歌舞伎面譜綜合癥真的漂亮嗎

歌舞伎面譜綜合癥真的很漂亮。

歌舞伎綜合征，又名歌舞伎面譜綜合征，歌舞伎面容綜合征。一般表現(xiàn)為患者的樣貌，和日本傳統(tǒng)的“歌舞伎”妝容十分相似。這對(duì)大部分人來(lái)說(shuō)，是個(gè)先天性的優(yōu)點(diǎn)，但這種病更多的卻是缺點(diǎn)，比如身體發(fā)育不良、骨骼發(fā)育障礙、先天性的內(nèi)臟發(fā)育畸形、一定程度的智力障礙等。

造成歌舞伎綜合征的原因，主要是染色體和基因的原因：

1、基因遺傳，有諸多研究顯示，造成這種病的一大原因，是染色體上“KDM6A基因”和“KMT2D基因”突變?cè)斐傻摹?/p>

2、外部原因，外部原因主要和孕婦有關(guān)，比如孕婦在懷孕6-9周時(shí)吃錯(cuò)藥或者感染病毒等，都有可能導(dǎo)致胎兒罹患歌舞伎面譜綜合征。

歌舞伎面譜綜合征患者最大的特點(diǎn)就是長(zhǎng)得好看，這種好看也有典型特點(diǎn)，比如眉毛呈現(xiàn)出弓形的且比較稀疏，和別人畫眉后差不多；比如睫毛又長(zhǎng)又卷，和卷了以后差不多；眼睛比較大且下眼瞼往外翻。雖然好看，但是大多數(shù)人也不希望長(zhǎng)成這樣。

不治之癥歌舞伎面譜綜合征是什么病呢？

01什么是“歌舞伎面譜綜合征”？

“歌舞伎面譜綜合征”最早是在日本發(fā)現(xiàn)的，1981年，這種疾病被兩組日本研究疾病的人員報(bào)道。因?yàn)榛颊咴诿婷采蠒?huì)有特征性的下眼瞼向外翻出，以及像是化了濃妝的面貌，這個(gè)很像日本傳統(tǒng)歌舞伎演員的裝扮，孩子長(zhǎng)得比較像歌舞伎化完妝的樣子，所以才有了這個(gè)名字，這種病也屬于罕見畸形病的一種，而且更嚴(yán)重的是，這種病是一種不治之癥，幾乎沒有痊愈的可能，只能通過(guò)藥來(lái)控制。

孕婦一般都會(huì)做產(chǎn)檢，做唐氏篩查或者四維彩超，來(lái)看胎兒是不是有疾病，但是“歌舞伎面譜綜合征”是根本檢查不出來(lái)的。但現(xiàn)在為止，也沒有好的辦法預(yù)防。

02“歌舞伎面譜綜合征”的臨床表現(xiàn)及病例

1、“歌舞伎面譜綜合征”的特征

大眼睛，眼睛漂亮的超乎尋常。如果孩子剛出生眼睛就漂亮得異于常人，睫毛濃密卷翹。那就需要注意了，漂亮的容貌也可能帶來(lái)疾病，并不是長(zhǎng)得漂亮就有好處的。骨骼發(fā)育不完全，皮膚紋理不清楚。曾經(jīng)有一個(gè)患者就是身上沒有一點(diǎn)紋路，連指紋都沒有，身材比正常孩子矮小，走路不穩(wěn)，搖搖晃晃的。

智力發(fā)育遲緩。如果孩子的智力比正常孩子低，甚至三四歲還不會(huì)說(shuō)話，那就要及時(shí)到醫(yī)院檢查，看看是不是得了“歌舞伎面譜綜合征”。

2、“歌舞伎面譜綜合征”的癥狀

一般患有“歌舞伎面譜綜合征”的孩子，他的面容比較特殊，瞼裂會(huì)向外側(cè)延長(zhǎng)、眼內(nèi)眥贅皮、下眼瞼外側(cè)會(huì)有三分之一的輕度外翻，弓形眉毛而且外側(cè)三分之一處眉毛稀疏，比較少，鼻尖扁平或者鼻子中部間隔比較短，會(huì)有弓形腭、腭裂、下唇凹陷、唇裂等問題；還有耳朵比較大而且突出，牙齒比較短和牙齒的排列和正常人不一樣等；

骨骼和正常人不一樣，第5根手指很短，會(huì)有內(nèi)彎的問題，還有的第5指中節(jié)骨頭會(huì)縮短，第4指和第5指的掌骨也會(huì)縮短，腕骨比較粗大，關(guān)節(jié)松弛，骶骨往內(nèi)凹陷，脊柱外側(cè)會(huì)凸出，也可能有脊椎斷裂的癥狀，腳會(huì)有畸形等等；

皮膚紋路也和正常人不一樣，皮膚紋一般會(huì)有比較多的皺褶，手部尺側(cè)箕型紋路會(huì)比正常人多，指腹會(huì)突出隆起，第4指和第5指只有一個(gè)橫紋，會(huì)有斷掌的癥狀，指紋三角的c或d缺失，和正常人不一樣，小魚際區(qū)箕形紋比正常人多等等；

患有“歌舞伎面譜綜合征”的孩子都會(huì)有嚴(yán)重的智力問題。一般會(huì)有輕至中度智力障礙智商在30～83，平均為62.1;癡呆指數(shù)范圍一般會(huì)在在22—71，平均為51.7；這些孩子發(fā)育遲緩，一般在出生體重正常，一年后體重慢慢地比正常兒童低，大約有百分之八十三點(diǎn)三的患兒低于同齡兒童標(biāo)準(zhǔn)差的二點(diǎn)四。

