4月14日，莎倫·萊文——美國麻省總醫(yī)院老年醫(yī)學科和姑息治療科主任——接到養(yǎng)老院的電話。
她有一種預感，媽媽安娜出事了。
電話另一頭的人止不住哭泣，有滿腹的話對著莎倫這個“樹洞”，傾瀉出來：新冠病毒攻入養(yǎng)老院；防護設備嚴重缺乏；有老人感染，生命垂危；工作人員被確診陽性；每個人看上去都不妙。
“我知道你們很不容易。很高興你愿意告訴我。”莎倫不斷寬慰。
從事姑息治療30余年，莎倫清楚，何謂陪伴、溝通、等待。
終于，電話那頭平靜下來。莎倫斟字酌句地問：“我媽媽怎么樣？”
安娜91歲，不吃不喝已有一段時間，體重正在快速下降。肺部影像學結果很不理想，氧飽和度持續(xù)走低。
莎倫推測，護士是想說，安娜感染了新冠病毒。
但，護士帶來的是另一個壞消息：安娜背部的“肯尼迪潰瘍”正在惡化。
1989年，護士肯尼迪發(fā)表“美國長期照護中心5年回顧性研究”一文。其中，肯尼迪結合自己護理500余名老人的經(jīng)驗，發(fā)現(xiàn)55.7%的人在臨終前，都曾出現(xiàn)一種特殊的皮膚潰瘍。在潰瘍發(fā)生后的六周內(nèi)，老人不治身亡。它因此得名“肯尼迪潰瘍”。
2019年，莎倫升任美國麻省總醫(yī)院老年醫(yī)學科和姑息治療科主任。30多年來，致電患者及家屬，介紹姑息治療、告知老人身體狀況，是其日常工作的重要部分。
她太清楚“肯尼迪潰瘍”的殺傷力。
“我媽媽快要死了。”這一刻，莎倫多希望能陪在母親床邊。但根據(jù)美國醫(yī)療保健和醫(yī)療補助服務中心要求，自3月13日起，養(yǎng)老院拒絕探訪。
莎倫提出，想和安娜視頻。老人拒絕了。護士說，安娜要女兒們到醫(yī)院來看看自己。
“她一直在拒絕護士，‘走開，別打擾我’‘讓我一個人待著，不想和你說話’。”莎倫告訴美國專業(yè)醫(yī)學網(wǎng)站STAT。
新冠疫情暴發(fā)以來，每天，莎倫都會通過視頻通話，了解自己所在醫(yī)院、科室的患者情況：吃得怎么樣，體征是否平穩(wěn)，在隔離病房能否適應。
電視里，幾乎每條新聞都和新冠肺炎有關。于是，一些患者會主動問莎倫，如果自己感染新冠病毒，怎么辦？
問的人太多了。莎倫開始查看每個人的檔案，和他們再次聊起生前預囑——那些在健康或意識清醒時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時，要或不要采取某種醫(yī)療護理的文件。
在這一過程中，莎倫時常想起自己的媽媽安娜。“在她生命垂危之時，我的職業(yè)和家庭交織一起。我必須像面對患者那樣，思考她的需要。”
另一個困擾她的問題是：在傳染病大流行下，姑息治療中至關重要的一環(huán)“人文關懷”，該怎么做。
“能完成父母的最終愿望”， 何其有幸
姑息治療又稱緩和醫(yī)療、安寧療護。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的解釋，這一類治療旨在通過緩解疼痛和癥狀、提供精神和心理支持等，以改善面臨危及生命的疾病患者及其家庭的生活質量。
莎倫選擇這個專業(yè)方向，源于她的父親。
剛工作不久，父親就因結腸癌痛苦離世，享年62歲。從父親轉入姑息治療中心那天起，莎倫就發(fā)誓，絕不會讓自己的患者也承受父親那般的痛苦。
“我們要了解，對他們而言，什么最重要，最擔心什么，希望醫(yī)療護理達到什么目標。如果病情難以挽回，不管是因為新冠病毒感染、車禍、跌倒或是中風，會希望醫(yī)護做什么？心臟驟停，要不要復蘇？”莎倫還會問每一名患者，如果有一天，病重到失去意識，會把醫(yī)療決定權交給誰。這一角色被稱為“醫(yī)療代理人”。
她舉例稱，假設丈夫患有老年癡呆癥、由妻子照顧，但妻子先走一步，那誰將成為丈夫的醫(yī)療代理人，在關鍵時刻為他簽字?！搬t(yī)療代理人不必非是配偶或子女。我們需要找一個能真正理解并尊重我們、為我們著想的人?！?br />
這樣的人并不好找。有時，最親近的人會“以愛之名”，將自己的愿望置于垂死者之上。
莎倫記得，幾年前，有個90多歲的老年患者，心肺衰竭，時日不多。但他很清楚自己要什么?！胺艞壱磺袚尵取Ｈ绻呐K停跳，不要復蘇。他甚至說，就沒想過會被再送進醫(yī)院。”
老人的女兒們也是專業(yè)醫(yī)護人員。莎倫邀請她們參與老人的生前預囑溝通，聽聽其父的最終愿望。
老人用顫巍巍的聲音說：“我不要這個，不要那個。我想死在自己的房間里。”
