38歲的漸凍癥患者阿平已經(jīng)在浙江舟山市一家康復(fù)醫(yī)院住院三年，與他素昧平生的51歲護工王賽珠也分文不取地照顧了他三年，還給家境貧困的阿平支付醫(yī)療費、買菜，幾年補貼數(shù)萬元。

“他一個人住院，看上去太可憐了，我能幫就幫，帶帶過?！?月15日，王賽珠告訴澎湃新聞，她已把阿平當(dāng)自己弟弟看，“只要他需要，我就一直照顧他?！?/p>

2018年初，舟山人王賽珠為多賺點錢到醫(yī)院做護工，4月，阿平到這家醫(yī)院住院。阿平住87床，王賽珠照顧的是88床。

27歲時，阿平被確診為漸凍癥患者，他父親幾年前也因漸凍癥去世。在鄉(xiāng)下務(wù)農(nóng)的母親要維持生計，每周只能到醫(yī)院照顧他一天。

因肌肉萎縮，阿平幾乎不能獨立生活，慢慢去上廁所都常摔倒?！按蠼?，你看隔壁床小伙子這么可憐，要么你順便幫忙照顧一下？”一天，88床的患者家屬說。

“我當(dāng)時想，那就順便吧。”王賽珠說，那天起，她在照顧其他患者的間隙幫阿平擦身、換衣服、拿飯，背他去洗手間，揉腿按摩。只為一名患者做護工時還應(yīng)付得過來，但有時她要為兩名患者做護工，再加上阿平，一天下來，全身都酸。

“難道不管他？”王賽珠說，有時她實在太累，阿平會說“阿姨辛苦了，你先管其他人，我這里沒事的”，然后給她捶背。

阿平說，自己沒有兄弟姐妹。王賽珠說，那你就把我當(dāng)姐姐。

“別人給我5顆車厘子，我都給弟弟吃……弟弟缺營養(yǎng)，我就去外面買點豬肉、蹄膀，給他改善伙食……弟弟這兩年心情挺好，心情好病才能好，是不是？”采訪中，王賽珠一口一個“弟弟”，叫得自然。

王賽珠賺的是辛苦錢，照顧一名患者，一天130元。這三年，她已經(jīng)補貼阿平數(shù)萬元?！熬唧w多少我沒算過。住院費他家實在交不起了，我就補貼500、1000。上次動手術(shù)，我看他們母子拿不出錢來抱著哭，就把那個月賺的6000多元給了他。”她告訴澎湃新聞，自己能力有限，但總比阿平好些，能幫就幫一點。

“他那么年輕，我想讓他開開心心地多活幾年，我的錢以后還能賺。”王賽珠說：“別人說我‘偉大’，我一點也不偉大，就是不忍心，就這么簡單?！?/p>

“漸凍人”就是肌萎縮側(cè)索硬化癥的俗稱，也叫做運動神經(jīng)元病，起病隱秘。該病是一種侵犯脊髓、腦干、大腦運動神經(jīng)元的慢性進行性發(fā)展的疾病，由于運動神經(jīng)元的損害，患者表現(xiàn)為骨骼肌萎縮、無力以至完全癱瘓，而喪失肢體活動能力、語言表達功能、進食功能的患者，最終可能會因呼吸肌麻痹而死亡。因為這些功能是隨著疾病進展逐漸喪失，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。

在神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病中，“漸凍人”的發(fā)生率僅次于老年性癡呆和帕金森病，排在第三位。世界范圍運動神經(jīng)元病的患病率約為0.8—8.5/10萬，屬少見病。我國缺乏大規(guī)模的流行病學(xué)調(diào)查，大約患病率為4.5—7.9/10萬。“漸凍人”發(fā)病高峰在40歲—50歲，男性發(fā)病占優(yōu)勢，男女比例約為2∶1，發(fā)病率隨年齡增大而增高。

目前，運動神經(jīng)元病仍是一種無法治愈的疾病，確診后大多數(shù)患者病程為3年—5年，約10%的患者可超過10年。但有許多方法可以改善患者的生活質(zhì)量，延長生存期。