漂亮可愛的男孩小賢，剛在病房里過了5歲生日，這個生日凄涼而無奈，因為不幸查出了他居然患有一種罕見的免疫缺陷疾病，需要終身補充昂貴的免疫球蛋白，而這，讓經(jīng)濟緊張的家庭雪上加霜。
躺在西安市兒童醫(yī)院免疫科病房的小賢，一邊輸著液體，一邊默默地看著忍不住哭泣的爸爸，幼小的他，也失去了天真的笑容。
爸爸陳先生說，自己家住安康旬陽縣白柳鎮(zhèn)，小賢從小體弱多病，1歲多開始藥幾乎沒斷過，都是反復(fù)發(fā)燒、感染，住過六七家醫(yī)院，一直沒找到病因。最近再次發(fā)燒來到西安市兒童醫(yī)院，才確診說孩子是一種罕見的免疫缺陷疾病—— X-連鎖無丙種球蛋白血癥，正因為這種先天性的遺傳病，小賢才反復(fù)感冒發(fā)燒感染。
病因雖然查出來了，后續(xù)的治療費用卻是沉重的負擔。陳先生說，自己在外打工，妻子在家看孩子，小賢還有一個弟弟，這些年來，幾乎所有的積蓄都用于小賢看病了。醫(yī)生說需要給小賢打丙種球蛋白，以后每個月都要打，費用很貴，又不能報銷，可怎么辦?
“家長拒絕了我們的治療方案，一再勸說他都拒絕了?！毙≠t的主治醫(yī)生南楠很難過。小賢目前是嚴重的肺炎，拍片子左肺幾乎看不到了。病雖然罕見，治療方法很明確且有效，就是必須終身補充丙種球蛋白，只要能補充上，孩子完全可以像正常兒童一樣發(fā)育成長。由于這次炎癥重，需要量大一些，基本上1萬元就夠了，后續(xù)每個月根據(jù)體重補充，幾千元即可。南楠說，球蛋白是自費打，所以家長壓力大，但如果不打，說不定哪天就因為感染救不過來了?？粗胰说谋矗⒆拥臒o助，醫(yī)生們也很著急。
一說起小賢的病情，陳先生就捂著臉哭泣，他說自己并不是不想救兒子，而是確實沒錢，能借的地方都借遍了，現(xiàn)在束手無策。“希望有好心人能幫幫救急，以后我一定會還給大家?！?/p>
南楠醫(yī)生說，小賢的病遺傳自媽媽，與爸爸無關(guān)。這種病女性只是攜帶者并不發(fā)病，但生育男孩有50%的幾率發(fā)病，因此，小賢的弟弟也有患病可能。
西安市兒童醫(yī)院免疫科李小青主任介紹，兩年來該院確診了13例患兒，最小的1歲多，最大的12歲，大多來自農(nóng)村。這種疾病由于先天基因缺失，體內(nèi)缺乏丙種球蛋白，僅男孩發(fā)病，反復(fù)感染。如果家族內(nèi)有這種疾病，最好孕婦在孕期進行基因檢測排除風(fēng)險。該病需要終身補充丙種球蛋白，又不在報銷范圍內(nèi)，有的家庭就被迫放棄了，讓人十分心酸，畢竟并不是一個難以治療沒有希望的疾病，堅持治療孩子完全能夠正常成長。因此，希望有關(guān)部門能夠關(guān)注這一特殊疾病的報銷難，社會各界也能伸出援手幫幫這些可憐的孩子。 如果有愛心的您想幫助可憐的小賢，可與患兒爸爸陳先生聯(lián)系，電話是18629076162。
華商記者 李琳
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