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兜寶的生命日記 兜寶的生命日記

女人一旦做了母親,心就會很軟,不管是自己的還是別人的,看到最糟糕的就是孩子受苦了……你知道杭州豆寶的抗癌故事嗎?雖然馬寶以前聽說過這件事,但看了竇媽的微博后,她忍不住哭了。

世界上怎么會有這么命苦卻堅強的孩子?而他的家人承受著怎樣的痛苦?今天和大家說說他的故事吧。

豆寶,2010年4月8日出生于浙江杭州,因父母喜歡卡通豬麥兜,給孩子取名豆寶。2011年7月前,豆寶的媽媽發(fā)現(xiàn)孩子總是很困,醒不過來。吃飯吐了,走路不穩(wěn),就帶豆包去省兒童保險醫(yī)院,確診為髓母細胞瘤。

什么是髓母細胞瘤?

兒童后顱窩惡性膠質(zhì)瘤,由貝利和庫欣命名。髓母細胞瘤是一種原始的無極細胞,只能在人胚胎的后膜中發(fā)現(xiàn),因此髓母細胞瘤更容易發(fā)生在小腦下蚓部。髓母細胞瘤是大腦中最惡性的膠質(zhì)瘤。

1其高度惡性表現(xiàn)在三個方面

生長極其迅速;

手術(shù)不易完全切除;

腫瘤細胞傾向于沿著腦脊液擴散。

浙江省兒童保險神經(jīng)外科林醫(yī)生說:“這是一種極其惡性的腫瘤。每個月都會遇到一兩個這樣的孩子。有一種說法是,教科書中關(guān)于髓母細胞瘤的章節(jié)是神經(jīng)外科中最黑暗的一章,髓母細胞瘤的發(fā)病機制尚不清楚?!?/p>

這種疾病的主要癥狀

1)顱內(nèi)壓增高的癥狀:頭痛、嘔吐、視神經(jīng)乳頭水腫等癥狀和體征。

2)小腦癥狀和腦神經(jīng)癥狀:表現(xiàn)為身體平衡障礙,行走站立不穩(wěn),易向后跌倒;握物不穩(wěn)、眼球震顫、低肌張力和腱反射、復(fù)視、視力喪失、展神經(jīng)麻痹、面癱等。

3)轉(zhuǎn)移癥狀:髓母細胞瘤的腫瘤細胞可脫落,并可通過腦脊液循環(huán)沿蛛網(wǎng)膜下腔產(chǎn)生播散性種植。常見的部位是脊髓,尤其是馬的尾巴。其中少數(shù)也可以轉(zhuǎn)移到大腦的各個部位,少數(shù)可以通過血液循環(huán)轉(zhuǎn)移到身體的其他部位。

竇寶的母親發(fā)現(xiàn)他嘔吐,走路不穩(wěn)后,帶他去醫(yī)院檢查。然而,他的吞咽、呼吸和咳嗽功能在腦干因腫瘤壓迫而受損后受到抑制。

豆寶對抗疾病的歷程

髓母細胞瘤主要發(fā)生在14歲以下的兒童??蓱z的小豆包,剛滿1歲就患上了這么可怕的病。豆寶的父母帶他去上海檢查,2011年7月21日,他們開通了“豆寶生活日記”的微博,記錄了全家人一起對抗疾病的歷史。

2011年7月22日,豆寶住進重癥監(jiān)護室。因為腦積水很嚴重,需要做外引流手術(shù)。從此開始了一系列的手術(shù)和治療。僅2011年一年,他就做了多次化療,轉(zhuǎn)了很多醫(yī)院。很多熱心的網(wǎng)友也把他的病例拿到國內(nèi)外醫(yī)院讓專家看。

2012年12月16日,這個堅強的年輕人準備重新開始。2013年1月7日,惡性腦癌最后一次小化療成功完成。

由此,我國小兒神經(jīng)外科史上出現(xiàn)了新的記錄。完成一整套髓母細胞瘤治療計劃的最小的孩子是33個月。這個記錄在國際上也是非常了不起的!即使在醫(yī)療資源最豐富的美國,3歲以上的兒童也經(jīng)常在腦瘤放療中存活下來。有太多的孩子,面對這樣殘酷的對待,堅持不到治療結(jié)束。

年輕的豆寶經(jīng)歷了7次手術(shù),32次放療,8次大化療,16次小化療。他頑強的生命力太神奇了!雖然噩夢降臨這個家庭,腦瘤孩子放棄治療也是常事,但勇敢的豆寶和家人一直堅持,他們的字典里沒有“放棄”這個詞。

俗話說,禍不單行。豆寶患病前三個月,豆寶的爺爺已經(jīng)查出了晚期喉癌,并進行了手術(shù)。他的兒子和父親都被重病壓垮了,而豆寶原本有點嬌氣的母親卻沒有被命運擊倒,因為親人需要她,她更需要他們。過去17個月的磁帶醫(yī)療的艱辛已經(jīng)磨煉了她的冷靜和堅強!

