女孩頭發(fā)梳理綜合征

一名10歲女孩患有罕見(jiàn)的遺傳病，導(dǎo)致頭發(fā)無(wú)法梳理。

來(lái)自澳大利亞墨爾本的席拉·麥迪遜·卡爾弗特-尹，從小就有一頭蓬松的頭發(fā)。

她生來(lái)就患有直發(fā)綜合征，其特征是心形毛干，缺乏能使毛干變直的蛋白質(zhì)。

從小到大，Shilah經(jīng)常被欺負(fù)，說(shuō)她長(zhǎng)得像“把手指放在電源插座上”，還有人說(shuō)她長(zhǎng)得像阿爾伯特·愛(ài)因斯坦。她曾經(jīng)因?yàn)橐钟舭Y剪掉了頭發(fā)，但現(xiàn)在已經(jīng)接受了這種獨(dú)特的發(fā)型。

39歲的母親Celeste在2017年代表Shilah在Instagram上開(kāi)了一個(gè)賬戶，粉絲超過(guò)1.5萬(wàn)人。她想告訴其他孩子，與眾不同沒(méi)有錯(cuò)。

Shilah說(shuō):“我在學(xué)校經(jīng)常被人調(diào)侃，叫‘豬頭’，很不好?，F(xiàn)在我個(gè)人喜歡，但同時(shí)又討厭——特別是有風(fēng)的時(shí)候。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，我什么都看不見(jiàn)！”

塞萊斯特補(bǔ)充說(shuō):“現(xiàn)在很多不知道這是什么的人通過(guò)社交媒體聯(lián)系我們，他們感謝我們給他們答案?！?/p>

“這些評(píng)論既支持又丑陋，但我們很高興在世界各地傳播這種意識(shí)，并成為這個(gè)社區(qū)的一員?！?/p>

塞萊斯特三個(gè)月大的時(shí)候就知道她的女兒與眾不同。

她說(shuō):“她棕色的頭發(fā)在她還是個(gè)嬰兒的時(shí)候就應(yīng)該掉了，但是這種奇怪的細(xì)頭發(fā)開(kāi)始長(zhǎng)大，直直地長(zhǎng)大?！?/p>

“這是你從未見(jiàn)過(guò)的。這件事似乎并沒(méi)有平息，但我在人們開(kāi)始評(píng)論之前并沒(méi)有認(rèn)真考慮這件事。”

塞萊斯特說(shuō)，人們經(jīng)常試圖未經(jīng)允許觸摸希拉或給她拍照。

她說(shuō)粗心的人常說(shuō):“看起來(lái)她的手指插在電源插座上了。”

“一開(kāi)始情況很糟糕，因?yàn)樗械暮⒆佣枷肱苓^(guò)去摸摸她，扯扯她的頭發(fā)，”母親說(shuō)。

2014年，Shilah參加了當(dāng)?shù)刭?gòu)物中心的侏羅紀(jì)公園主題兒童發(fā)掘，她穿上了實(shí)驗(yàn)服。

她說(shuō):“一個(gè)陌生人把她比作電影《回到未來(lái)》中的布朗博士。雖然這是我最喜歡的電影，但我從來(lái)沒(méi)想過(guò)，她真的很像布朗博士或者愛(ài)因斯坦?！?/p>

“現(xiàn)在，已經(jīng)成了內(nèi)部笑話?！?/p>

隨著示拉年齡的增長(zhǎng)，她的頭發(fā)變得干枯脆弱，一夜之間就會(huì)被纏起來(lái)。

Shilah歲時(shí)被診斷為梳發(fā)困難綜合征，是牙醫(yī)發(fā)現(xiàn)了這個(gè)癥狀。

塞萊斯特說(shuō):“她的牙醫(yī)擔(dān)心她的牙齒有多脆弱，安排她和她在一起的麻醉師注意到了她的頭發(fā)，并告訴我們她患有難以梳理頭發(fā)綜合癥?！?/p>

醫(yī)生做過(guò)遺傳學(xué)和異常方面的研究，對(duì)這個(gè)綜合癥很了解，但是從來(lái)沒(méi)有見(jiàn)過(guò)像她這樣的孩子。

塞萊斯特說(shuō):“我震驚了，流淚了，激動(dòng)了，終于得到了多年問(wèn)題的答案?！?/p>

“墨爾本那么多醫(yī)生，我們遇到這個(gè)人的幾率有多大？”

“她告訴我們，她從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)澳大利亞有人患有這種疾病，也從未想過(guò)她會(huì)遇到像希拉這樣的孩子——她是萬(wàn)里挑一的。”

這種病出現(xiàn)在童年。患有這種疾病的兒童有銀色光澤的淺色頭發(fā)，這也導(dǎo)致釉質(zhì)薄弱、骨質(zhì)疏松和指甲脆弱。

塞萊斯特說(shuō):“當(dāng)你聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)細(xì)胞發(fā)生突變時(shí)，你會(huì)感到恐慌，但幸運(yùn)的是，希拉一生中只斷了一根骨頭，現(xiàn)在我們對(duì)她的骨骼和牙齒非常小心。”