白天犯困打瞌睡,想必大家在日常生活中都經(jīng)歷過。但如果你是經(jīng)常性地不分場合的白天犯困,而且困意是不可控制的,還能秒入睡,那可就得小心了,可能是患上了一種并不罕見的罕見病“發(fā)作性睡病”。

視頻中這個孩子前一秒還在吃飯,突然間睡著打翻了飯碗。這個孩子走著路就突然睡著倒下了,清醒后一時間甚至無法站立。這些都是典型的發(fā)作性睡病的癥狀。專家介紹,發(fā)作性睡病是一種慢性睡眠障礙,在國際上屬于罕見病,在我國的發(fā)病率約為兩千分之一,其實并不罕見。目前,我國約有70萬名發(fā)作性睡病患者,超過三分之二在七八歲左右就會發(fā)病。

北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任 韓芳:這種犯困跟別的不一樣,我們經(jīng)常講就不可控制的犯困。而且這種犯困有一個特點就是秒睡,同時睡幾分鐘甚至幾秒鐘馬上頭腦就清楚,但一會又不行了。這個病還有一個特點,我們叫發(fā)作性地抽倒,一高興一激動身上就軟了沒力氣了,像過電一樣突然就軟一下,甚至是倒在地上了,跟情緒相關(guān)的。

專家介紹,如果一個人經(jīng)常有睡眠癱瘓的表現(xiàn),也就是俗稱的“鬼壓床”,也要警惕是不是得了發(fā)作性睡病。此外,在入睡或睡醒時出現(xiàn)幻聽、幻視、幻觸,經(jīng)常做白日夢,或者晚上正常的睡眠只能保持一兩個小時,之后就經(jīng)常做一些極為恐怖的噩夢,這些也是發(fā)作性睡病的臨床表現(xiàn)。

北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任 韓芳:第一個就是犯困是百分之百有,如果不犯困基本上不是發(fā)作性睡病,第二個就是一高興軟這種,是特異性百分之百,就是不可能每個病人都是,但是一旦出現(xiàn)了,基本上就是這個病。當(dāng)然剩下的其他的像幻覺、睡癱、睡眠不好不會全出現(xiàn),大概30%到50%的病人會有。

遺傳、病毒感染誘發(fā)免疫反應(yīng)或為病因

發(fā)作性睡病是如何引起的呢?在過去20年,世界范圍內(nèi)睡眠醫(yī)學(xué)界 最大的成果就是發(fā)現(xiàn)了發(fā)作性睡病的基本原因,首先是遺傳,其次病毒感染誘發(fā)的免疫反應(yīng)可能也會導(dǎo)致發(fā)作性睡病。

北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任 韓芳:發(fā)作性睡病的一級親屬,比正常人大概容易得病有40倍、50倍的風(fēng)險,他有個特殊的基因,有這個基因就有可能得病,但沒有這基因,基本上得病的可能性很小,這個基因跟免疫有關(guān)系。第二個就是2009年有一個豬流感,這個流感流行以后,發(fā)現(xiàn)的發(fā)作性睡病得的比較多,后來我們發(fā)現(xiàn),和流感病毒誘發(fā)免疫反應(yīng)有關(guān)系。

專家解釋稱,流感病毒誘發(fā)的免疫反應(yīng)殺死了大腦內(nèi)的一類細(xì)胞,導(dǎo)致維持人清醒的激素分泌減少,最終引起大腦病變,也就是患上發(fā)作性睡病。

誤診率較高 出現(xiàn)癥狀及時就醫(yī)

發(fā)作性睡病由于多種原因?qū)е碌恼`診很常見,專家提示出現(xiàn)相關(guān)癥狀應(yīng)及時就醫(yī)尋求專業(yè)睡眠科醫(yī)生的幫助。

得了發(fā)作性睡病的病人,就像一塊蓄電池,容量比平常人小,時時刻刻需要斷電充電。這些外人難以體驗的復(fù)雜癥狀,導(dǎo)致這些病人經(jīng)常被誤診為癲癇和精神病。不少患者在確診之前,已經(jīng)走了好幾年的“彎路”。甚至有些已經(jīng)出現(xiàn)發(fā)作性睡病癥狀的人還沒有意識到自己得了這種病,目前社會上有很多潛在的發(fā)作性睡病患者。

北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任 韓芳:如果這種打磕睡已經(jīng)影響到了你的工作、學(xué)習(xí)、生活了,也就是在不應(yīng)該睡的地方睡了,不應(yīng)該睡的時候睡了,這時候就考慮到這個,這時候到專業(yè)的睡眠門診去看病。

目前我國的睡眠醫(yī)學(xué)發(fā)展較好,全國有3千家以上醫(yī)院設(shè)立睡眠???,通過睡眠監(jiān)測等手段可以確診。

專家提示:兒童患者較多 應(yīng)及早干預(yù)支持

我國發(fā)作性睡病不同于其他國家的特點就是兒童患者較多,專家指出,目前發(fā)作性睡病還沒有根治方法,但及早給予干預(yù)和支持,絕大多數(shù)患者可以達到日常生活與常人無異。

北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任 韓芳:很多人得病都是小孩時候就發(fā)病,這時候?qū)W習(xí)會遇到困難,甚至飲食也發(fā)生變化特別能吃。這時候需要我們老師和家長都理解孩子。

目前為止,我國沒有正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病,醫(yī)生用藥選擇非常有限。2018年5月,國家衛(wèi)健委、國家藥品監(jiān)督管理局會同其他部門發(fā)布了第一批罕見病目錄,包括了121種罕見病,并提出今后會繼續(xù)調(diào)整和擴充。

北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任 韓芳:因為第一批的121種里面沒有,但是希望在第二批里面納入進去,這樣的話對藥物的研發(fā),藥物將來進入醫(yī)保的都會有幫助。

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