成骨不全是一種罕見的先天性骨骼發(fā)育障礙性疾病，又稱脆骨病或脆骨-藍(lán)鞏膜-耳聾綜合征，是一組以骨骼脆性增加及膠原代謝紊亂為特征的全身性結(jié)締組織疾病。據(jù)英國《每日郵報》2月28日報道，印度比哈爾市的女孩薩班爾帕維(sabalparveen)現(xiàn)年18歲，自出生20天左右便被確診為成骨不全癥，目前骨頭已經(jīng)碎裂了1000多次。但她對未來仍然充滿希望。
這種疾病意味著帕維全身90%的骨頭已經(jīng)破裂，需要24小時護(hù)理。她說：“我不想稱自己為殘疾人，因為我希望情況會好轉(zhuǎn)，我的大腦運(yùn)轉(zhuǎn)正常，但問題在于我無法移動。我的身體讓我很失望，我無法自己吃飯、走路、移動和睡覺。我的父母幫我做了所有的事情。這如同噩夢，沒有人能夠理解我的苦惱。當(dāng)你無法做任何事的時候，任何東西看起來都了無生機(jī)。”
帕維家里有6個孩子，目前她的母親全天照顧她。但帕維拒絕將自己當(dāng)成一個病人。她承認(rèn)自己每天必須服用高劑量止痛藥，但她說：“我不喜歡依賴我的母親，我想和同齡女孩及妹妹們一樣擁有自由。但我的身體卻在囚禁著我。”
她表示自己未來想成為一名銀行經(jīng)理。她說：“我希望(未來的)生活會比目前變得更好。我的父母教我不要放棄。他們投入這么多時間和精力在我身上。我看到他們因為我的痛苦。我必須與病魔抗?fàn)?，因為他們會和我一起抗?fàn)帯Ｋ晕胰匀辉趯W(xué)校努力讀書?！?/p>
比哈爾khageshwar骨科醫(yī)院和關(guān)節(jié)鏡檢查中心的骨科醫(yī)生馬努基(manojkumarchoudhary)博士說：“她的病情非常罕見，她的骨骼構(gòu)造不完整。在這種情況下，骨頭很容易折斷，且難以愈合或固定。我們不能在骨折處使用膏藥，所以他們很難愈合?！彼a(bǔ)充道，這種情況易出現(xiàn)在近親夫婦的后代中。近親結(jié)合在印度很普遍。且帕維的父母便是堂兄妹關(guān)系。
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