豆寶已經(jīng)做完了所有的治療。用豆媽的話來說,醫(yī)學(xué)上目前能達到的已經(jīng)達到了極致,剩下的就看豆寶自己的了,要堅強的活下去!媽媽給豆寶買了個小書包,希望他能像其他孩子一樣上幼兒園。

準備上幼兒園,可愛的小豆包開始自己學(xué)吃了~

作為一個身患重病的孩子,豆寶的愿望不是那么容易實現(xiàn)的,而是得益于社會各界熱心人士的幫助。2013年12月,豆寶去幼兒園體驗生活,讓他變美了。2014年4月,豆寶正式上幼兒園。

斗馬微博的粉絲有一個共同的名字叫“網(wǎng)兜”。她經(jīng)常說:“包是網(wǎng)兜的普通孩子。沒有全國網(wǎng)友來救包,包就活不到今天?!?/p>

豆寶的病情再次惡化

每一個關(guān)心豆寶的人都希望故事繼續(xù)發(fā)展的這么美好,但現(xiàn)實總是殘酷的。竇寶雖然如愿上了幼兒園,但病情不穩(wěn)定,不得不繼續(xù)小化療。

豆媽在微博上寫道:今天我問爸媽,如果像醫(yī)生說的最多還剩下兩年,你會后悔救嗎?他們前半句不悔,后半句帶給我們很多快樂,我一點都不驚訝!這是我沒想到的。也許這就是豆瓣朵在我們身邊幾年的人生意義吧!

可愛的小潮男竇寶,雖然經(jīng)歷了那么多痛苦,但還是調(diào)皮愛笑,甚至去靜脈抽血傻笑,護士姐姐很喜歡。

2014年9月,竇寶的情況越來越不對勁,不得不繼續(xù)回醫(yī)院治療,自己喜歡的幼兒園也不能天天去。

好在豆寶的生命力還是那么頑強,絕不會輕易放棄。如果你應(yīng)該玩,你應(yīng)該玩得開心。2015年4月8日,斗寶過了五歲生日。4月23日,外公復(fù)查結(jié)果沒有變化,這是好事。

無論我們的愿望多么美好,奇跡都沒有發(fā)生。2015年7月,豆寶被確診腫瘤細胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移,數(shù)十個大大小小的腫瘤開始瘋狂生長。

竇寶還是那么樂觀堅強,還是那么貪玩,只是臉色看起來明顯弱了一些。2015年10月,醫(yī)生說豆寶復(fù)發(fā)腫瘤接近腦干,估計會昏迷,沒有嚴重頭痛。

10月底,豆寶病情嚴重惡化,幾乎不能吞咽任何東西。白天情況穩(wěn)定,晚上極其危險,她有幾次呼吸驟停。

11月7日,在因腫瘤壓迫而無法說話數(shù)天后,豆寶發(fā)出了清晰的媽媽叫聲!

11月10日,豆寶病危。家庭咨詢后去醫(yī)院意義不大。他聯(lián)系氧氣瓶吸上來臨時保養(yǎng),只要求他走路舒服。

斗寶有意識,能對家人的舉動做出反應(yīng),能喝一點米湯。但我們都知道,孩子的生命過得很快,就像手指里的水,但你無論如何也抓不??!

馬寶不能再寫了,但有一件事我必須提一下。通過看豆媽的微博,感覺豆爸和豆媽的關(guān)系有問題。我就不告訴你是什么原因了。畢竟,這篇文章是為了向女孩們展示竇寶的可愛和堅強。這樣正能量的文章真的不想被那些破東西污染。

但在今年10月讀完這篇文章后,馬寶變得憤怒了。敢問爸爸,你還當自己是孩子的爸爸嗎??無論你和你妻子發(fā)生什么事,孩子都病得很重。你怎么能忍受不見他呢??

馬寶的話:

這是一篇極其沉重的文章。我相信每一個母親,每一個善良的人,看到后都會熱淚盈眶。雖然豆媽在微博上說不鼓勵其他生病孩子的父母像她一樣,但我相信大多數(shù)父母是不會放棄孩子的生命的,哪怕要換自己的!

我們應(yīng)該珍惜我們所擁有的一切,教會我們的孩子感恩。無論家庭貧富,擁有健康是最大的幸福。

豆寶的生活日記還在繼續(xù)。豆寶和豆寶媽媽,你們一定要振作起來~讓我們?yōu)槎箤毱矶\吧。即使那一天真的到來,我也希望天堂永遠不會有任何痛苦!

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