這段時間網(wǎng)絡(luò)上一直有一則父母抓鬮陪女兒的新聞，剛開始的時候很多朋友以為是父母離婚，以抓鬮的方式?jīng)Q定誰撫養(yǎng)女兒，當我們點開新聞之后卻發(fā)現(xiàn)這是一則很令人心疼的事件。一對父母雙雙患癌癥，禍不單行十六歲的女兒被確診紅斑狼瘡，父母兩人通過抓鬮的方式來確定誰放棄治療，誰接受治療陪伴女兒走下去。

　　6月26日，在南大一附院腎內(nèi)科病房內(nèi)，一對夫妻正在用抓鬮的方式來決定命運的抉擇，夫妻二人誰留下了陪著女兒。

　　據(jù)了解，這是一對患有癌癥的夫妻，先生多年前就查出來胃癌，手術(shù)后一直靠藥物來維持，妻子也曾經(jīng)被查出患有乳腺癌，一次又一次的打擊，日子已經(jīng)過得很拮據(jù)、艱難了。就在5月低，唯一的女兒僅僅16歲就被查出患有“紅斑狼瘡”，對于這樣的家庭更是晴天霹靂了。為了給女兒治病，現(xiàn)在前前后后已經(jīng)花掉了18萬了，所以無奈之下的他們，只有放棄自己的治療機會，來全力給女兒治病。選擇抓鬮的方式來定生死也是因為目前家里的錢只夠他們其中一個人的治療費用了。

　　夫妻兩人表示他們的房子早在先前就已經(jīng)賣掉了，所有親朋好友的錢也都借遍了，但是相比這高昂的醫(yī)療費用仍然是九牛一毛。一定要保住16歲女兒的生命，但是夫妻二人的病想要同時繼續(xù)以目前的經(jīng)濟條件來說完全是不可能的，所有夫妻二人才以抓鬮的方式來決定誰留下了繼續(xù)治療。事實上，聽丈夫親口講述，其實這兩張紙團都是空白的，他也不是不想活下去，可相比之下，他更愿意將生的機會留給妻子。他還說道，如果不用這種方式的話，妻子也不是死心塌地的去治療。

　　目前，夫妻二人已經(jīng)通過網(wǎng)絡(luò)平臺向社會各界籌集善款來給女兒治病，同時，也希望能有更多的好心人伸出援手，向他們捐出自己的一份力量。

　　16歲女生手腳腫脹腳上出現(xiàn)紅斑

　　記者來到南大一附院腎內(nèi)科住院病房，此時的安安正躺在病床上，情況不是很樂觀，媽媽汪女士陪在她身邊耐心地安撫著安安。

　　安安的爸爸柯先生回到女兒的病房內(nèi)，跟記者聊起安安的情況?！八?6歲，正是最好的年紀，哪知道會得了這個病(紅斑狼瘡)?！?/p>

　　柯先生回憶，今年4月份的時候，他們發(fā)現(xiàn)安安的手腳都有些腫，腳上還有紅色的斑塊，就帶著女兒去當?shù)氐脑\所檢查，當時診所醫(yī)生診斷安安患上了急性關(guān)節(jié)炎，并按照急性關(guān)節(jié)炎進行治療。

　　女孩被查出“紅斑狼瘡”

　　在診所打針、吃藥了幾天之后，安安“急性關(guān)節(jié)炎”的癥狀稍微有點好轉(zhuǎn)。但在7天后安安的手再次腫了起來，柯先生便帶著安安去看了中醫(yī)，沒想到，幾天過去病情愈發(fā)嚴重，安安整個人腫到眼睛都瞇了起來，甚至都不能下地走路。

　　發(fā)現(xiàn)情況不妙，柯先生和汪女士一刻也沒敢耽誤，帶著女兒就去九江的醫(yī)院檢查，結(jié)果讓他們都難以接受。

　　醫(yī)生告訴柯先生安安得的有可能是紅斑狼瘡，而且孩子的各項生命指標都很低，非常危險，建議去南昌的大醫(yī)院檢查。

　　今年5月底，柯先生、汪女士帶著安安來到南大一附院檢查，醫(yī)生告訴他們，安安確實得的是紅斑狼瘡，情況非常不樂觀，還告訴他要做好心理準備。

　　禍不單行

　　夫妻倆都患有癌癥，丈夫準備放棄治療

　　“從發(fā)現(xiàn)孩子得這個病開始到現(xiàn)在，已經(jīng)花了18萬元左右了，繼續(xù)治療還需要花多少錢，我們自己心里都沒底?！?/p>

　　為了給女兒治病，柯先生可謂是傾家蕩產(chǎn)了，賣了老家的房子，還到處向親戚朋友借了很多錢。

　　說到醫(yī)藥費，柯先生眼泛淚光。原來，在2015年10月份的時候，柯先生被檢查出患上胃癌，做手術(shù)、化療等治療就花了一大筆錢，直到現(xiàn)在都要靠吃藥控制。

　　在2016年年初的時候，柯先生的妻子汪女士又在醫(yī)院檢查出患有乳腺癌，也做了手術(shù)、進行了化療，每隔一段時間都要進行復(fù)查。

　　一個家庭，兩個人查出了癌癥，沒想到，不幸依然沒肯放過這家人。

　　今年5月，16歲的安安又被查出患上“紅斑狼瘡”，更是給這個家沉重一擊。

　　醫(yī)生聲音

　　女孩病情較危重，還需治療跟進

　　據(jù)腎內(nèi)科副主任專家魏昕介紹，醫(yī)院對安安的診斷是系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎，病情比較危重。經(jīng)過這段時間的積極治療，安安的一般情況得到了控制，但是她的腎臟功能還沒有恢復(fù)，仍然需要靠血液透析治療。

