眠藥，然后還有足夠的時(shí)間吃另一種，保證自己能順利死亡。但李小中剛開始喝酸奶，就接到朋友的電話，通話耽誤了兩三分鐘，又碰上大伯子哥（丈夫的哥哥）到家里探望，聊了三四分鐘。“嚇?biāo)牢伊?，把藥片藏到碗底”，回憶起?dāng)時(shí)的場(chǎng)景，李小中還透著緊張。

兩次中斷，打亂了李小中的精心安排。還沒來得及吃第二種安眠藥，李小中就倒在床上昏睡過去。晚上9點(diǎn)，諶石軍回到家中時(shí)，李小中已經(jīng)不省人事。在床上昏睡了三天，李小中只在朦朧間感到床邊圍了很多人，聽不清大家在談?wù)撌裁?，自己也無力開口說話，心里卻明白，自己失敗了。

在床上躺了三天，李小中回憶稱，自己不知道餓，沒有劫后余生的喜悅。自殺不成，李小中發(fā)現(xiàn)手臂端不起飯碗，連自殺的能力都失去了。

9月12日，李小中的電腦配置有眼控系統(tǒng)，用目光控制屏幕打字交流。新京報(bào)記者 聶輝 攝

雇兇殺己

在姑姑的眼中，李小中自己想做的事情，都會(huì)想方設(shè)法去做成。生活中如此，做生意如此，在放棄自己生命的事情上，李小中依舊契而不舍。

不可能再吞藥自殺，李小中開始琢磨“煤氣加安定”的組合，確保自己能死。煤氣泄漏，可以致人死亡，也能幫自己解脫。

李小中家里使用煤氣罐做飯，李小中找個(gè)借口，從加氣站多購買了兩個(gè)15公斤的煤氣罐，藏在樓道里。李小中借口要在臥室里拉兩根繩子，鍛煉手臂力量，哄騙保姆把煤氣罐搬進(jìn)臥室。

李小中為自己的死亡準(zhǔn)備好“兇器”，嘗試擰開煤氣罐，但因?yàn)槭直奂∪馕s，雙手無力擰開煤氣罐上的旋鈕。

李小中只能向朋友求助，花錢雇人幫忙殺死自己。

太熟悉的人會(huì)泄漏自己的計(jì)劃，女性不敢下手，有了這兩個(gè)擔(dān)心，李小中可選的人并不多。先后找了幾位朋友，李小中說出自己的想法之后，都被拒絕，“有的知道是不能干的，不敢相信?！?/p>

李小中先后找了四個(gè)人，有的人知道不能做，有的人讓李小中先轉(zhuǎn)錢。李小中知道對(duì)方就是想騙錢，就沒有了下文。李小中最終找到了王小江。王是她在北京開理發(fā)店期間，常去一家洗浴中心認(rèn)識(shí)的河北人。

李小中開出一萬元的酬金，請(qǐng)王小江找一個(gè)可以幫自己打開煤氣罐的人。“沒想到他愿意自己干?！钡琴M(fèi)用從一萬元漲到了2萬元。

2010年7月10日晚上，保姆照顧李小中吃過晚飯后請(qǐng)假回家。李小中通知王小江到家里打開煤氣。為了能確保自己煤氣中毒死亡，李小中還吃下四片安眠藥。

根據(jù)李小中的回憶，看得出王小江很害怕，說話時(shí)聲音發(fā)顫，擰動(dòng)煤氣罐的時(shí)候，手一直在抖。煤氣罐打開之后，發(fā)出很大的聲音，令她感到害怕。李小中示意王小江給她拿一個(gè)口罩戴上，想戴著口罩延緩煤氣中毒。因?yàn)?，有些話，她只能在打開煤氣罐之后留給女兒。

王小江打開煤氣罐之后，關(guān)上門就離開了。

李小中的臥室門關(guān)不嚴(yán)，每次關(guān)上門都會(huì)留下十厘米左右寬的縫隙，需要掛上鎖扣才能完全關(guān)上。王小江離開后，關(guān)上的臥室房門又彈開了。

李小中打電話給王小江，讓他回來從外面鎖上臥室門。電話中王答應(yīng)回來，但他并沒有回來。

李小中躺在床上想著，即使房門關(guān)閉不嚴(yán)，兩罐煤氣也足夠?qū)⑺龤⑺?。在煤氣和安眠藥的作用下，李小中身體難受，從床上滾落到地上，卻無力爬起，躺在地上等著最后時(shí)刻的到來。

一直等天色放亮，李小中意識(shí)到，又失敗了。

保姆早晨趕回李家時(shí)，客廳里彌漫著煤氣味道，保姆在屋里四五分鐘都感到頭痛。李小中在床上昏迷了四五天，知道婆婆煮了綠豆湯解毒，但自己張不開口，咽不下去。

9月13日上午，丈夫諶石軍喂李小中吃飯。新京報(bào)記者 聶輝 攝

假冒的“劇毒藥”

