“改變始于理解”
——十五城市聯(lián)合開展罕見病宣傳月
3月24日上午，“改變始于理解——2015中國(guó)罕見病國(guó)際日宣傳月”在長(zhǎng)沙啟動(dòng)。
長(zhǎng)沙，2008年3月25日。2008年，歐洲罕見病組織指定2月29日為國(guó)際罕見病日。昨天上午，“改變始于了解——2015中國(guó)罕見病宣傳月國(guó)際日”在長(zhǎng)沙啟動(dòng)，這也是中國(guó)15個(gè)城市開展罕見病宣傳的最后一站。這項(xiàng)活動(dòng)旨在讓更多的人了解、關(guān)注和關(guān)心罕見的患者。
據(jù)專家介紹，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病，也稱為“孤兒病”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病占總?cè)丝诘?.65 ‰ ~ 1 ‰，多為先天性和慢性疾病，往往危及生命。在各種罕見疾病中，約80%是由遺傳缺陷引起的。目前一些罕見疾病沒有治療方法，部分患者需要依靠藥物維持生命，非常昂貴。
38歲的是湘潭大學(xué)的一名員工，他原本過著平靜而幸福的生活，但這一切都被突如其來的變化打破了。2008年，他熱衷于打籃球，發(fā)現(xiàn)自己很弱。后來通過各種檢查確診為延髓肌萎縮?！耙婚_始真的很難接受這個(gè)事實(shí)。大概過了兩年，我終于接受了這個(gè)事實(shí)，逐漸克服了心理障礙?！眲⒈硎荆壳耙呀?jīng)與部分患者和公益組織建立了聯(lián)系，希望通過大家的努力，罕見病患者能夠得到更多的實(shí)際幫助。
為了促進(jìn)我國(guó)罕見病的發(fā)展，提高罕見病患者的藥物可及性，2013年6月在北京成立了罕見病發(fā)展中心。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，罕見病發(fā)展中心宣傳教育部部長(zhǎng)常陸在接受記者采訪時(shí)表示，罕見病患者正面臨著缺乏醫(yī)療、藥物和關(guān)愛的環(huán)境，他們希望通過活動(dòng)擴(kuò)大影響力，引起社會(huì)對(duì)罕見病患者的更多關(guān)注。
“這一次從認(rèn)識(shí)轉(zhuǎn)變?yōu)橹黝}，是因?yàn)楹芏嗍忻駥?duì)罕見病不了解或沒有正確認(rèn)識(shí)。我們只是希望通過這次活動(dòng)，大家能夠正確認(rèn)識(shí)罕見病，給予這個(gè)群體溫暖和關(guān)愛?！遍L(zhǎng)沙民政局副局長(zhǎng)何水軍在接受人民網(wǎng)記者采訪時(shí)說。
因?yàn)楹芏嗳瞬涣私夂币姷募膊。颊吲c社會(huì)隔離。除了疾病，病人和他們的家人也承受著巨大的心理壓力和痛苦。主辦此次活動(dòng)的長(zhǎng)沙市殘疾人慈善服務(wù)中心負(fù)責(zé)人也表示，將與省內(nèi)專家、學(xué)者等關(guān)心治療和心理咨詢的人士合作，關(guān)注罕見病患者的心理健康，緩解其心理問題，提高其社會(huì)融入意識(shí)，為推動(dòng)社會(huì)關(guān)注罕見病群體，改善治療罕見病的社會(huì)環(huán)境發(fā)揮積極作用。
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