　　據(jù)魏主任介紹，紅斑狼瘡這種疾病主要是年輕女性和育齡期的女性容易患上，它是累積全身多系統(tǒng)、多臟器的疾病，重癥可能危及生命。

　　目前，由于每個人之間的個體差異較大，病情輕的可能門診藥物就能控制，病情重的會危及生命，如果危及到神經(jīng)系統(tǒng)和血液系統(tǒng)的話，患者死亡率很高。

　　心酸決定

　　自己放棄治療所有的錢用來救妻女

　　一家三口相繼患上重病，使這個家庭早已不堪重負，只能靠低保和借錢來維持生計。

　　對此，柯先生做出了一個令人心酸的決定——自己放棄治療，把所有的錢用來給女兒和妻子治病。

　　“我跟妻子商量了一下，最終決定我不治療了，先全力救她和安安的命，讓她陪著安安一路走下去，畢竟安安才16歲，正是最美好的年紀，無論如何也要救。”

　　柯先生告訴記者，醫(yī)生曾說過，他的病(胃癌)好的話也只能維持10年左右，而妻子汪女士的病情稍微好一些。但是，柯先生和汪女士不敢將這個“決定”告訴安安，擔(dān)心安安會有心理負擔(dān)。

　　“自從安安知道自己得了這個病之后，心理壓力很大，每天的情緒也很不好，總是說‘不想治療了’之類的話。”

　　說著說著，柯先生哽咽了。

　　目前，柯先生家里也通過網(wǎng)絡(luò)平臺向社會各界籌集善款用于給安安治病，同時，他們也希望能夠有更多的好心人可以伸出援手，向他們一家獻出一點愛心。

　　紅斑狼瘡是個什么樣的疾病，目前能否治愈?治療手段有哪些……航天中心醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師劉堅將為我們揭開紅斑狼瘡的神秘面紗。

　　紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結(jié)締組織病，好發(fā)于15歲～40歲女性，大約10個患者中就有9個是女性。該病可分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、深在性紅斑狼瘡、新生兒紅斑狼瘡、藥物性紅斑狼瘡等亞型。

　　紅斑狼瘡發(fā)病原因至今不明，可能和遺傳背景、環(huán)境(如紫外線、毒物放射物的接觸)、病毒感染、激素水平等因素有關(guān)。

　　對人體有何危害?

　　劉堅：因為紅斑狼瘡是一個系統(tǒng)性疾病，除了可能會影響皮膚、黏膜、關(guān)節(jié)之外，還會影響內(nèi)臟系統(tǒng)，比如引起腎功能不全、引發(fā)尿毒癥，還會影響到呼吸系統(tǒng)，引起肺泡炎、肺泡出血、肺動脈高壓等問題。此外，也會導(dǎo)致女性內(nèi)分泌異常，影響其生育，給家庭帶來經(jīng)濟負擔(dān)。

　　治療手段都有哪些?

　　劉堅：這個病的治療手段有很多，但要根據(jù)病人的嚴重程度進行分層治療，輕度的病癥對癥治療就行，比如關(guān)節(jié)痛就消炎止痛，如果影響了內(nèi)臟系統(tǒng)就要用激素、免疫制劑、生物制劑進行對應(yīng)治療。

　　紅斑狼瘡能否治愈?

　　劉堅：紅斑狼瘡目前不能被治愈，但隨著科技發(fā)展，紅斑狼瘡患者經(jīng)過規(guī)范的、整體化的治療，特別是依從性很好的患者，絕大部分經(jīng)過3-4年治療，病情往往會得到較好控制。有的甚至在緩解之后如果經(jīng)過兩三年還沒有反復(fù)，有的甚至可以停藥，部分治療效果不好或經(jīng)常反復(fù)的病人，可能需要終身用藥。

　　治療有哪些新進展?

　　劉堅：治療紅斑狼瘡的新進展目前不是很多。藥物研究方面陸續(xù)涌現(xiàn)了一些，包括青蒿素。青蒿素可能是根據(jù)羥基氯喹的原理去研發(fā)其對紅斑狼瘡的作用。羥基氯喹之前也是用來治療瘧疾的，后來發(fā)現(xiàn)它具有穩(wěn)定細胞的作用，能降低自身抗體對人細胞的破壞，因此被用來治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、原發(fā)性干燥綜合征以及其他一些風(fēng)濕免疫科疾病，另外也被用于治療一些光線過敏類的疾病。臨床上用該藥治療紅斑狼瘡已超過10年時間，青蒿素可能是基于這種原理。

　　治療理念有何變化?

　　劉堅：紅斑狼瘡治療理念上也有一些更新。過去認為，如果可以達到臨床緩解，小劑量激素維持治療就可以了。現(xiàn)在認為，可以不用激素，用免疫制劑或者類似于青蒿素這種維持治療即可。臨床上有人在試著做，但是要特別慎重，因為可能引起病情反彈。另外，還有生物制劑的多靶點治療，目前還處于臨床研究階段。