李小中給王小江轉(zhuǎn)賬19800元，因自殺不成，李小中追回了全部錢款。

但尋死的念頭卻未打消。李小中認(rèn)為，王小江第一次幫忙雖然沒有成功，也確實(shí)在幫她自殺，值得信任。他是因?yàn)楹ε?，才放棄了最后一步?/p>

2020年10月10日，李小中微信再次微信聯(lián)系王小江，直接把酬金漲到了五萬元，“錢少了我怕他不干?！?/p>

王小江提出可以使用氰化物自殺，20克氰化物就能殺死一頭牛，但不一定能買得到。李小中同意使用氰化物，并提前向王小江轉(zhuǎn)賬了1600元，用來支付毒藥和路費(fèi)。

王小江購買“氰化鉀”之后，要求李小中提前辭退保姆，方便自己動(dòng)手。李小中留了心眼，認(rèn)為王小江想辭退保姆不遵守承諾。李小中謊稱辭退了保姆，要支付1500元工資，需要從酬金里支出，否則自己只能找女兒要。王小江擔(dān)心引起她女兒懷疑，就同意了。

李小中并未將保姆辭退，只告訴保姆有朋友來看望她，家里住不下，給保姆雇了車回家休息一晚。保姆臨走之前，李小中借口想吃米糊，安排保姆做好迷糊端到床頭邊。

擔(dān)心自己死后，王小江拿走手機(jī)在網(wǎng)上騙錢，李小中提前拔除了電話卡，并且刪除了電話里的資料，“他拿到手機(jī)也沒用”。

王小江第二次來到李小中家，帶著一個(gè)白色塑料藥瓶，瓶子里裝著黃色粉末，王小江稱，里面是劇毒氰化鉀，共20克。王小江把藥粉倒入米糊中，攪拌后喂李小中吃下。

一克氰化鉀，一分鐘能致人死亡。李小中擔(dān)心服藥之后，沒有時(shí)間向王小江轉(zhuǎn)賬，死了也不會(huì)心安。在喂米糊的過程中，李小中用支付寶轉(zhuǎn)給了王小江48500元。李小中回憶稱，吃下去時(shí)有一種很熟悉的味道，但沒精力細(xì)想。

吃完米糊約三五分鐘之后，李小中仍未感受到劇毒的反應(yīng)，王小江告訴她快了。李小中在刪除聊天記錄時(shí)，王小江搶走手機(jī)跑出房門。

自殺又一次失敗，李小中找王小江退錢，發(fā)現(xiàn)已被拉黑，無奈之下報(bào)警求助。用于雇兇自殺的48500元，自殺失敗后就成了李小中的“養(yǎng)命錢”。

不到一周，王小江被警方抓獲。李小中為他寫了一份諒解書。三個(gè)月后，王小江被湖南省安化縣人民法院以詐騙罪，判處有期徒刑二年，緩刑三年，并處罰金人民幣5000元。據(jù)裁判文書網(wǎng)顯示，王小江喂李小中吃下的“氰化鉀”，是他用薯片磨成的粉末。

記者電話聯(lián)系王小江采訪，但被拒絕。

“去你家看看”

第三次“自殺”失敗之后，李小中仍嘗試聯(lián)系網(wǎng)友，想辦法幫她自殺，李小中甚至愿意拿出自己所有的積蓄，沒有人愿意做。

“想（死），想還有沒有別的辦法，現(xiàn)在唯一的辦法就是餓死?！崩钚≈袊L試過餓死自己，餓了一個(gè)星期。諶石軍還以為飯菜不合她的口味，好幾天都不怎么吃飯。諶石軍從未聽妻子談?wù)撨^生死問題。

妻子三次自殺，諶石軍都在外地打工。從李小中第三次自殺以后，諶石軍就沒再離開過家。

諶石軍因此也遭到不少朋友的非議，責(zé)怪他不出去打工掙錢。諶石軍解釋說，妻子重病在家，保姆經(jīng)常因?yàn)楦鞣N原因更換，甚至有保姆不等到新保姆到崗就離職，無人照顧李小中，諶石軍只能留在家里。

新來的保姆剛照顧李小中一個(gè)多月，雖然沒有走的打算，但每次聽到保姆和朋友打電話聊起外地的工作，諶石軍都內(nèi)心緊張，擔(dān)心還要重新找保姆。按照諶石軍設(shè)想，如果保姆能夠穩(wěn)定長期照顧妻子，他就可以放心外出掙錢。

