▲遲教授現(xiàn)場回答孩子家長的提問

“每當我看到有聽力障礙的孩子沉浸在黑白琴鍵里演奏一段音樂，我作為一名醫(yī)生就很開心。”6月3日，在復旦大學附屬耳鼻喉科醫(yī)院眼科舉辦的“關愛聽覺、啟迪心靈、遠航——聰聰樂園大型公益活動”現(xiàn)場，面對人工耳蝸術后團聚兒童的鋼琴演奏，該院耳科醫(yī)生遲教授頗為感慨。

復旦大學附屬耳鼻喉科醫(yī)院眼的公益項目“聰聰樂園”已經(jīng)“走過”了13年，已經(jīng)成為他們在聽障康復兒童家長心目中的“全方位咨詢平臺”和“全心安慰站”。兩年來，該項目分別榮獲上海市衛(wèi)生系統(tǒng)“人文關懷、醫(yī)患溝通優(yōu)秀工程”和上海市衛(wèi)生計生行業(yè)“十大青少年公益工程”。

醫(yī)患合作:陪伴同行走上康復之路

▲“聰聰樂園”公益活動專家講座很受歡迎

“聰聰樂園”公益項目由遲教授發(fā)起，復旦大學附屬耳鼻喉科醫(yī)院眼科專業(yè)醫(yī)療隊志愿者和聽障兒童家長共同參與。在遲教授的帶領下，專業(yè)醫(yī)療團隊的志愿者向家長普及了人工耳蝸植入和術后康復的知識，使家長認識到康復過程中醫(yī)生和家庭共同努力的必要性以及術后建立語言環(huán)境和言語訓練的重要性，提高了兒童言語學習的效果?！霸谶@里，由于專業(yè)醫(yī)生的科學指導，兒童康復訓練更加科學，康復效果更好?！币晃宦犃κ軗p兒童的家長說。

聽力障礙是一種人類發(fā)病率較高的感覺或功能缺陷性疾病。我國7歲以下聽力障礙兒童多為雙側(cè)重度或極重度感音神經(jīng)性耳聾。對于這些孩子來說，如果在6歲之前沒有聽覺刺激，就會錯過語言中樞發(fā)展的最佳時期，成為一輩子生活在無聲世界的“聾啞人”。目前，這些孩子相互交流，真正融入社會正常生活的唯一有效途徑就是盡快植入人工耳蝸，恢復聽力，術后定期進行言語康復訓練。這個過程不僅需要醫(yī)生、語言培訓師、家長和教師的合作和貢獻，還需要社會的更多關心和幫助?！奥斅敇穲@”公益項目的實施，恰恰是為了凝聚更多的愛、關懷和耐心，為聽力障礙兒童重返有聲世界“加油”。

復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院擁有國家衛(wèi)計委聽覺醫(yī)學重點實驗室和上海聽覺臨床醫(yī)學中心，長期致力于聽力障礙患者的治療和康復。早在20世紀90年代初，我院耳科醫(yī)生就已經(jīng)進行了人工耳蝸手術，并在上海成立了第一家聽力和言語康復機構?！懊磕陱娜珖鞯貋磲t(yī)院就診的聽障患者中，符合耳蝸植入手術條件并接受手術的兒童約有300名。手術后，孩子一定要學會傾聽，學會說話，學會與人交流，還有很長的路要走?！痹趯I(yè)醫(yī)療團隊志愿者眼中，陪伴聽障兒童走上“康復之路”的“聰聰樂園”公益項目，也是體現(xiàn)人文關懷和醫(yī)患合作的愛心行動。

如何使活動形式更加生動有趣，激發(fā)聽障兒童康復的信心，是池教授和專業(yè)醫(yī)療團隊志愿者不斷思考和改進的“重點”。在“聰聰樂園”公益項目實施過程中，除了為家長進行科普講座和提供相關咨詢外，還組織術后康復效果好的兒童與尚未手術兒童的家庭一起參加文化體育活動，增強自信心。在促進他們身心康復的同時，他們在體育賽事、朗誦、相聲、小品、鋼琴演奏和歌唱等方面的表現(xiàn)。也用于充分展示人工耳蝸植入后的康復效果，給尚未接受手術的兒童家庭帶來希望。此外，為了加強互動交流，“聰聰樂園”公益項目建立了QQ群，受到孩子家長的歡迎；為了深入了解兒童人工耳蝸植入術后的康復情況，專業(yè)醫(yī)療隊的志愿者也時不時參加這些兒童所在的普通幼兒園的課程和活動，并對教師進行有針對性的指導。

用心呵護:“美麗的故事”溫暖孩子們的心

▲康復兒童在人工耳蝸植入后進行鋼琴演奏

多年前，池教授作為“聰聰樂園”公益項目的發(fā)起人，協(xié)助有關部門制定了對聽障患者的扶持政策；協(xié)助上海市殘聯(lián)開展國內(nèi)首個人工耳蝸政府補貼項目；參與“聽力重建、七聰工程”、“全國0-3歲貧困聾啞兒童救助工程”等多項慈善項目；通過慈善機構幫助貧困家庭聽力障礙極其嚴重的兒童接受人工耳蝸植入，并提供康復訓練和指導。

盈盈(化名)10個月大的時候，被一個福利院好心人收養(yǎng)回家。不久，養(yǎng)父母發(fā)現(xiàn)盈盈聽力有問題，于是于2014年7月來到復旦大學附屬耳鼻喉科醫(yī)院，找到了遲教授。經(jīng)過全面的聽力檢測，穎穎被診斷為雙耳極度重度耳聾。唯一的治療方法就是盡快給她植入人工耳蝸，讓她以后能像個聽力正常的孩子一樣學會說話學習生活。盈盈于2014年8月接受人工耳蝸植入手術后，遲教授一直密切關注盈盈的康復情況，提醒養(yǎng)父母在家要經(jīng)常和盈盈說話，讓盈盈在言語交流上有所突破和進步。在池教授的指導和養(yǎng)父母的努力下，盈盈帶著同齡的孩子進入幼兒園。2016年夏天，穎穎的養(yǎng)父母發(fā)現(xiàn)人工耳蝸植入部位的頭發(fā)有明顯的白色頭皮屑。由于未能自行用藥，他們再次來到醫(yī)院，由遲教授治療。同年，池教授榮獲第二屆“慈善博士”上海市杰出專家獎，表彰會上出現(xiàn)了一個非常熱烈感人的場面:迎迎和她的養(yǎng)母應邀為他們的“恩人”池教授頒獎。

其實像盈盈這樣的“美麗故事”，在公益項目“聰聰樂園”打造的“溫馨家庭”中，不勝枚舉。許多天生聽力喪失的孩子通過耳蝸植入和語言訓練告別了寂靜的世界、手語和唇讀。90%都上了普通學校，和同齡普通孩子一樣健康成長。

“未來，隨著更多的家庭有條件為聽障兒童植入雙側(cè)人工耳蝸，并改善后續(xù)康復，“聾兒”的概念可能會退出歷史舞臺?！背亟淌诤退麕ьI的“聰聰樂園”公益項目專業(yè)醫(yī)療團隊志愿者期待，隨著出生疾病篩查種類的不斷增加和不斷“提速”，更多的聽力障礙兒童將得到及時、規(guī)范的治療，而不是“出生缺陷”。

來源:校報復旦1104號《醫(yī)德》專欄

作者:黃

攝影:王