浙江中醫(yī)醫(yī)院血液科主任醫(yī)師沈建平最近給一名治療排異反應(yīng)的毒販寫了一份申請，希望他們能為一名患者減少1.5萬元的藥費(fèi)。

什么樣的病人讓他這么上心？

說起來，有些遺憾?；颊吣陜H25歲，確診白血病。他在三次骨髓移植后活了下來。但這次因?yàn)槌粤藘蓚€(gè)粽子，造成感染，導(dǎo)致嚴(yán)重排異?！澳壳八荒芸克幬铮仨氂米詈玫乃幉拍芑钕聛??！鄙蚪ㄆ秸f。

據(jù)了解，浙江首例三次骨髓移植存活病例，在國內(nèi)也屬罕見。

在入學(xué)考試時(shí)，

一名25歲的男孩被診斷患有白血病

男青年叫姚，唐琦人，住在血液科12病房29號床。這是一個(gè)重癥監(jiān)護(hù)室。我戴上口罩和鞋套，走進(jìn)病房。

小姚戴著呼吸機(jī)，閉上眼睛。裸露的腿骨瘦如柴，皮膚上出現(xiàn)很多線條。這是皮疹，是拒絕的表現(xiàn)。

小姚的母親朱女士非常憔悴。她拿出手機(jī)，發(fā)現(xiàn)了兒子大學(xué)志愿的照片。她身高1米75，體重130多公斤。她看起來很有活力，但現(xiàn)在兒子才80多斤。

2013年，從溫州大學(xué)甌江學(xué)院畢業(yè)后，小姚報(bào)考了杭國集團(tuán)。體檢發(fā)現(xiàn)血小板偏低，然后確診為白血病。這個(gè)壞消息讓父母覺得自己突然掉進(jìn)了地獄。

小姚一直很獨(dú)立，很堅(jiān)強(qiáng)。10歲，父母離異，再婚。小姚跟著父親。姚的父親說，他的兒子一直很好，從來沒有搞砸過他。

這個(gè)壞消息，讓小姚也陷入了絕望?！皨寢?，我不能?！边@是他常說的。后來一邊化療，一邊等待骨髓配型。“醫(yī)生說骨髓移植有80%的存活率，我一定會救他。”姚的父親堅(jiān)定的說道。

經(jīng)歷了3次親屬骨髓移植

終于活下來了

2014年7月，三人骨髓匹配成功，給全家?guī)砹讼Ｍ?。然而，手術(shù)前夕，三人再次全部退出，這是一個(gè)沉重的打擊。

沈建平博士建議也可以使用父母的骨髓。去年八月底，姚的父親住進(jìn)了醫(yī)院。小姚完成了第一次骨髓移植，可惜的是，小姚父親的骨髓并沒有在小姚體內(nèi)存活下來。

姚的父親是不會放棄的。在他的堅(jiān)持下，小姚在9月底做了第二次手術(shù)。然而，它又失敗了。

“這種情況下，很多家庭都會放棄。無論是對患者還是對家屬，希望和失望，這種打擊太難以接受了?！鄙蚪ㄆ秸f。不料，小姚的母親朱女士站了起來。

“只要有一點(diǎn)點(diǎn)希望，我都會救兒子?！敝炫磕昙o(jì)大了，很瘦，不在捐獻(xiàn)骨髓的范圍內(nèi)。10月份，朱女士也是在檢查了各方面之后躺在手術(shù)臺上的。

也許正是這種信念觸及了天堂。第三次手術(shù)非常成功，小姚終于活了下來。今年2月，小伙子出院，肺部感染，可以吃藥控制。

來回，醫(yī)藥費(fèi)近100萬。姚的父親拿出他所有的積蓄，借了60多萬元。

吃幾口粽子

發(fā)生了嚴(yán)重的排斥反應(yīng)

今年8月，小姚因肺部嚴(yán)重感染再次住院。沈建平說，這很正常，畢竟手術(shù)已經(jīng)做了這么多次了。病情嚴(yán)重的原因是沒有及時(shí)準(zhǔn)備治療感染的藥物?！八庂F?？紤]到錢，我沒有及時(shí)吃藥。”

10月3日，姚的父親在外面買了兩個(gè)粽子。小姚吃了幾口后，開始腹瀉發(fā)熱，是明顯的感染，最終出現(xiàn)排異反應(yīng)?！氨蛔约焊腥镜娜?，腸胃非常脆弱。如果你吃了你在外面買的不干凈的東西，肯定會讓事情變得更糟?！鄙蚪ㄆ揭埠芙箲]。

目前小姚靠吃抗排異藥和輸血維持生命，非常危險(xiǎn)。沈建平說，有了足夠的錢買藥和治療，小姚有30-50%的存活率。當(dāng)然，他也承認(rèn)，一旦停藥，小姚的病就沒法救了。

但目前一天一萬多的花費(fèi)已經(jīng)讓這個(gè)家庭無法承受。

作為主治醫(yī)生，沈建平從未放棄，到處尋求幫助。醫(yī)院為小姚提供了免費(fèi)護(hù)理，并相應(yīng)降低了醫(yī)療費(fèi)用。“難救的孩子真的不甘心。”沈建平希望動(dòng)員社會力量來救小姚。