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腸克隆病 28歲姑娘腹瀉4年?duì)€穿腸 吃得太干凈易得克羅恩病

年輕女孩拉肚子減肥,可能算是減肥的好消息。但克羅恩病這種以腹痛腹瀉為癥狀的炎性腸炎,會(huì)糾纏年輕人一輩子?;颊卟粌H生活質(zhì)量下降,還會(huì)成為女性生育的問題,直接威脅到她們的生命。

28歲的李女士在談婚論嫁的時(shí)候突然得了克羅恩病。今天是世界炎癥性腸炎日。浙江省中醫(yī)院院長(zhǎng)陸斌教授在接受《錢江晚報(bào)》采訪時(shí)表示,他希望通過媒體提醒年輕人,腸道疾病在年輕人中已經(jīng)居高不下;與10年前相比,炎癥性腸炎患者總數(shù)增加了24倍以上,克羅恩病患者增加了15倍以上。

你吃得越干凈,就越容易得克羅恩病

錢江晚報(bào)記者從杭州各大醫(yī)院胃腸科了解到,炎癥性腸病因其迅速崛起和廣大年輕人,引起了該科醫(yī)生的極大關(guān)注。比如邵逸夫爵士醫(yī)院和浙江中醫(yī)醫(yī)院就在門診掛了這個(gè)新專科,指導(dǎo)患者找對(duì)科室。

潤(rùn)邵逸夫醫(yī)院炎癥性腸病中心主任曹倩是中國(guó)第一位專注于該疾病診斷和治療的知名專家。她告訴錢報(bào)記者,早年曾在英國(guó)和美國(guó)多個(gè)國(guó)際一級(jí)炎癥性腸病中心就讀。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)沒有多少人聽說過這個(gè)病。國(guó)內(nèi)醫(yī)生一方面不了解這種病,漏診多。另一方面,這種病確實(shí)是西方人患的。

曹倩主任提醒,炎癥性腸病,包括克羅恩病,顛覆了人們以前的認(rèn)識(shí):比如干凈的生活環(huán)境和西方人的飲食習(xí)慣更容易導(dǎo)致克羅恩??;比如克羅恩病就是專門侵犯抵抗力強(qiáng)的年輕人的身體;經(jīng)濟(jì)越發(fā)達(dá)越容易得克羅恩病。

“克羅恩病是一種‘富貴病’,與一個(gè)國(guó)家的經(jīng)濟(jì)發(fā)展密切相關(guān)?!辈苜唤忉屨f:“在青年和中年階段,人們有很強(qiáng)的免疫力。一旦遇到這個(gè)‘不速之客’,他們的排斥反應(yīng)非常強(qiáng)烈,免疫過度,但正常的消化道卻嚴(yán)重受損?!?/p>

克羅恩病的高發(fā)年齡在15-35歲之間。中國(guó)剛剛進(jìn)入高發(fā)階段。近十年來,我國(guó)確診克羅恩病病例數(shù)是前十年的10~15倍。

不要以為拉肚子是小事,很難預(yù)防

由于炎癥性腸炎容易反復(fù)發(fā)作,需要長(zhǎng)期治療,不僅降低了患者的生活質(zhì)量,還帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。因此,早期診斷、有效治療和控制疾病、準(zhǔn)確評(píng)估預(yù)后成為研究的重點(diǎn)。

“我院不僅有??崎T診,還有炎癥性腸病體外診斷中心,旨在提高診治率。”專家、省中醫(yī)院消化內(nèi)科主任呂斌教授指出,目前此類疾病的診斷尚無金標(biāo)準(zhǔn),克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的漏診率分別高達(dá)60.9%和32.1%。

公眾對(duì)克羅恩病的了解還不夠。很多患者因?yàn)檎`診延誤而變得困難嚴(yán)重,生活非常痛苦。

如何做好早期診斷,讓更多的年輕人帶病好好生活?陸斌教授介紹,作為華東地區(qū)第二個(gè)炎癥性腸病體外診斷中心,他們創(chuàng)新開發(fā)了診斷產(chǎn)品,對(duì)克羅恩病診斷的靈敏度為81%,對(duì)潰瘍性結(jié)腸炎診斷的靈敏度為50-70%?!八粌H有助于患者的早期診斷和早期干預(yù),還能為疾病治療是否到位提供參考。”陸斌說,這類疾病的危險(xiǎn)因素有環(huán)境、遺傳、感染、免疫等,這些因素非常復(fù)雜,因?yàn)榕c綜合生活方式有關(guān),目前很難有效預(yù)防。

健康好消息

克羅恩病治療藥物今年首次進(jìn)入重大疾病保險(xiǎn)

曹倩博士昨天在美國(guó)參加了一年一度的美國(guó)消化疾病學(xué)術(shù)周。她向世界各地的專家介紹了中國(guó)炎癥性腸病的現(xiàn)狀。她說,最新的國(guó)際診療理念和藥物讓中國(guó)患者受益匪淺?!?015年世界炎癥性腸病日的主題是‘團(tuán)結(jié)就是力量’。相信炎癥性腸病會(huì)得到更多的關(guān)注!”曹倩說,由于這種疾病主要影響年輕人,這種病人越來越多,整個(gè)社會(huì)對(duì)這種疾病越來越重視。"今年浙江的醫(yī)療保險(xiǎn)改革反映了這種擔(dān)憂."

