文/斗陽(yáng)城晚報(bào)前媒體記者張華通訊員何浩瑞

十七歲，就是很好的青春。

然而，來(lái)自廣東陽(yáng)江的高中生小臻（化名）卻因?yàn)樯砩隙嗵庩P(guān)節(jié)有著不同程度的腫痛和變形，生活無(wú)法自理，失去了在陽(yáng)光下快樂(lè)奔跑的機(jī)會(huì)。

1月4日，小臻來(lái)到了廣東省第二人民醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“省二醫(yī)”）風(fēng)濕免疫科，第一次正式接受規(guī)范的檢查和治療。主治醫(yī)師鄭少玲對(duì)她進(jìn)行了初步檢查，判斷為幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。

小臻的雙手長(zhǎng)滿了腫物

3歲發(fā)病，聽(tīng)信偏方錯(cuò)失最佳治療時(shí)機(jī)

“聽(tīng)媽媽說(shuō)，我3歲的時(shí)候，最開(kāi)始是右腳踝無(wú)端出現(xiàn)了腫痛，鼓起一個(gè)大包，然后一個(gè)接一個(gè)地蔓延到手腳關(guān)節(jié)。因?yàn)樯眢w狀況不好，8歲才上小學(xué)。從五年級(jí)開(kāi)始，關(guān)節(jié)腫痛就越來(lái)越嚴(yán)重，甚至發(fā)展到無(wú)法自由活動(dòng)，連腳都伸展不開(kāi)?！?/p>

當(dāng)時(shí)出現(xiàn)這些癥狀后，家人也憂心忡忡，多次尋醫(yī)問(wèn)藥。但由于家在農(nóng)村地區(qū)，醫(yī)療條件十分有限，一直沒(méi)能接受到正規(guī)的治療。

病急亂投醫(yī)。小臻的父母偶然聽(tīng)說(shuō)有一種偏方，只要用某種木頭浸泡的藥酒擦在骨頭關(guān)節(jié)上，就能緩解關(guān)節(jié)腫痛，治好小臻的病。

小臻的雙手已經(jīng)變形

然而，鄉(xiāng)親們口中神奇的偏方并沒(méi)能讓小臻恢復(fù)健康。并且隨著時(shí)間的推移，小臻由剛開(kāi)始的只是腫痛，到后來(lái)膝關(guān)節(jié)開(kāi)始變形，病情越來(lái)越嚴(yán)重。

最初小臻還能獨(dú)立住校生活，但現(xiàn)在已經(jīng)無(wú)法生活自理。偏方不僅沒(méi)能把這個(gè)不幸的姑娘從病痛中拯救出來(lái)，反而讓她錯(cuò)過(guò)了寶貴的治療時(shí)機(jī)。

規(guī)范治療，控制病情惡化

小臻所患的是幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，是兒童風(fēng)濕病中最常見(jiàn)的一種，也是兒童致殘、致盲的常見(jiàn)原因之一。鄭少玲醫(yī)生介紹道：“目前該類(lèi)疾病的病因和發(fā)病機(jī)制還不是特別清楚，但有研究提示其發(fā)生受遺傳因素影響比較大，環(huán)境因素如感染等對(duì)發(fā)病也有影響?！?/p>

小臻無(wú)法站立、行走

病情發(fā)展到現(xiàn)在，小臻的手指、手腕、膝蓋和髖關(guān)節(jié)都有不同程度的變形，已經(jīng)不能正常走路、站立，睡覺(jué)也只能側(cè)躺。但即便她的手關(guān)節(jié)殘疾至這樣的狀態(tài)，她依然堅(jiān)持讀書(shū)寫(xiě)字，努力學(xué)習(xí)，手指還有經(jīng)常拿筆留下的繭印。

到目前為止，她的關(guān)節(jié)還有疼痛、腫脹的情況，說(shuō)明還存在活動(dòng)期炎癥。鄭少玲醫(yī)生表示，當(dāng)務(wù)之急，是先控制病情活動(dòng)，用針對(duì)性的免疫調(diào)節(jié)藥物來(lái)緩解炎癥。

接受治療后，小臻腫痛的關(guān)節(jié)可能會(huì)得到緩解，但已經(jīng)變形的那些關(guān)節(jié)應(yīng)該很難再逆轉(zhuǎn)了。治療目標(biāo)是要積極保護(hù)她還未被破壞的關(guān)節(jié)，最大限度保存關(guān)節(jié)功能。等炎癥控制后，針對(duì)一些影響比較大的關(guān)節(jié)可以考慮矯正手術(shù)。

專(zhuān)家提醒：早發(fā)現(xiàn)、早治療

如何防止兒童風(fēng)濕病帶來(lái)的不良后果？鄭少玲醫(yī)生的建議是：早發(fā)現(xiàn)、早治療，不要耽誤了最佳治療時(shí)間。

兒童風(fēng)濕病具體又有什么癥狀？如果發(fā)現(xiàn)孩子的手腳某個(gè)關(guān)節(jié)腫了，一定要及早來(lái)風(fēng)濕免疫科進(jìn)行檢查。如果關(guān)節(jié)腫痛持續(xù)了6周以上，反反復(fù)復(fù)不好，那就有可能是這種慢性關(guān)節(jié)炎，一定要及時(shí)到正規(guī)有經(jīng)驗(yàn)的風(fēng)濕免疫科進(jìn)行篩查，一旦確診，盡早治療。

據(jù)了解，兒童風(fēng)濕病的疾病譜廣泛，且多為疑難、少見(jiàn)、罕見(jiàn)病，容易延誤確診，平均延誤時(shí)間從1個(gè)月到5年不等，錯(cuò)過(guò)早期最佳治療時(shí)機(jī)，會(huì)致殘甚至致命，嚴(yán)重影響患兒的身心成長(zhǎng)。

省二醫(yī)風(fēng)濕免疫科有一個(gè)專(zhuān)門(mén)針對(duì)0-18周歲患有風(fēng)濕免疫性疾病患者的“風(fēng)雨童舟”兒童風(fēng)濕病公益救助項(xiàng)目，為家庭經(jīng)濟(jì)困難的患者提供資金上的援助?！澳壳靶≌檫€沒(méi)有過(guò)18歲，我們也會(huì)協(xié)助她申領(lǐng)這個(gè)救助基金。”鄭少玲醫(yī)生說(shuō)。