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腓骨肌萎縮癥 勵志的她:患有先天性腓骨肌萎縮癥,經(jīng)過努力考上國外名校研究生

南京女孩季迅,先天性腓骨肌萎縮癥。她行動緩慢,四肢畸形,呼吸功能只有正常人的一半。

但她不斷挑戰(zhàn)自我,考上大學,經(jīng)濟獨立,去國外兩所著名大學讀研究生,游歷近30個國家自助。

患有一種罕見的肌肉疾病

有人說她活不過20歲

紀迅從小到大的移動能力不如同齡人。其他孩子跑跳的時候,她走路不穩(wěn)。7歲時被診斷為罕見的腓骨肌萎縮癥。當時都說活不過20歲,但她覺得自己的條件沒那么差。

當時她每餐要吃30多片,導致營養(yǎng)不良。少年時,季勛決定停藥。20歲時,她開始使用輪椅。

父母對紀循的影響很重要。她回憶說,“父母對我的期望很高,不會因為我是個殘疾孩子就放棄對我的期望?!鄙眢w障礙,然后加強思想鍛煉,在父母的鼓勵下,紀迅從小就學習非??炭?,特別堅強。

考上大學和兩所國外名校

實現(xiàn)經(jīng)濟獨立

由于腓骨肌萎縮,季迅的動作比別人慢,完成同樣的學習任務比別人要花更長的時間,但她愿意花時間學習?!耙驗槲倚睦飳ξ磥碛衅诖?,我覺得我有未來。我可以做一個讓自己滿意的人。”

優(yōu)異的成績讓季勛如愿進入了一所著名的高中,但由于病情惡化,她的寫作越來越慢、越來越難。07年高考,她連作文和專業(yè)題都沒來得及寫完。當時她的高考成績只比自己的分數(shù)線高了十幾分,也沒有進入理想的大學,最后考上了南京林業(yè)大學的英語專業(yè)。

大學畢業(yè)后,季迅申請出國讀研究生,最終被UCLA錄取。2014年,季勛前往巴黎政治學院攻讀另一領域的碩士學位,在法國生活了五年。近年來,季迅擔任過翻譯、非政府組織項目官員、記者和研究員。自2012年以來,她實現(xiàn)了經(jīng)濟獨立,從未向家人要過一分錢。

坐著輪椅去近30個國家旅行

為其他殘疾人出行開辟道路

荒涼空撒哈拉沙漠,迷人的科西嘉島,浪漫的伊斯坦布爾……在法國留學的時候,紀迅開始和母親一個人旅行,坐著輪椅去了近30個國家?!奥眯凶屛腋佑赂?,更加豁達,增加了我對環(huán)境的適應能力?!?/p>

旅行的經(jīng)歷讓紀迅覺得世界很美好。她希望其他殘疾人也能像她一樣出去看看?!叭嘶钤谶@個世界上不容易,時間不能白白流逝?!睘榱私o其他殘疾人提供無障礙環(huán)境,她決定回國創(chuàng)業(yè),建立無障礙旅游科技公司。2018年6月,吉訊的公司奇圖無障礙注冊成立,并建立無障礙旅游數(shù)據(jù)庫。

創(chuàng)業(yè)不易。季勛在過去的一年里遇到了許多困難。她很坦然的說:“我這一年哭了很多次,也質疑過為什么這么折磨自己。我自己也是個殘疾人。我覺得我不會這么做,別人也不會這么做?!?/p>

希望不斷前進的季勛心中一直有一盞明燈。她說:“在黑暗中向前感覺,然后你的視野就在那里?!?/p>

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