十歲是孩子最活躍的年齡。但是,對于莫宜欣來說,和朋友出去玩是他最大的愿望。10歲時,他已經(jīng)在家坐了7年了。
深圳新聞網(wǎng)消息10歲是一個孩子最活躍的年齡。但是,對于莫宜欣來說,和朋友出去玩是他最大的愿望。10歲時,他已經(jīng)在家坐了7年了?!叭绻幸惶煳液昧?,我想出去玩,學(xué)習(xí)!”這是他經(jīng)常說的話之一。
一名三歲男孩患有風(fēng)濕性疾病
2007年12月27日,莫宜欣出生在廣西玉林一個幸福的家庭。他是家里第一個孩子,在父母的照顧下一直無憂無慮的長大。然而三年后,厄運(yùn)悄然降臨這個家庭。2010年12月,剛滿3歲的莫宜欣突然反復(fù)高燒。經(jīng)過玉林市當(dāng)?shù)貗D幼醫(yī)院的反復(fù)檢查,他找不到明確的原因。之后被轉(zhuǎn)到廣西醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院治療,最終確診為幼年類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。
從此,莫宜欣和家人的命運(yùn)轉(zhuǎn)向了另一條軌道。漸漸地,孩子全身關(guān)節(jié)開始酸痛,然后發(fā)展到不能正常走路的地步,更別說像其他孩子一樣跑跳了?!熬退闶亲芍年P(guān)節(jié)也會時不時的疼。我和媽媽每天都會給他按摩?!卑职帜び韼r告訴記者。更糟糕的是,他的骨骼和身體開始停止發(fā)育,一直呆到3歲?,F(xiàn)在10歲,身高不到1米,體重只有10公斤,胸部等身體部位開始畸形。常年服用激素類風(fēng)濕病藥物也讓他體質(zhì)特別弱。
七年求醫(yī),父母多方奔波
雖然孩子常年病重,但可見治療期望并不樂觀。然而,莫禹巖和他的妻子從未打算放棄他們的孩子。他們帶著兒子到處治病,從榆林到南寧,一年多前來到深圳。莫禹巖夫婦在深圳找到了一份銷售的臨時工作,并在深圳暫時安頓下來。
但是,莫宜欣的病情卻在一步步惡化。2017年11月,孩子住進(jìn)深圳福田風(fēng)濕醫(yī)院治療日益惡化的類風(fēng)濕,但剛剛好轉(zhuǎn),卻又被一場流感打掉了虛弱的孩子。2018年1月18日,因肺部嚴(yán)重感染被緊急送往深圳市兒童醫(yī)院PICU病房,并發(fā)出病危通知。
兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室主任醫(yī)師吳玉會說,莫宜欣因呼吸衰竭被送往重癥監(jiān)護(hù)室搶救。除了肺部感染,檢查時發(fā)現(xiàn)他的喉嚨有一個很大的腫塊,這是他呼吸困難的主要原因之一。“現(xiàn)在孩子是第一個解決救命問題的,我們?nèi)σ愿啊R环矫媸强刂品尾扛腥?;另一方面,我們很多部門的專家咨詢了很多次,希望找到一種方法幫助他切除喉部腫瘤,但這也需要等到他的病情相對穩(wěn)定后才能進(jìn)行手術(shù)。如果他能成功熬過這一關(guān),治好肺部感染,我們也希望手術(shù)能和他做一個全面的調(diào)查,因為這個孩子的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎非常罕見,我們想幫助他進(jìn)一步確診?!?/p>
“爸,要這么多錢,我還是不能死!”
莫·禹巖每天都來醫(yī)院。雖然135上每周真的能進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,但他對不來感到不安。一方面,他希望持續(xù)的治療能給他的孩子帶來機(jī)會;另一方面,他對高昂的醫(yī)療費(fèi)用深感憂慮。
“多年來,為了治好孩子,我們這個并不富裕的家庭,一直負(fù)債累累?,F(xiàn)在我和老婆每個月都要花幾千塊錢做銷售,幾乎都花在孩子的治療上了。但是現(xiàn)在孩子進(jìn)了PICU,治療費(fèi)用太高了,每天三四千元,十天六萬多元。我們從東到西借了4萬塊錢,還欠著。而且孩子還住在里面,以后可能要做手術(shù)。我們不知道如何處理這筆錢。”他已經(jīng)智窮力竭了。
莫·禹巖告訴記者,肖鑫雖然小,但很懂事。“剛到兒童醫(yī)院的時候,他拉著我的手說:‘爸爸,花這么多錢,我不住院!“我還是不能死,”但我們越是這樣,就越不能放棄他!莫·禹巖說,為了救孩子,他已經(jīng)申請了“易養(yǎng)”,他也希望社會上的好人能幫助肖鑫,幫助他度過難關(guān),讓這個堅強(qiáng)懂事的孩子有一個未來。
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