杭州的夏先生向我們求助，他7歲的兒子患上了急性白血病。為了給孩子治病，花光了家里所有積蓄。迫于無奈，父母最后已經(jīng)準(zhǔn)備放棄治療，可7歲的孩子說，我想掛鹽水，我想活下去...

2月18日據(jù)媒體報(bào)道，剛剛做完化療的7歲男童，在一家人租住的杭州出租屋內(nèi)，突然聽到父母商量要將自己手上的醫(yī)療管拔掉，男孩“哇”的一聲哭出來，拖著虛弱的身體艱難地走到爸媽面前，眼淚汪汪地說，“媽媽，別拔我的管子，我還要掛鹽水，我想活下去！”男孩說完，一家人抱頭痛哭。

去年，中國兒童白血病現(xiàn)狀診療進(jìn)展直播交流會(huì)披露了中國兒童白血病發(fā)病與診療現(xiàn)狀。

通過中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)，在中國東、中、西、東北4大地理區(qū)域分別抽取8個(gè)省份作為樣本省進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，2016-2018年，0-14歲兒童白血病平均年新發(fā)病登記率為42.9/百萬。急性淋巴細(xì)胞白血病(ALL)、急性髓細(xì)胞白血病(AML)和急性早幼粒細(xì)胞白血病(APL)在各種類型的白血病中占比位列前三。其中，急性淋巴細(xì)胞白血病比例最高，達(dá)72.4%。

據(jù)了解，為了了解中國兒童白血病整體發(fā)病情況、診治情況及生存狀況，為兒童白血病診治定點(diǎn)醫(yī)院的合理設(shè)置、診療規(guī)范及指南制定提供數(shù)據(jù)支撐等，從而改善兒童白血病救治管理水平，提高兒童健康水平，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)組織開發(fā)了“中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”。登記管理系統(tǒng)覆蓋全國31個(gè)省、自治區(qū)、直轄市和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)共599家定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，迄今有超過3.9萬兒童白血病登記在冊(cè)。

據(jù)悉，急性淋巴細(xì)胞白血病患兒5年總體生存率和無事件生存率分別為88.7%和67.3%；急性髓細(xì)胞白血病患兒5年總體生存率和無事件生存率分別為74.5%和46.1%；急性早幼粒細(xì)胞白血病患兒5年總體生存率和無事件生存率分別為93.4%和89.3%。

國家兒童醫(yī)學(xué)中心、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長江忠儀當(dāng)日告訴記者，兒童白血病是發(fā)病率最高的兒童腫瘤，起病兇險(xiǎn)，治療毒副作用大，規(guī)范化的診療尤為重要。他指出，診療規(guī)范化才能在獲得良好療效的同時(shí)，不增加治療毒副作用和診療負(fù)擔(dān)，進(jìn)而全面提高中國兒童白血病的整體診治水平。

兒童白血病診療登記管理中心方面透露，下一步將加強(qiáng)針對(duì)專職或兼職數(shù)據(jù)員的培訓(xùn)；優(yōu)化數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)，通過進(jìn)一步推進(jìn)系統(tǒng)完善等，更好地為提高中國兒童白血病診療水平提供堅(jiān)實(shí)的技術(shù)支撐。

據(jù)介紹，多中心臨床研究是提高診療水平最佳途徑。采訪中，記者了解到，在中國工程院外籍院士裴正康教授的指導(dǎo)下，中國多家機(jī)構(gòu)共同設(shè)計(jì)、組建了中國兒童癌癥協(xié)作組和第一期臨床研究方案。21家單位參加了臨床多中心研究，入組病例超過7600例。協(xié)作組采取的多種質(zhì)控措施很好地減少了毒副作用，治療相關(guān)死亡率大幅降低；生存率也明顯好于協(xié)作組外使用同樣方案療效。據(jù)透露，協(xié)作組新的方案及多中心臨床研究已啟動(dòng)，將致力提升無病生存率。