高考662分龐貝病佬報考南開大學2015年王被確診患有龐貝病

近日，來自遼寧沈陽的龐貝男孩王在今年的高考中取得了662分的優(yōu)異成績。面對不幸，正是來自各行各業(yè)的幫助和關(guān)懷，給了王繼續(xù)活下去的希望。高考結(jié)束后，他開了一個免費的小班，幫助村里的孩子上高中課程。賈偉說他準備報考南開大學的計算機專業(yè)，一方面是因為他喜歡，另一方面是因為天津把龐貝病納入了醫(yī)保，可以減輕家庭負擔。龐貝氏病是一種罕見的、致命的遺傳病，對肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌造成嚴重損傷，這種損傷是不可逆的，最終可能導(dǎo)致呼吸衰竭。龐貝病可分為嬰兒期和晚發(fā)型，而王屬于晚發(fā)型。2015年初，王被確診患有龐貝病。王的肌肉無力很容易疲勞。每天晚上，王都要掛著呼吸機才能入睡。

記者了解到，龐貝患者可以通過規(guī)范化治療，改變病程，恢復(fù)正常生活。但是因為龐貝需要終身服藥，所以按治療強度來看，每月的醫(yī)療費用非常昂貴。王說，按照現(xiàn)在的藥價，按照他現(xiàn)在50斤的體重，一個月需要20萬左右，家里根本負擔不起。高考結(jié)束后，我回村里辦了一個“免費小教室”?！笆澜鐜Ыo我痛苦，世界用痛苦親吻我，我卻用歌聲回報?！蓖跽f，他不能被命運打敗?，F(xiàn)在他病了，如果他再自暴自棄，那就不適合他了。所以讓我惡心，但是我想做的越來越好，但是我想過的更好。

在王的高中，他的母親全程陪伴著他們。學校給他們安排了宿舍。白天，她兒子在學校學習，媽媽在學校打掃衛(wèi)生。日復(fù)一日，我活了三年。趙麗說:“每天早上5: 45起床，晚上11: 30睡覺。三年來，我每天都會堅持無數(shù)次。”

高考結(jié)束后，王不顧自己的身體狀況，利用自己的倉庫開了一個免費的小班，幫助村里的孩子學習高中課程。

每天早上8點，王都會慢慢走到倉庫里去當“老師”，因為他受不了累，一次只能堅持一兩個小時。父母非常支持兒子的做法。趙麗說，最近幾年村子里沒有成績這么好的學生?！懊總€人都以他為榜樣。這是他應(yīng)該做的?！蓖跤X得自己一路上接受了很多人的幫助。"經(jīng)營一個小教室是一種獎勵."南開大學計算機系的王告訴記者，他剛剛完成高考，他的第一志愿是南開大學計算機系。王說，學計算機可以坐著工作，符合自己的身體條件，就業(yè)前景好。

選擇天津的另一個原因是天津的醫(yī)保政策。目前國內(nèi)幾個地區(qū)已經(jīng)將龐貝治療藥物納入醫(yī)保，天津就是其中之一。他希望能在天津得到更多的治療機會?！昂⒆硬∏檫€是中等，堅持用藥還是有治愈的可能?！壁w麗說，恢復(fù)健康是全家人的愿望。

有的人生活條件極好，在奮斗的道路上不一定百分百努力，有的人為了活著，在與命運不屈抗爭。也祝王能考上自己喜歡的大學和專業(yè)，祝他早日康復(fù)。其實從2018年開始，南開大學的老師姐妹們都在為那些考上南開卻因為經(jīng)濟貧困而無法入學的遼寧本地學生做一些事情。聽了王感人的故事后，他們決定每個人都應(yīng)該用自己的力量幫助他。