2月23日，8歲女孩皮膚一碰就爛，女孩患大皰性表皮松解癥。吹子彈能破，一般用來形容皮膚很細(xì)膩。來自蘇州的8歲女孩金瑾，有一種怪病——皮膚稍一接觸就會(huì)起水泡潰爛。醫(yī)生檢查后，女孩患有大皰性表皮松解癥，這是世界上最痛苦的疾病之一。病人的皮膚像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，所以她也被稱為“蝴蝶寶寶”。8歲女孩皮膚摸起來很爛，女孩患有大皰性表皮松解癥。
“蝴蝶寶寶”，一個(gè)聽起來很好聽的名字，讓金瑾吃了苦頭，但在媽媽細(xì)心的陪伴下，金瑾還是勉強(qiáng)堅(jiān)持每天上學(xué)。
隔兩天就要換藥，疼的很癢
今年上小學(xué)的女生金瑾，生來就患有一種罕見的疾病，大皰性表皮松解癥，俗稱“蝴蝶寶寶”，皮膚一碰就潰爛，產(chǎn)生水泡或血皰。
金金剛出生的時(shí)候，媽媽在孩子腿上發(fā)現(xiàn)了類似胎記的東西。后來她繼續(xù)起泡潰爛。只要輕輕一碰，往往會(huì)出現(xiàn)大小不一的水泡。經(jīng)過仔細(xì)檢查，醫(yī)生診斷為大皰性表皮松解癥。
金進(jìn)接受抗感染治療后，病情暫時(shí)得到控制。因?yàn)檫@種罕見的疾病，孩子的臉、脖子和手腕上有明顯的水泡和血水泡。這是一個(gè)活潑可愛的年代，卻很難患上這種病。不管是白天睡覺還是晚上睡覺，孩子的敏感部位都要包扎，減少摩擦。
來到家里出租屋的時(shí)候，金金正在換藥。她雖然還在上學(xué)，但稚氣的臉上依然透露著普通孩子很少有的毅力。對(duì)于黃金來說，最痛苦的是每兩天換一次敷料，因?yàn)椴粌H很痛，而且很癢。
疼痛之下，金看起來很瘦，大部分皮膚都裹著紗布。隨著紗布被一層一層切開，潰爛的皮膚進(jìn)入眼睛，變了色的紗布染了血后也變了色。為了減輕金和金的痛苦，我媽動(dòng)得很溫柔?！凹啿疾荒苣玫锰?，粘在皮膚上。吃的快會(huì)疼?！彪m然我媽說的很平淡，但還是難以掩飾我眼中的痛苦。
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