冰凍身體中的生命之火——走進“冰凍人”李卓君的世界

新華社杭州6月21日電。修改圖片，寫文案，回復(fù)客戶...這幾天，浙江臨海的年輕人李卓君很忙。雖然他只能躺在床上點鼠標(biāo)，但他還是盡力幫媽媽賣剛摘的楊梅。

36歲的李卓君不得不長期臥床，因為他患有漸進性肌肉疾病。一般來說，他是一個隨時有生命危險的“漸凍病”患者。然而，多年的疾病并沒有扼殺他的意志。他開了一家網(wǎng)店，學(xué)習(xí)軟件，還做志愿者...李卓君，曾經(jīng)斷言他活不過20歲，現(xiàn)在過得堅強而樂觀。

6月21日是“世界冷凍人”日。據(jù)不完全統(tǒng)計，中國和李卓君約有20萬名“漸凍病”患者。他們中的許多人用他們越來越“冷”的身體來寫生命的力量。

家庭溫暖守護著冰冷的身體

63歲的錢春芳走進李卓君的家，正在把楊梅裝進籃子里。她是李卓君的母親，她抽不出時間照顧她的兒子，種植楊梅，曬干竹筍和做手工。

由于肌肉萎縮變性，對于“漸凍人”患者來說，只有少量的痰液可能對其生命構(gòu)成威脅。所以患者家屬需要時刻照顧他們。

錢春芳回憶說，李卓君小時候總是很容易摔跤，身上布滿了疙瘩和傷疤。她以為她的兒子得了小兒麻痹癥，但她不知道李卓君的身體開始一天比一天“冷”。

六歲時，錢春芳開始帶著李卓君四處求醫(yī)。我去過邯鄲、杭州、上海，很多醫(yī)生斷言李卓君可能活不過20歲。

回憶起這段艱難的往事，錢春芳似乎很平靜。但是李卓君在一旁的屏幕上打了幾個字?！皨寢尷鲜强?。”

李卓君說，他記得在回家看醫(yī)生的火車上，他坐在過道旁邊，看見他母親靠著火車門默默哭泣。那次旅行，他們花了兩萬到三萬元的積蓄，卻沒有收到任何治療效果。

2016年，由于病情惡化，李卓君不得不進行氣管切開術(shù)。從此他只能在床上躺很久，左手有個紅色的按鈕。

從此，只要他一聽到鈴聲，錢春芳就會從屋外、路邊沖回家。每天都有這樣的緊急電話發(fā)生。

“每一個‘漸凍病’患者的背后，都有一個默默支持他們的家庭。是家庭的溫暖支撐著我們走下去?！崩钭烤f。

展開翅膀在網(wǎng)絡(luò)中飛翔空

2001年，因病輟學(xué)的李卓君得到了他一生中第一臺電腦。此后，他自學(xué)了網(wǎng)頁制作、flash動畫等軟件。2006年左右，他通過自己的努力開了淘寶店。從賣游戲票到賣衣服包包，他被騙了又被騙，但憑著他的堅持和誠信經(jīng)營，他的網(wǎng)店一度達到皇冠級別。

自2016年以來，由于身體原因，李卓君關(guān)閉了網(wǎng)店，但他并沒有閑著。筍干、梅干菜、楊梅等商品的展示圖片和視頻都是自己編輯的，他還在為家庭做著微薄的貢獻。

除了一份稱職的工作，互聯(lián)網(wǎng)還意味著李卓君精神生活的花園。許多年前，許多像李卓君這樣的病人在互聯(lián)網(wǎng)上建立了一個名為“陽光谷”的博客賬戶。他們同意一起經(jīng)營這個賬戶，并把他們的想法融入這里的生活。

但是隨著時間的推移，陽光谷的很多名字因為患者的死亡而變得灰暗。“我們習(xí)慣于稱病人為‘戰(zhàn)友’，因為有了他們的鼓勵和支持，我才能堅持下去。”李卓君說。

與正常人相比，一篇幾百字的文章對于“漸凍人”患者來說，可能要花上幾倍甚至十幾倍的時間，但這幾年來，這個博客已經(jīng)積累了16萬字的散文、隨筆、詩詞。

李卓君和他的“戰(zhàn)友”一致認為，誰堅持到底，誰就有責(zé)任整理和保存這些文字。"我的愿望是把這些話寫進書里，作為我們的人生軌跡."李卓君說。

堅持做了十幾年的志愿者“長者”

如果你給我三天的健康，我想為我的父母做飯，繼續(xù)和志愿者一起做志愿者……這是李卓君的一次公開演講。除了堅強樂觀的生活，李卓君一直是一名熱心公益的志愿者。

臨海市慈善總會副會長金志華說:“李卓君在臨海市志愿者組織成立不到一年的時間里就加入了這個組織。他可以說是最早的參與者，也是留在隊里的‘元老’之一。當(dāng)時，雖然李卓君已經(jīng)坐輪椅了，但他幾乎從未缺席過福利院和養(yǎng)老院的活動?！?/p>

10多年來，從為貧困家庭募捐、參與慈善義賣、設(shè)計宣傳資料、制作活動專輯，李卓君的身體可以支撐他參與越來越少的志愿服務(wù)，但臨海的志愿者隊伍卻越來越強大。

金智華說，目前臨海有6000多名慈善志愿者，其中很多人都被李卓君的事跡所感動。

李卓君說，在過去的兩年里，醫(yī)院專門為他開辟了緊急救助。社區(qū)干部經(jīng)?；丶谊P(guān)注他的近況，他越來越感受到社會的溫暖。所以他希望在自己的能力范圍內(nèi)做一些文案和美術(shù)設(shè)計，為志愿者團隊貢獻自己的力量。

“生而為人，無論生活多么艱難，都要努力活下去。”李卓君說，他希望所有“戰(zhàn)友”堅強樂觀，活在當(dāng)下。