8月16日,5歲的田佳欣拿起一個(gè)西瓜,又放下。他的臉腫得像河馬。
命運(yùn)對(duì)這個(gè)小男孩開了一個(gè)殘酷的玩笑?;剂撕币姷木揞M癥后,肖佳欣的臉一天一天的凸出,直到擠破了嘴、鼻子和食道。無法用嘴呼吸和進(jìn)食,一根導(dǎo)管成了他的救命稻草。
本月初病情加重,從老家巴東茶店去上海做手術(shù)。然而,他的家人負(fù)擔(dān)不起高昂的后處理費(fèi)用。幾天后,他的母親不得不把他帶回來。
喜歡寫字畫畫的賈欣,現(xiàn)在每天都在小黑板上刻苦練習(xí)自己的名字。如果有空,她會(huì)用手機(jī)自拍的軟件讓自己變漂亮?!拔蚁牒粑迈r的空氣,”他笑著告訴記者。
姐弟情深姐弟戀得很深
小黑板上的快樂童年
15日,在巴東縣黃土坡社區(qū)一處燈光昏暗的出租屋內(nèi),5歲的肖佳欣光著腳在屋里跑,12歲的妹妹田娜在后面不停地喊:“慢點(diǎn),小心。摔倒?!?/p>
一根細(xì)管子從肖佳欣的左臉連到嘴邊,整張臉比頭還大,和他瘦弱的身材形成了鮮明的對(duì)比?!罢f話……”當(dāng)他累得大汗淋漓的時(shí)候,蕭家欣喉嚨里的風(fēng)道里進(jìn)出的空氣發(fā)出刺耳的聲響,但這并沒有掩飾他調(diào)皮活潑的天性。在廚房里,他拿起一個(gè)切好的西瓜,放在嘴里,聞了聞,嘴里吃不下,又放了回去。
爸爸媽媽都出去工作了,家里只有兩個(gè)弟妹。蒂娜馬上要上初中了,所以她必須在暑假努力學(xué)習(xí)。翻了幾頁書,她還是不相信哥哥。她走過去抱起嘉欣,放在腿上和他說話?!叭懓桑脝??今天你必須練習(xí)田字,學(xué)會(huì)寫好詞?!笔捈倚篱_心地點(diǎn)點(diǎn)頭,指著墻上掛著的一塊小黑板。
一把椅子端進(jìn)來,田娜把肖佳欣放在上面,一筆一劃,他拿著粉筆,認(rèn)真地寫著。有時(shí)候呼吸困難,就放下手回頭看妹妹,休息一會(huì)兒再寫。
當(dāng)田字寫完的時(shí)候,賈信變得調(diào)皮起來,拿起她姐姐的手機(jī)在沙發(fā)上跳來跳去,然后一路小跑進(jìn)了里屋??粗謾C(jī)里的照片,佳欣熟練地刷屏找自己,點(diǎn)開一個(gè)軟件開始“修圖”。在姐姐的指導(dǎo)下,他剪輯、銳化、上色、切換場(chǎng)景,很快就為自己實(shí)現(xiàn)了“美”,一邊搖著手機(jī),一邊笑。
流食續(xù)命液體食物維持生命
厄運(yùn)總是被折磨著
中午,我媽田樹生下班回來了。她在縣城的一家廚房用品店工作,每天準(zhǔn)時(shí)回家。嘉信吃起來有點(diǎn)復(fù)雜,一定要自己做,不然不放心。
洗完奶,田樹生從佳欣的脖子上取下一個(gè)小袖子,放在碗里用熱水清洗。“這個(gè)必須每天拿下來消毒,不然會(huì)被痰堵住?!碧飿渖米⑸淦魑雠D毯?,小心翼翼地注射到佳欣的嘴里?!昂⒆硬荒艹?,只能這樣注射流質(zhì)食物?!泵刻熘荒芸孔⑸淞魇尘S持生活,其他營(yíng)養(yǎng)幾乎都跟不上。過了一個(gè)月,一直胖乎乎的田家鑫,變得瘦瘦的,柴火一般。
看著吞奶的肖佳欣,田樹生的眼淚都在打轉(zhuǎn)?!斑@孩子的生活真苦?!睆某錾逇?、腸道扭曲到巨頜癥,肖佳欣一直在患病,生死之爭(zhēng)從未退卻。2016年11月,在社會(huì)的幫助下,肖佳欣成功完成了第一次頜骨切除手術(shù)。
一時(shí)間,肖佳欣瞬間找到了童年的味道,跟著奶奶鄒紅回到了家鄉(xiāng)茶甸子鎮(zhèn)嚴(yán)子陵村。無拘無束的鄉(xiāng)村生活使他放松下來。但快樂時(shí)光轉(zhuǎn)瞬即逝,厄運(yùn)又來了。今年4月,“臉腫”、“呼吸困難”的癥狀再次出現(xiàn),并變得更加嚴(yán)重。很快,肖佳欣腫脹的臉就把鼻孔擠成了兩個(gè)小洞。每一次呼吸都像打呼嚕一樣,隨時(shí)都可能窒息。
