看著他一天天的變化，
大大的眼睛，舒展的小手，毛茸茸的卷發(fā)，
享受著擁有他的每時每刻。
但平靜的時光，只有一個月零三天。
12月10日，我們給他洗澡時發(fā)現(xiàn)，
阿寶后背有小米粒般的水痘樣皰疹。
從此，一段艱難的歲月開始了。
直到近一年后，阿寶才被確診為
朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。
但和很多病友一樣，
我們走過了一段曲折復(fù)雜的求醫(yī)之路。
（編者注：這一罕見病經(jīng)常容易被誤診，阿寶由此開始的發(fā)病過程、被誤診經(jīng)歷都非常典型，希望得到更多醫(yī)生與家長的注意。）
起初，阿寶在本地醫(yī)院按濕疹處理，
涂抹藥膏和爐甘石，不見好轉(zhuǎn)，
去了多家醫(yī)院，檢查無果。
但孩子身體和精神狀態(tài)還不錯，
臨近過年，我們遵醫(yī)囑在家涂藥治療。
13年1月，阿寶突然發(fā)燒，
脖子、前胸、后背、
腹股溝和膝蓋彎等處皰疹突然增加，
后來又一次發(fā)燒，原來的水痘樣皰疹，
變?yōu)槟毎紶钪虚g伴有出血點(diǎn)樣的皰疹。
2月18日，阿寶臉色發(fā)白、肚子變大，
檢查發(fā)現(xiàn)全血象下降，肝臟、淋巴結(jié)腫大，
血液化驗(yàn)和肝功能化驗(yàn)30多項(xiàng)，
沒有幾項(xiàng)正常的，不偏高就偏低。
當(dāng)時診斷為巨細(xì)胞病毒感染，以及——
繼發(fā)性血小板減少性紫癜、
肝功能損害、低蛋白血癥、營養(yǎng)性貧血。
事后證明，這些判斷都沒有揪出元兇。
但是，經(jīng)過在醫(yī)院的治療，
阿寶一天天好轉(zhuǎn)，皰疹漸漸消退。
我們不放心，6月來北京復(fù)查，
病毒陰性，暫未發(fā)現(xiàn)任何不良癥狀，
我們以為，苦日子終于熬到頭了！
但到了7月底，阿寶開始煩躁、多夢、
低燒、不吃飯。原來不愛喝水的他，
突然開始瘋狂地大量喝水，
后來才知道，
這是朗格罕寶寶常出現(xiàn)的“尿崩癥”。
我們緊急再次來到北京，
阿寶此刻的身體已經(jīng)很危險：
不停輸血，抽出的血還是黃色的，
由于身體里沒有血紅素、血蛋白，
護(hù)士扎針都找不到血管。
9月通過皮膚活檢才終于確診，
阿寶患的是朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。
此刻的他，已是多器官、多組織受累的
危重病患，開始了艱辛的對癥治療。
經(jīng)過兩個月零十七天的化療，
阿寶病情略有好轉(zhuǎn)，
他因?yàn)楹ε?，每次扎針抽血時，
都會哭喊“爸爸、爸爸”！
這竟然是不到一歲的他，
人生中學(xué)會的第一句話！
想到他是在這種環(huán)境下學(xué)會的，
我的心里真是悲喜交加。
然而，他的病情還在反復(fù)，
治療方案無法起到根本效果。
在接下來的一年里，
我們總共收到過四次病危通知；
轉(zhuǎn)過醫(yī)院，換過多次治療方案，
阿寶的情況仍然比較嚴(yán)重。
前后治療的醫(yī)院，
都曾在病危時建議過放棄。
而我始終都面帶笑容地對著阿寶，
我堅信，孩子和媽媽的心是相通的，
阿寶會感受到我內(nèi)心的感受。
阿寶看到我的笑容，才會感受到生的快樂。
在我們家最困難的時候，
我依然堅持給阿寶買玩具、衣服，
我每天都在想，
給他吃什么，陪他去哪玩？
只要他開心，
不管多難多累，我都要做到！
我想讓他感受到，
這個世界還有許多美好的事物，
等待他去發(fā)現(xiàn)，體會，
讓他有越來越強(qiáng)的生的信念！
但我做過一次傻事，在他最后一次病危時。
那時他特別難受，整天整夜不睡覺，
唯有我和奶奶輪番照顧。
每天清晨我忍著劇烈的胃痛，
從醫(yī)院跑到五環(huán)買菜，
10點(diǎn)半做好飯去醫(yī)院替換奶奶，
晚上11點(diǎn)再回到住處，來回路程2小時。
那一天，我突然有了一絲閃念：
一方面怕奶奶累壞，
一方面看他實(shí)在太受罪了。
我抱著他，痛哭著對他說：
“寶，媽媽該這么辦，放棄好嗎？”
他一下子大哭起來，奶奶也抱住了我，
我趕緊收回：
“不放棄，不放棄，媽媽絕不放棄！”
苦心人，天不負(fù)！
阿寶那倔強(qiáng)的生的信念，
終于迎來了他人生中真正的曙光。
那次病危后，又換了一個方案，
有了明顯效果。
原本肝脾腫大的肚子小了，精神好了，
終于，阿寶挺了過來，擊退了病魔！
阿寶從化療到口服藥物，
每月按時復(fù)查，
隨著阿寶身體情況越來越好，
復(fù)查慢慢從一個月一次到一年一次。
現(xiàn)在，阿寶已經(jīng)停藥兩年啦！
他走進(jìn)了幼兒園，
老師說，他比同齡孩子看上去小，
但卻很乖很成熟，很會照顧人，
也許是經(jīng)歷過病痛，
讓他成長為一名貼心小暖男吧！
我依然是那個面帶笑容的媽媽，
讓阿寶感受著世間的更多美好，
開開心心度過每一天。
不久前，我們一家剛剛?cè)ミ^三亞，
在沙灘上留下一串大大小小的腳印，
和明媚燦爛的笑臉。
我們要做陽光的父母，更要做充滿愛的家長!
雖然，我們?nèi)詴r刻盯著他的身體狀況，
但我相信，溫暖、可愛的阿寶，
一次次在病痛前倔強(qiáng)地挺住的阿寶，
未來的人生一定充滿陽光，
因?yàn)樗约?，就是一個能量滿滿的小太陽！
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