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第一章 介紹:癌癥患者的疾病歷程
一 引言
二 癌癥疾痛體驗的社會學研究
三 研究方法:疾病現(xiàn)象學
四 田野的進入
五 本書的結構與安排:疾病軌跡
第二章 疾病的發(fā)現(xiàn)、告知與信息協(xié)商
一 疾病告知和患者自主權
二 家屬對病情的告知考慮及隱瞞傾向
三 患者的意愿:對信息需求的增加
四 告知的協(xié)商、變化及影響
五 討論和結語:在“保護”與“傷害”之間
第三章 為什么是我?——疾病的歸因與解釋
一 介紹:疾病的解釋模式
二 食管癌患者的疾病解釋和意義追尋
三 討論和總結:理解、合法化與意義追尋
第四章 治療體驗:身體、自我與身份的斷裂
一 疾病中的身體、自我和身份
二 從正常的身體到病痛的身體
三 身份和自我的中斷及轉變
四 討論和總結:食管癌患者的身體破壞、身份失序及自我迷失
第五章 歸家:從斷裂到延續(xù)?
一 出院:新的斷裂和沖擊
二 人生進程的延續(xù)
三 討論和總結:斷裂到延續(xù)?
第六章 疾病的理解、應對和意義追尋:一位癌癥患者的心路歷程
一 疾病的應對和意義追尋
二 L伯的“康復”之路:在絕望中尋找希望
三 總結和反思:癌癥患者的理解、應對和意義追尋
第七章 總結:理解患者經(jīng)歷的意義及重要性
一 中國癌癥患者的疾病歷程
二 患者疾痛經(jīng)歷對醫(yī)療服務提供及社會政策的啟示
三 未完待續(xù)的故事和研究倫理的反思
參考文獻
隨著人口的老齡化、致癌行為的增加、以及環(huán)境的惡化,癌癥患者日益增多。癌癥已成為中國最主要的死亡原因之一。與此同時,隨著醫(yī)學的發(fā)展,新型抗腫瘤藥物的不斷出現(xiàn)和治療策略的優(yōu)化,很多癌癥患者往往能生存5 年以上,癌癥開始成為我國最大的慢性病之一。癌癥患者的苦痛被社會廣泛承認,卻很少進入學術研究。癌癥患者往往需要長期治療,涉及各種治療手段包括手術、放療、化療、免疫療法等。在此過程中,患者的身體和心理面臨巨大挑戰(zhàn)。然而,生物醫(yī)學往往只關心腫瘤的大小、惡性程度、治療進展情況等,局限于對病的治療,忽略軀體和心理是統(tǒng)一的整體。如何改善癌癥患者的疾病體驗是當前正待研究和解決的問題。本書基于在一所腫瘤醫(yī)院兩年多的田野調查,呈現(xiàn)癌癥患者及其家人的疾痛故事。書中展現(xiàn)患者從發(fā)現(xiàn)疾病、找尋原因、經(jīng)歷治療、和追尋意義的過程,并進一步探究患者家屬在照護中的體驗,從而了解癌癥對個體和家庭的影響,并探究現(xiàn)代醫(yī)療和社會體系在應對癌癥中的問題和可改進之處。
涂炯,女,2015年在英國劍橋大學社會學系獲得博士學位,現(xiàn)為中山大學社會學與人類學學院副教授。長期從事健康與疾病的社會學研究,研究興趣包括癌癥患者的病痛體驗、技術與健康、移動醫(yī)療、臨終關懷等。
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