男童患罕見石骨癥 骨頭慢慢變“石頭”

　　“骨頭是土壤，為生命的成長提供了可能。當(dāng)石骨癥兒童的骨骼鈣化為巖石，他們的生命像石頭縫里擠出來的花草，脆弱、艱難?！北本﹥和t(yī)院病房，1歲的安安躺在病床上，爸爸袁國輝和媽媽戴奇?zhèn)b不時(shí)看著孩子的狀態(tài)，他們害怕孩子突然之間離開他們。

　　安安患了石骨癥，這是一種罕見的遺傳性疾病，發(fā)病率約為百萬分之一。“長大了當(dāng)醫(yī)生”是很多孩子的夢想，現(xiàn)在袁國輝卻恨自己，他和妻子都是醫(yī)務(wù)人員，袁國輝是一名康復(fù)科醫(yī)生，妻子是同院的護(hù)士，兩人曾經(jīng)救過那么多人，現(xiàn)在面對自己的孩子，卻束手無策。

　　什么是石骨癥？

　　本病常為家族性，絕大多數(shù)病例為隱性遺傳。石骨癥良性型，多見于青少年及成年人，預(yù)后較好?；颊咴缙诳捎胁煌潭鹊呢氀湍X神經(jīng)受壓癥狀或無明顯癥狀，到成年后常因X線檢查才被發(fā)現(xiàn)。惡性型，常見于嬰幼兒。病人發(fā)病早，進(jìn)展快，神經(jīng)系統(tǒng)與血液系統(tǒng)常受累。表現(xiàn)為貧血、出血、肝脾增大、腦水腫、視力下降或失明、眼球震顫、巨頭癥、斜視、面神經(jīng)麻痹、耳聾、腦積水、顱內(nèi)出血、精神遲鈍、癲癇及三叉神經(jīng)受損、視神經(jīng)萎縮等。

　　骨硬化病無特效療法，一般采取對癥治療。

　　夙愿

　　“期待與孩子第一次對視”

　　按照正常的發(fā)育速度，三個(gè)月的寶寶開始學(xué)會(huì)踢被子，小手會(huì)握住玩具晃動(dòng)起來，并且出現(xiàn)真正的抓握動(dòng)作。安安三個(gè)月的時(shí)候，袁國輝和戴奇?zhèn)b拿出搖鈴?fù)婢呤箘艅?dòng)，孩子卻一點(diǎn)互動(dòng)的反應(yīng)都沒有。

　　袁國輝是成都大邑某骨科醫(yī)院的康復(fù)科醫(yī)生，妻子戴奇?zhèn)b是同院的護(hù)士，職業(yè)的敏感告訴他們，孩子眼不追物的行為叫做“眼顫”，這是眼科疾病的癥狀。

　　“雙眼視神經(jīng)萎縮，將來就是個(gè)盲人?！狈蚱迋z帶著安安去市內(nèi)更大的醫(yī)院做檢查，醫(yī)生拿著檢查結(jié)果給了一個(gè)不近人情的回答。除此之外，安安還被查出了大腦胼胝體發(fā)育不全的癥狀。

　　“他的生命才剛剛開始，怎么能接受他的世界從此失去了色彩？”夫妻倆雙雙辭去了工作，輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，西醫(yī)不行求助中醫(yī)，南方醫(yī)院看過就到北方醫(yī)院，先后在南北10余家三甲醫(yī)院求醫(yī)。

　　袁國輝說，安安來到這個(gè)世界已經(jīng)幾百天了，他們期待著與安安的第一次對視。

男童患罕見石骨癥