“她們尖叫，‘不行，爸爸。’然后百般勸說，希望扭轉老人的想法。最后，老人嘆口氣說，你們怎么就不明白。”莎倫稱，有時，當著她的面，子女會和父母爭執(zhí)起來，覺得父母的臨終愿望“不可理喻”。
“我們都希望父母能長生不老。但，死神步步逼近。這不是子女的時刻，而是父母的。我們應該慶幸，能有機會實現(xiàn)父母最后的愿望?！鄙瘋惛锌?。
“很多人對生沒那么執(zhí)著”
莎倫想聊聊自己的母親：安娜·萊文。
2008年，安娜以“毅力”為主題，在紐約市皇后社區(qū)學院做主題演講：“16歲，我高中畢業(yè)。人們都說，女孩不需要高等教育。于是，我找了一份圖書保管員的工作。然后嫁人，生下兩個女兒?！?br />
結婚18年后，安娜做了兩個決定：離婚，考大學。白天，她忙于工作、照顧孩子。閑暇時間，她惡補專業(yè)知識，分階段完成課業(yè)。
因身患乳腺癌，她一度中斷學業(yè)。等她拿到法學院學位時，已是14年后，即1991年。彼時，安娜62歲，是3個孩子的外婆。但她仍在“工作”，為卷入監(jiān)護權爭斗的父母進行調(diào)解，為申請失業(yè)救濟的人提供建議。
莎倫知道，母親很要強。2019年，即使安娜已經(jīng)90歲，渾身是病、不得不住進養(yǎng)老院，仍不想假他人之手而活著。
莎倫是母親的醫(yī)療代理人。有一天，兩人坐在養(yǎng)老院里，聊起安娜的生前預囑?！拔蚁Ｍt(yī)生能盡其所能，讓我活下去?！卑材日f。
莎倫明白，不是每個人都真正理解，或能清晰表達“盡可能活下去”的含義。于是她問：“媽媽，能告訴我，你如何理解復蘇、插管、機械通氣？”
莎倫盡力模仿安娜彼時的反應，調(diào)高嗓門、用一種怪異的語調(diào)說，“我當然知道。就是他們會不停按壓我的胸口，給我電擊，把一根管子插到我喉嚨里?！?br />
莎倫繼續(xù)問：
-如果你身患惡性腫瘤，全身擴散，還希望盡可能活下去嗎？
-不。
-如果你中風、癱瘓、生活不能自理，要插管嗎？
-不。
-如果你失憶，或失去意識，要機械通氣嗎？
-不。
“很多患者都如她一般，對生沒那么執(zhí)著。他們真正同意的，是在認知完好、所患疾病可以治愈時，進行復蘇、機械通氣。”莎倫說。
她繼續(xù)問：“養(yǎng)老院要送你去醫(yī)院。你說了不。接下來，我們要做什么？”
對于莎倫的疑問，母親安娜都有明確答復。獨獨這個問題，她的反應不同：“你能做決定嗎？”
未能滿足的遺愿
時間到了。莎倫必須做出決定。
與姐姐商量后，莎倫致電養(yǎng)老院醫(yī)療主管：“我是安娜的醫(yī)療代理人。關于她的臨終時刻，我決定在任何情況下，都不進行復蘇，不送醫(yī)院?！?br />
她沒有片刻猶豫?！拔覠o法想象自己身處一間傳染病大流行的醫(yī)院，醫(yī)護穿戴得像宇航員一樣，給我檢查、打針，照顧我。每個人都看不到臉。這絕不是母親想要的?！?br />
此外，她還告訴醫(yī)療主管，請保證安娜能得到“全天候、舒適的護理”。若有必要，使用抗焦慮、嗎啡等藥物，使她免于疼痛。
4月22日，安娜去世。死亡證明寫著：新冠病毒感染。
安娜被埋葬在紐約市皇后區(qū)，睡在她的母親身邊。外祖母死于流感。
按照美國防疫要求，葬禮只能在線進行。“我和丈夫圍坐在電腦前，看著身穿防護服的掘墓人，笨拙地走來走去。這真是超現(xiàn)實的一幕?！鄙瘋愓f。
葬禮次日，莎倫恢復工作。直到隔周周一，她休息一天。
她發(fā)現(xiàn)，自己太需要這一天了?！皨寢屓ナ篮?，我不停想起她。但記憶中，她面目模糊，不愿說話，不理解為什么家人不能在最后時刻趕來。我只記得她不斷重復，‘走開，別打擾我’?！?br />
有一天，養(yǎng)老院致電莎倫，討論遺物處理事宜。工作人員稱，安娜去世前曾說：“你知道嗎，我快死了。你對我真好。你能來參加我的葬禮嗎？還有，能讓我女兒也來嗎？”
莎倫感受到一股劇烈的疼痛。
她得知，在母親去世前，陪伴左右的是一名社工。她在床邊坐了15分鐘?！澳隳赣H看起來很安詳，她的呼吸非常微弱?！?br />
再往前，在“肯尼迪潰瘍”出現(xiàn)的當天，家住紐約市的姐姐被特準進入養(yǎng)老院探訪。
“坐在我身邊，坐在我身邊，孩子?！卑材日f著，睡著了。幾分鐘后，探視結束，女兒必須離開。
莎倫明白，在新冠疫情下，大家已經(jīng)竭盡全力。
資料
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