一出生就不能跑，只能躺在床上數(shù)生命，等待死亡的到來(lái)……。

你會(huì)選擇如何度過(guò)人生？

環(huán)顧世界，盡情享受，還是拼命燒最后一盞燈？

這位吉林少年益凡生為“入冬癥”患者，正在等待“死亡倒計(jì)時(shí)”。

他18歲，體重僅18公斤，卻以645分考上北京航空航天大學(xué)！

他坐在輪椅上，卻心懷“航天夢(mèng)”；他被判“死刑”，卻用每一天證明價(jià)值。

那一天，他的故事沖上熱搜，感動(dòng)全網(wǎng)。

只有他自己知道，他曾為此熬過(guò)怎樣的艱辛和苦痛。

他用不屈的靈魂向自己承諾：我要成為中國(guó)的“霍金”。

01▼

6個(gè)月確診“漸凍癥”

出生就在等待死亡

2003年，吉林市，邢益凡出生于一個(gè)普通的工薪家庭。

2004年初，剛滿6個(gè)月的邢益凡，在兒科醫(yī)院被確診為L(zhǎng)AMA2-相關(guān)先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良。

這是一種罕見(jiàn)的漸凍癥，全中國(guó)患病者不超過(guò)100例。

患病之后，身體所有部位會(huì)開(kāi)始退化，逐漸殘廢癱瘓，最后甚至連呼吸都無(wú)法自主......

這類公認(rèn)的“世界絕癥”，很多人從確診到死亡，也就只有5年。

邢益凡被確診的那一年，父母帶著他跑遍了省內(nèi)外十幾家大醫(yī)院，所有醫(yī)生都束手無(wú)策，只能一次又一次地做肌肉活檢......

孩子的哭聲，夫妻倆的奔波，一個(gè)家庭撕心裂肺的痛。

有的醫(yī)生勸夫妻倆，不如再要一個(gè)孩子吧，趁著年輕。

這孩子注定活不長(zhǎng)。

可夫妻倆不肯，他們認(rèn)為這孩子只是“折翼的天使”，只要不放棄，總有一天能長(zhǎng)大、飛翔。

他們?yōu)樾弦娣踩×诵∶?，叫“毛毛”，希望兒子像毛毛草一樣，頑強(qiáng)不屈。

小時(shí)候的邢益凡，臉蛋圓圓的，眼睛大大的，白白胖胖的，看起來(lái)和別的孩子沒(méi)什么不同。

可他越長(zhǎng)大，身體狀況越下滑。

他越來(lái)越瘦，肌肉開(kāi)始停止生長(zhǎng)、慢慢萎縮，骨骼無(wú)力支撐身體，能做的最大的運(yùn)動(dòng)，只是勉強(qiáng)坐起。

光是活著，他就已經(jīng)用盡全力。

02▼

不愿無(wú)知、不做廢物

絕癥孩子的求學(xué)之路

“一定要讓孩子讀書！”

在身體上，邢益凡幾近“殘廢”；在心智上，決不能受人歧視。

邢益凡幾歲的時(shí)候，父母從“跑醫(yī)院”變成“跑學(xué)?！保勺罱K，沒(méi)有一家幼兒園愿意收。

到上小學(xué)的年紀(jì)，爸爸試探著給孩子報(bào)名，意外地被收入了。

校長(zhǎng)說(shuō)：“孩子有權(quán)利接受義務(wù)教育?！?/p>

▲小學(xué)班主任侯素云抱著邢益凡

整個(gè)小學(xué)6年，班主任每天把邢益凡抱著上下樓，沒(méi)讓他錯(cuò)過(guò)任何一節(jié)課。

而邢益凡的父母，一邊掙錢養(yǎng)家，一邊輪流照顧兒子，沒(méi)有一天休息。

即便是晚上，也要兩小時(shí)醒一次，為兒子翻身。

“不敢去想未來(lái)，只愿成功度過(guò)這一天，我們就是勝利?！?/p>

多活一天，賺一天。

那時(shí)候，邢益凡只有20斤，不僅身體瘦弱，沒(méi)上過(guò)幼兒園、補(bǔ)習(xí)班的他，學(xué)習(xí)也是0基礎(chǔ)。

但幼小的他，生生地忍住了疼痛，用下巴貼在桌面支撐著身體，坐在課桌上。

他的頭幾乎不能轉(zhuǎn)動(dòng)，連翻書都要雙手才能完成。

40分鐘一節(jié)課，他只能坐著聽(tīng)30分鐘，躺10分鐘。

他始終不肯放棄，一筆一劃地寫，一點(diǎn)一點(diǎn)地進(jìn)步。

因?yàn)榘职衷?jīng)對(duì)他說(shuō)，學(xué)習(xí)不如別人不算輸，停下來(lái)才是輸，輸給自己才是輸。

那段艱難又快樂(lè)的上學(xué)時(shí)光，讓邢益凡第一次接觸到了科普，漸漸著迷。

他幻想，有一天能駕著飛船，帶著爸爸媽媽遨游天際。

03▼

立志做中國(guó)“霍金”

