3月29日，伊斯梅爾·阿里4歲。他是世界上僅有的100名克里格勒-納加綜合征患者之一，也被稱為“終身黃疸”。他的身體缺乏一種酶，這導(dǎo)致紅細(xì)胞過(guò)度分解。他心中毒素的積累會(huì)危及他的生命。

為了分解毒素，伊斯梅爾需要每天花20個(gè)小時(shí)在有藍(lán)光的床上進(jìn)行治療，在那里吃飯、睡覺(jué)、玩耍。

伊斯梅爾出生一周后接受了光線療法治療。43歲的母親沙齊亞·喬德里(Shahzia Chaudhari)說(shuō):“伊斯梅爾在燈光下做一切事情，包括吃飯和睡覺(jué)。他跟其他普通小男孩一樣。”“他沒(méi)有別的選擇。如果毒素累積，他可能會(huì)腦損傷或死亡。”“我們要適應(yīng)這種生活，不能出去吃飯，不能去參加婚禮，要一直呆在伊斯梅爾的床邊?！保俊暗俏覀儛?ài)他，不會(huì)因?yàn)橥饨缍淖兯?。?/p>

除此之外，唯一可用的其他治療方法是肝移植，但沙齊亞和她的丈夫認(rèn)為這將殺死伊斯梅爾。因?yàn)榧覍儆新樽聿涣挤磻?yīng)史。這對(duì)夫婦的女兒，馬賽，18歲，因?yàn)榧膊o(wú)法進(jìn)食，但只能養(yǎng)活自己。她死后，她接受了一次活體測(cè)試。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)全家人睡覺(jué)時(shí)對(duì)藥物過(guò)敏。然而，這對(duì)夫婦說(shuō)，如果伊斯梅爾決定將來(lái)進(jìn)行肝移植，他會(huì)支持他的決定?，F(xiàn)在希望給他最好的童年。

伊斯梅爾出生后不久就患了黃疸。醫(yī)生認(rèn)為這是完全正常的現(xiàn)象，認(rèn)為自己很快就能度過(guò)難關(guān)，但是越來(lái)越差。一周后，醫(yī)務(wù)人員檢測(cè)了伊斯梅爾的血液，發(fā)現(xiàn)了他的嚴(yán)重問(wèn)題。所以伊斯梅爾需要在醫(yī)院定期光療。藍(lán)光照射在他的皮膚上，給他的膽紅素增加氧氣，使其更容易溶解在水中，更容易清除肝臟中的重膽紅素。

家里安裝了治療床，伊斯梅爾是唯一一個(gè)有這種特殊治療儀的孩子。燈需要每半年更換一次，有效治療時(shí)間為1000小時(shí)。伊斯梅爾每天在陽(yáng)光下呆20個(gè)小時(shí)。他不會(huì)跳來(lái)跳去，但出來(lái)后，有一件事就是跳到父母的床上。

因?yàn)檫@種待遇，伊斯梅爾一次只能上學(xué)兩個(gè)小時(shí)。他們?cè)诘群商m造的更好的床，能提供更強(qiáng)的光療，更有效。Ismai每天只需要7個(gè)小時(shí)的治療。