錢，是李小中最擔(dān)心的問題。從得病至今，已經(jīng)花去了近40萬。放棄理發(fā)店生意后，李小中斷了經(jīng)濟(jì)來源，全靠積蓄治病生活。李小中試圖通過網(wǎng)絡(luò)博彩試圖掙錢養(yǎng)病，投資了五萬元，反而賠了兩萬。確診初期，李小中每天吃藥，但一個(gè)月4000多元的進(jìn)口藥，對(duì)病情并沒有太大改善。李小中吃了半年要就停了藥。

病后下巴變形，短了些，上牙齒經(jīng)常會(huì)咬到自己。李小中很喜歡拍照美圖，生病后卻不肯輕易打開攝像頭。生病后身體變形，她不想讓別人看到自己落魄的一面。

“不敢看，看見就哭?！崩钚≈猩≈?，姑姑曾看望過一次她，看到孩子癱在輪椅中受罪，放聲大哭，李小中也跟著哭。接受采訪時(shí)，姑姑談起李小中的病情，仍忍不住啜泣。

9月7日，面對(duì)記者時(shí)，李小中說，“我現(xiàn)在只要（有）一個(gè)理想，如果報(bào)道引起政府重視，能批準(zhǔn)安樂死就好?！彼劳?，成了病中李小中最渴望的東西。但兩個(gè)小時(shí)之后，李小中又希望能尋求到捐款，買咳痰機(jī)等設(shè)備，以減少病痛的煎熬，“死又死不了，還是得活著?！?/p>

因行動(dòng)不便，只能靠眼控系統(tǒng)與人交流。在李小中的口中，眼控系統(tǒng)就是她的半條命。

為了檢修眼控系統(tǒng)，李小中在電腦上安裝遠(yuǎn)程系統(tǒng)，可以讓病友遠(yuǎn)程幫她處理電腦上的問題。“串門兒”，在漸凍癥病友之間，就是打開遠(yuǎn)程系統(tǒng)，到對(duì)方的電腦上瀏覽一趟。李小中談到這種獨(dú)特的串門方式，忍不住笑。

9月11日，李小中跟棗莊病友王慶明打招呼，“去你家看看”，經(jīng)過同意后遠(yuǎn)程進(jìn)入他的電腦，用王慶明的賬號(hào)給自己發(fā)信息。

2014年，王慶明因吐字不清懷疑得了腦梗，到醫(yī)院檢查后確診為漸凍癥。前期治療就花費(fèi)了30多萬，家里只能依靠低保和病休工資生活，每個(gè)月2500元的收入難以維持生活，更無力雇傭保姆，靠妻子在家照顧。女兒懂事，經(jīng)常幫著媽媽架著王慶明。退伍老兵們?yōu)樗呱辖诸^募捐，緩解家里困難。

和李小中一樣，王慶明想過輕生，但看著剛6歲的女兒，王慶明于心不忍。家里還有70歲的父母，如果真的走輕生那條路，他怕父母受不了，為了年老的父母和年幼的孩子，王慶明打算“扛下去，多陪他們幾年?！?/p>

1997年“漸凍人”協(xié)會(huì)國際聯(lián)盟選定在每年的6月21日，舉行各類認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)，希望每年這一天，對(duì)這種可怕疾病的治療和社會(huì)關(guān)愛能引起世人的普遍重視。2000年在丹麥舉行的國際病友大會(huì)，正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。

2014年一場(chǎng)名為冰桶挑戰(zhàn)的活動(dòng)風(fēng)靡全球，讓“漸凍癥”走進(jìn)社會(huì)的認(rèn)知中。

2014年1月13日，陜西省成立了專門針對(duì)漸凍癥患者群體的組織——陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)。上海蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人告訴新京報(bào)記者，他們主要通過走訪患者家庭，為他們提供護(hù)理知識(shí)，同時(shí)呼吁社會(huì)力量為漸凍癥患者提供呼吸機(jī)等器材支持。

日本京都大學(xué)曾研究發(fā)現(xiàn)，利用誘導(dǎo)多功能干細(xì)胞（iPS細(xì)胞）制作前驅(qū)細(xì)胞，然后移植給漸凍癥實(shí)驗(yàn)鼠，能將其壽命延長約10天。這或許能成為未來“漸凍癥”(ALS)治療一個(gè)有希望的方向。

700多人組成的病友群，經(jīng)常有些人聊著聊著就消失了。大家都知道自己的處境。經(jīng)濟(jì)條件好的家庭，照顧得當(dāng)，可以活十幾年，家庭條件不好的患者，很快就去世了。

病友之間都知道養(yǎng)病的難處，群里時(shí)常有病友提及自殺，群友都相互安慰，要好好活下去。李小中也會(huì)鼓勵(lì)病友，要熬下去，死了，“不值得”。

“自己曾想方設(shè)法求死，現(xiàn)在卻安慰別人好好活。”李小中癱坐在輪椅里，只是笑。

（王小江、江紅為化名）