從2015年1月1日起,浙江省將一批高價(jià)藥品納入重疾醫(yī)療保險(xiǎn)范圍,包括克羅恩病患者使用的所有有效生物制劑?!八砸坏┐_診,一定要堅(jiān)持治療。年輕患者可以結(jié)婚生子,繼續(xù)工作。”曹倩說。

案例介紹

28歲患有克羅恩病,與疾病抗?fàn)幜?年,今年終于生下一個(gè)健康的寶寶。昨天,錢江晚報(bào)記者看到李女士抱著她的滿月兒子。

寶寶白胖活潑,被親朋好友一個(gè)個(gè)擁抱親吻。“可以扒皮,我不愛睡覺?!苯Y(jié)束坐月子的李女士長(zhǎng)得不錯(cuò),說兒子臉很亮。

這和任何一個(gè)新媽媽的幸福生活沒什么區(qū)別。然而,李女士告訴錢寶記者她的患病經(jīng)歷,但她非常害羞。“我有克羅恩病,生病的時(shí)候才28歲。記者,你不知道這病有多嚴(yán)重嗎?就是持續(xù)腹痛,腹瀉,人很瘦。沒想到要和這種病打交道一輩子。幸運(yùn)的是,孩子出生順利,非常健康。對(duì)于我們這樣的人來說,這是一個(gè)奇跡?!?/p>

半年腹痛腹瀉

腸子爛了好久

四年前,28歲的李小姐過著豐富多彩的生活。她是一個(gè)快樂的白領(lǐng),有一個(gè)即將談婚論嫁的男朋友。但是生活突然被一種莫名的腹痛打亂了。

有一天,李小姐突然出現(xiàn)持續(xù)性腹痛,無明顯誘因,伴有腹脹,一天腹瀉三四次,發(fā)熱。

一開始她并不在意,但是疼痛總是會(huì)發(fā)生,所以頻繁的拉肚子也持續(xù)著。半年時(shí)間,她從100斤降到了80斤。

李小姐去醫(yī)院治療,CT檢查給了她一個(gè)驚喜的結(jié)果:腸道已經(jīng)穿孔,腸瘺和膿腫已經(jīng)形成。

李小姐被診斷為克羅恩病。但當(dāng)時(shí)她并不認(rèn)為疾病會(huì)影響她的事業(yè),她的婚姻,她的人生藍(lán)圖。她沒有想到這種病會(huì)讓很多部門的專家參與治療。

當(dāng)她被轉(zhuǎn)到邵逸夫醫(yī)院炎癥性腸病中心時(shí),曹倩消化科的主任醫(yī)師立即組織多學(xué)科小組成員討論治療方案,來自普通外科、放射科、病理學(xué)和營(yíng)養(yǎng)學(xué)的醫(yī)生都來了——

首先引流李小姐腹腔內(nèi)的膿液,然后提供營(yíng)養(yǎng)支持和藥物治療。

腹瀉得到了輕微控制,普通外科醫(yī)生周偉醫(yī)生為李小姐做了手術(shù),切除了30多厘米的穿孔腸道。由于克羅恩病無法治愈,治療遠(yuǎn)未結(jié)束。一旦停藥,就會(huì)復(fù)發(fā),不僅病情加重,甚至導(dǎo)致殘疾。

十月懷孕

奇跡般地生下一個(gè)健康的嬰兒

從錯(cuò)愕、拒絕、挫敗、悲傷、無助到努力去理解,李小姐終于意識(shí)到,自己要面對(duì)這個(gè)頑疾一輩子。

"他支持我今天去。"李小姐正在談?wù)撍哪信笥押退齼鹤拥母赣H。男朋友一直沒有放棄,不僅娶了李小姐,還生了一個(gè)健康的寶寶。

這是一個(gè)奇跡,因?yàn)樗幬锟偸切枰?,而且大多?shù)患者不能懷孕。但是上帝保佑新婚的年輕夫婦。通過藥物治療,李小姐的病情非常穩(wěn)定。手術(shù)后半年多,李小姐告訴曹醫(yī)生和醫(yī)生一個(gè)激動(dòng)人心的好消息:她懷孕了!

炎癥性腸病中心的醫(yī)生在為李小姐感到高興的同時(shí),也立即聯(lián)系了團(tuán)隊(duì)的產(chǎn)科醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師全程護(hù)送李小姐懷孕,并精心選擇了她懷孕期間的用藥指導(dǎo)?!鞍厌t(yī)學(xué)當(dāng)鋼索,一點(diǎn)都不夸張?!?/p>

經(jīng)過十月的努力,李老師在杭州潤(rùn)邵逸夫醫(yī)院下沙校區(qū)生下了一個(gè)6.5磅的兒子。

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