因?yàn)檫@種病由日本最先報(bào)道出來(lái)，所以說(shuō)在日本比世界其他地區(qū)更多一些這樣的病例。但隨著日本的發(fā)現(xiàn)，在世界各地陸續(xù)也有“歌舞伎面譜綜合征”的患者發(fā)現(xiàn)，我國(guó)發(fā)現(xiàn)較少，在日本的新生兒中患病率為1：32000，在澳洲的新生兒中患病率為1：86000。

3、“歌舞伎面譜綜合征”的中國(guó)首個(gè)病例

2009年3月的一天，重醫(yī)兒童醫(yī)院對(duì)外宣布，這家醫(yī)院收治了我國(guó)首例“歌舞伎面譜綜合征”的患兒。該患兒有著濃密卷曲的睫毛，一雙洋娃娃般的大眼睛，白皙的皮膚，櫻桃小嘴，就像畫好了妝一樣。經(jīng)患兒的母親介紹，他們來(lái)自貴州省農(nóng)村，兒子樂樂今年4歲了，但身高不到90厘米，而且只會(huì)簡(jiǎn)單地說(shuō)“爸”“媽”等單音節(jié)字，走路不穩(wěn)，搖搖晃晃還經(jīng)常摔跤。他們兩年前開始帶孩子四處求醫(yī)打聽，走遍了貴州及鄰省市數(shù)十家醫(yī)院，都沒有未找出病因，也沒有辦法救治。

重醫(yī)兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科經(jīng)過(guò)層層篩查檢測(cè)，發(fā)現(xiàn)樂樂不僅多處骨骼畸形，智力發(fā)育緩慢，是重度智力障礙，生長(zhǎng)激素比正常兒童值低，而且還伴有先天性心臟病，雙耳中度失聰。由于樂樂有漂亮獨(dú)特、超乎常人的面貌，醫(yī)院初步診斷他患上世界上罕見的“歌舞伎面譜綜合征”。

03如果孩子患了“歌舞伎面譜綜合征”我們要怎么辦？

1、對(duì)癥下藥，根據(jù)病情治療

因?yàn)槊總€(gè)患有“歌舞伎面譜綜合征”的孩子病癥都是不一樣的，所以我們需要根據(jù)病歷上的情況對(duì)癥下藥，例如控制病毒感染、糾正骨骼畸形，注射生長(zhǎng)激素、激素代替藥物等等。

2、當(dāng)普通孩子一樣對(duì)待

這些患了“歌舞伎面譜綜合征”的孩子除了長(zhǎng)得異于常人，智商要比正常孩子低一點(diǎn)之外，其它的都是正常的，所以患兒家長(zhǎng)沒有必要把孩子當(dāng)成一個(gè)病人來(lái)對(duì)待，就把他當(dāng)成普通孩子正常的去撫養(yǎng)，去教育就好了。

3、不要夸獎(jiǎng)孩子長(zhǎng)得太漂亮

不管是生病的孩子還是沒有生病、正常的孩子，我們都不應(yīng)該用“你好漂亮”這樣的詞來(lái)夸獎(jiǎng)孩子，記得曾有一位大學(xué)教授因?yàn)榧依锏目腿丝洫?jiǎng)孩子太漂亮而不高興。他說(shuō)：“孩子還小，他沒有分辨事物的能力，你夸贊她的外貌，她會(huì)覺得外貌是她的資本，她很漂亮，但其實(shí)外貌并不是孩子自己的功勞，而是父母的基因所決定的，她會(huì)因?yàn)槟愕脑捠褜櫠?，?huì)覺得自己漂亮，所以就應(yīng)該慣著他。改變對(duì)相貌的普通看法，這是一個(gè)關(guān)于道德品質(zhì)的問題?！?/p>

結(jié)語(yǔ)：相貌是父母給的，是基因決定的，這是一種先天優(yōu)勢(shì)，但漂亮的同時(shí)也會(huì)帶來(lái)麻煩，人們要越過(guò)你的漂亮出眾的外貌，看到你真正的實(shí)力，所以說(shuō)你要比別人更努力才行，父母要以身作則，培養(yǎng)孩子正確的價(jià)值觀，內(nèi)外兼修，不能只做一個(gè)外表漂亮的人，還要做一個(gè)內(nèi)心漂亮的人。“歌舞伎面譜綜合征”已經(jīng)受到社會(huì)上越來(lái)越多的關(guān)注，但是但現(xiàn)在為止還是發(fā)現(xiàn)有根治的辦法，希望在不久的將來(lái)，醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步，我們能讓更多生了病的“小天使們”重新恢復(fù)為健康的美麗孩子。

長(zhǎng)得好看的病叫什么

世界上長(zhǎng)得漂亮的一種罕見病叫做歌舞伎綜合征，孩子從出生開始就像化了妝一樣，一般這樣子的人群整的像個(gè)洋娃娃，有一雙大眼睛、卷翹濃密的睫毛、櫻桃小口、皮膚很白皙、但是寶寶卻遲遲不開口說(shuō)話，個(gè)子長(zhǎng)不高，智力極其的低下。

這種病最早是在日本發(fā)現(xiàn)的，因?yàn)榛颊咴诿婷采蠒?huì)有特征性的下眼瞼向外翻出，以及像是化了濃妝的面貌，很像日本傳統(tǒng)歌舞伎演員的裝扮，所以才有了這個(gè)名字，這種病也屬于罕見畸形病的一種。