樂觀堅(jiān)強(qiáng)樂觀堅(jiān)強(qiáng)
我想呼吸新鮮空氣
時(shí)間就是生命。7月23日,田樹生拿著借來的5000元錢,帶田家鑫去上海就醫(yī)。
顛簸了一天,到醫(yī)院的時(shí)候已經(jīng)是半夜11點(diǎn)了。去酒店走了很久,田樹生被三四百的高價(jià)嚇回來了?!叭陌賶K錢是兒子的救命錢,就算你睡在大街上,也得省著?!彼龓е鴥鹤釉卺t(yī)院大廳坐了一夜。那天晚上,她一夜沒合眼,時(shí)不時(shí)叫醒兒子,防止他睡著時(shí)鼻腔肌肉松弛,堵塞呼吸道。
8月3日上午,肖佳欣躺在上海交通大學(xué)附屬第九人民醫(yī)院的手術(shù)臺(tái)上。這是他5歲時(shí)第二次接受巨頜癥治療。等待他的將是新的生命救贖。
“疼嗎?”“不疼!我已經(jīng)習(xí)慣了?!?/p>
“我馬上切斷,你就可以順利呼吸了好嗎?”“好!謝謝你,醫(yī)生?!敝髦吾t(yī)生胡永杰仍然記得這個(gè)來自湖北的強(qiáng)壯男孩。他說肖佳欣的病情很嚴(yán)重,但他樂觀積極的態(tài)度令人感動(dòng)。
針對(duì)田家鑫的復(fù)雜情況,專家對(duì)手術(shù)方案進(jìn)行了幾輪會(huì)診和集體會(huì)診,最終敲定了一個(gè)權(quán)宜之計(jì):采用氣割,插入氣割套管輔助呼吸。對(duì)于田樹生來說,長(zhǎng)達(dá)5個(gè)小時(shí)的手術(shù)似乎等了好幾年,但手術(shù)也很成功。
“媽媽,我現(xiàn)在好了嗎?我可以背著書包去上學(xué)。”在病床上,蕭家欣忍受著麻醉蘇醒的痛苦,隱約憧憬著未來。田樹生含著眼淚對(duì)兒子使勁點(diǎn)頭?!班牛院笪铱梢院粑叫迈r的空氣息。”
艱難生活艱難的生活
夫妻存錢籌錢治病
然而,命運(yùn)之神并不關(guān)心這個(gè)因果報(bào)應(yīng)的孩子?!斑@個(gè)手術(shù)只是緩解了孩子的呼吸困難。要徹底治愈,必須分階段進(jìn)行頜骨切除重建手術(shù)?!苯?jīng)過這些艱難的手術(shù),光醫(yī)療費(fèi)用就要70萬。醫(yī)生出具的出院總結(jié)讓田樹生幾乎絕望。
田樹生和她老公都是農(nóng)村的,她老公是四川的,身體殘疾。其中一個(gè)在廚具店打工做生意,另一個(gè)在找零工幫人安裝。每個(gè)月工作總收入3000多元。他們只能在縣城找最便宜的房子租,月租不到200塊錢。
目前兩人的工資勉強(qiáng)能維持生計(jì),補(bǔ)貼一般的藥費(fèi),女兒上了初中后開銷會(huì)更多,根本負(fù)擔(dān)不起肖佳欣這么高的治療費(fèi)用。“我們注定是家信的父母,一定要好好保護(hù)他,然后我們會(huì)很累很累,一定要治好他的病?!碧飿渖f,她在上海做完手術(shù)和賈信一起回來,住院費(fèi)太高,她負(fù)擔(dān)不起?,F(xiàn)在她要更加努力賺錢,還要為孩子提高治療費(fèi)用。不管有多難,她和丈夫都不會(huì)放棄治愈肖佳欣的希望。
肖佳欣的病情和痛苦也引起了巴東一些當(dāng)?shù)貝坌娜耸康年P(guān)注。最近幾天,一些社交媒體呼吁社會(huì)向這個(gè)在線受苦的孩子伸出援手。
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