活著就是為改變世界

在不斷學(xué)習(xí)中，邢益凡找到了人生的意義。

他活著，是為了改變，而不是坐等死亡。

他看了霍金的故事，他讀過(guò)劉慈欣的著作，十幾歲的邢益凡對(duì)許下鄭重的夢(mèng)想。

“我要做中國(guó)的霍金，用知識(shí)改變世界?！?/p>

那一年中考，他以615分的成績(jī)考入吉林一中，全校第一。

高中之后，他的體重才30斤，病情急劇惡化。

關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全等多病齊發(fā)，再加上繁重的學(xué)習(xí)任務(wù)，身體就快扛不住了......

媽媽勸他，不如轉(zhuǎn)班吧，競(jìng)爭(zhēng)不那么激烈。

他卻說(shuō)：“我能考上創(chuàng)新班，就能讀下來(lái)，我想不出退縮的理由。”

他用謹(jǐn)慎一點(diǎn)肌肉力量的雙手，顫抖著完成了一張張?jiān)嚲恚嗟臅r(shí)候，一天要做20張。

每天凌晨一兩點(diǎn)，帶著疲憊不堪的身體入睡。

高三，他的骨頭已經(jīng)到了極度脆弱的狀態(tài)，稍有不慎就會(huì)被折斷。

即便已是萬(wàn)分小心，在臨近高考時(shí)，他僅僅因?yàn)橐粋€(gè)上床睡覺(jué)的動(dòng)作，就導(dǎo)致右臂肩關(guān)節(jié)骨折。

長(zhǎng)達(dá)3個(gè)月的臥床治療，每天忍受鉆心的痛，還引發(fā)了墜積性肺炎。

重返課堂后，為了更上進(jìn)度，他更加拼命了，常常是家人強(qiáng)迫才肯休息。

▲邢益凡與中學(xué)班主任楊衛(wèi)紅

媽媽偷偷問(wèn)他：“你是不是有什么想法？”

他欲言又止：“我這身體，說(shuō)不定哪一天就......”

他太渴望上大學(xué)，太渴望實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想，以致于一分一秒都不愿浪費(fèi)。

沉默良久，他又接著說(shuō)：“我就想看看，我還能走到哪一步，我還想再往前奔一奔?！?/p>

04▼

645分考上北航

站在離夢(mèng)想最近的地方

2021年6月，高考成績(jī)出爐，邢益凡考了645分。

這對(duì)他的身體來(lái)說(shuō)，堪稱奇跡。

2021年9月，他順利入學(xué)北京航空航天大學(xué)，“折翼的天使”正在飛翔的路上......

當(dāng)爸爸把邢益凡的資料交給學(xué)校，招生老師說(shuō)：“最難的事情你們已經(jīng)做完了，剩下的就放心交給我們吧。”

很快，學(xué)校和北大醫(yī)院取得聯(lián)系，召集多個(gè)科室專家為邢益凡聯(lián)合義診，全面評(píng)估他的身體狀況。

連學(xué)校的6位老師也一同參加，為了研究如何讓這個(gè)孩子更好地學(xué)習(xí)、生活。

除此之外，學(xué)校還特別貼心地為邢益凡準(zhǔn)備了量身定制的愛(ài)心宿舍。

出入方便的一樓，獨(dú)立衛(wèi)浴，兩張床，媽媽可以同住照顧他。

當(dāng)邢益凡拿到北航的學(xué)生證，他知道，這里離夢(mèng)想很近了。

“太空沒(méi)重力，我就和別人一樣了，可以在太空中自由翱翔！”

這是他燃燒生命奔赴的結(jié)果，亦是他“活著”真正的開(kāi)始。

或許不能延伸生命的長(zhǎng)度，但可以拓開(kāi)生命的寬度。

邢益凡用18年的痛和不屈告訴所有人，命運(yùn)懼怕勇敢的人。

哪怕不能行走、不能翻書，哪怕生活無(wú)法自理，但只要有一顆無(wú)畏的心，只要尚存一點(diǎn)思想，就能挑戰(zhàn)命運(yùn)，甚至改變世界！

▲2021年教師節(jié)，邢益凡的老師們?yōu)樗佑?/p>

2001年，霍金曾引用《哈姆雷特》中的經(jīng)典臺(tái)詞，為自己的新書命名——《果殼中的宇宙》。

那是他畢生的心血，那是他無(wú)畏的靈魂，以及自由而偉大的思想。

那也是邢益凡的動(dòng)力和夢(mèng)想。

“即使把我關(guān)在果殼之中，仍然自以為無(wú)限宇宙之王?！?/p>

注：圖片素材部分來(lái)源于北京日?qǐng)?bào)、新華社微博視頻、遼寧衛(wèi)視說(shuō)天下節(jié)目