4月25日-2020年3月11日，湖南省醫(yī)療保險(xiǎn)局發(fā)布《關(guān)于將部分藥品納入湖南省醫(yī)療保險(xiǎn)特殊藥品使用管理范圍的通知》，指出從4月1日起，所有用于戈謝病和龐貝氏病的藥品將納入湖南省醫(yī)療保險(xiǎn)特殊藥品管理。到目前為止，湖南已有31種新藥被納入特殊藥品管理范圍。4月24日上午，湖南省8名高雪氏病患兒在南華大學(xué)附屬長(zhǎng)沙中心醫(yī)院接受了醫(yī)保后的首針?biāo)幬镒⑸洹?/p>
據(jù)我們了解，所有罕見(jiàn)疾病中只有5%有治療方法，只有1%有對(duì)癥治療的特效藥，其中戈謝病是“幸運(yùn)兒”。但是每年幾千萬(wàn)甚至上百萬(wàn)人民幣的高昂藥費(fèi)，已經(jīng)超出了大多數(shù)患者家庭的承受能力。
治療戈謝病的藥物很貴，每種藥物超過(guò)20，000種。對(duì)于一個(gè)5歲的孩子墨子來(lái)說(shuō)，每個(gè)月應(yīng)該使用6種藥物，而且這些藥物應(yīng)該用一輩子。一年后，藥費(fèi)超過(guò)一百萬(wàn)。但是有藥就能維持身體健康，沒(méi)藥就有危險(xiǎn)。從本月起，這些兒童藥品將納入湖南省醫(yī)療保險(xiǎn)特殊藥品管理。
據(jù)悉，今年3月，湖南省醫(yī)保局制定并下發(fā)了《關(guān)于將部分藥品納入我省醫(yī)療保險(xiǎn)特殊藥品管理范圍的通知》。通過(guò)專家評(píng)審，新增納入我省特殊藥物管理范圍的藥物31種，包括注射用伊米達(dá)西酶治療高雪氏病特效藥和注射用糖苷酶α治療龐貝氏病特效藥，有效解決了兩種罕見(jiàn)病患者的藥物保護(hù)問(wèn)題，創(chuàng)新了罕見(jiàn)病保護(hù)的“湖南速度”，開(kāi)辟了罕見(jiàn)病。該政策明確了兩種藥物可按規(guī)定在定點(diǎn)特殊藥房和醫(yī)療機(jī)構(gòu)門(mén)診使用，報(bào)銷(xiāo)比例為70%。個(gè)人藥品費(fèi)用納入大病保險(xiǎn)基金支付范圍，按大病保險(xiǎn)政策規(guī)定支付。城鄉(xiāng)居民每年報(bào)銷(xiāo)費(fèi)用近45萬(wàn)元。據(jù)估計(jì)，這項(xiàng)政策出臺(tái)后，戈謝病患者基本上每個(gè)月可以使用兩種藥物，個(gè)人支付更少，保證了生存，避免了因病致貧。
同一天，湖南省醫(yī)保局還給孩子發(fā)了一系列繪本《與小樹(shù)一起成長(zhǎng)》和手繪小樹(shù)，希望所有的孩子都能像小樹(shù)一樣長(zhǎng)成參天大樹(shù)。
現(xiàn)場(chǎng)記者采訪了患有罕見(jiàn)病兒童的家庭，稱將戈謝病納入醫(yī)療保險(xiǎn)是戈謝病家庭期待已久的事情。他們還再次感謝湖南省醫(yī)保局和湖南省遺傳學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病委員會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)。
湖南省醫(yī)保局副局長(zhǎng)孫兆全在現(xiàn)場(chǎng)表示:下一步，我們將結(jié)合罕見(jiàn)病患者的用藥需求、醫(yī)?；I資能力等因素，借鑒外省經(jīng)驗(yàn)，優(yōu)化湖南模式，建立健全罕見(jiàn)病藥品保障機(jī)制，根據(jù)我省實(shí)際情況和資金保障水平，逐步解決罕見(jiàn)病患者的藥品保障問(wèn)題， 讓更多的罕見(jiàn)病患者能夠用得起藥，讓患者和家屬真正享受醫(yī)保改革的紅利。
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