這雖然是我自己做出的決定，但在經(jīng)歷這個(gè)過(guò)程之前，我至少需要流過(guò)一公升的眼淚，而且自此之后可能還需要更多更多?！咎賮喴?/p>

這雖然是我自己做出的決定，但在經(jīng)歷這個(gè)過(guò)程之前，我至少需要流過(guò)一公升的眼淚，而且自此之后可能還需要更多更多。——木藤亞也

（《一公升的眼淚》劇照，池內(nèi)亞也一家人）

2005年的經(jīng)典日劇《一公升的眼淚》對(duì)很多觀眾來(lái)說(shuō)應(yīng)該都不陌生，講述開(kāi)朗活潑的15歲少女池內(nèi)亞也突然患上不治之癥脊髓小腦萎縮癥后，生活所發(fā)生的一系列變故。

她積極地與病魔做著抗?fàn)巺s仍阻礙不了疾病逐漸將她吞噬的腳步，她的同學(xué)掙扎在對(duì)她的同情與幫助她所要承擔(dān)的麻煩和負(fù)擔(dān)之中，她的家人也因她改變了自己的人生軌跡，她愛(ài)慕的人最終離她而去。整整十年，她用文字記錄自己的低落和斗志，用日記給世人帶去生命的震撼和美好。

這部豆瓣評(píng)分8.9的好劇，改編自木藤亞也的同名書籍，評(píng)價(jià)同樣也不低。因?yàn)椤兑还难蹨I》講述的正是作者木藤亞也自己的故事，真實(shí)得對(duì)殘酷不加粉飾卻又讓人覺(jué)得溫暖的故事。

把手放在胸口，感覺(jué)到撲通撲通的聲音。心臟還在跳動(dòng)，好開(kāi)心。我……還活著?！咎賮喴?/p>

把手放在胸口，感覺(jué)到撲通撲通的聲音。心臟還在跳動(dòng)，好開(kāi)心。我……還活著。——木藤亞也

（木藤亞也（Kitō Aya）1962年7月19日—1988年5月23日）

出生于日本名古屋（愛(ài)知縣豐橋市），畢業(yè)于愛(ài)知縣立岡崎養(yǎng)護(hù)學(xué)校。15歲時(shí)身患不治之癥（脊髓小腦萎縮癥），25歲去世。和病魔抗?fàn)幍?0年間，木藤亞也在母親木藤潮香的鼓勵(lì)下，堅(jiān)持用日記記錄著生活的美好、生命的寶貴。1986年,木藤亞也的日記被整理出版，一時(shí)間在日本引起巨大反響，銷售量突破210萬(wàn)冊(cè)；在臺(tái)灣上市時(shí)，6萬(wàn)本圖書在2小時(shí)內(nèi)被搶購(gòu)一空；甚至在歐美市場(chǎng)也創(chuàng)下了1100萬(wàn)的銷售記錄！給無(wú)數(shù)人帶去了生活的勇氣和動(dòng)力。

（15歲的木藤亞也）

15歲的木藤亞也本該和所有其他普通的女孩子一樣，為升入高中備考，高中畢業(yè)后再考取大學(xué)；也會(huì)像其他花季少女一樣情竇初開(kāi)，青澀地暗戀某個(gè)男生，隨著長(zhǎng)大擁有真正的愛(ài)戀，繼而成婚生子。

但在她被確診患有脊髓小腦萎縮癥時(shí)，這些未來(lái)的無(wú)限可能對(duì)她來(lái)說(shuō)都化為了泡影。她的腿腳會(huì)越來(lái)越不聽(tīng)使喚，從行走障礙到只能坐著輪椅代步;她的雙手也會(huì)越來(lái)越無(wú)力，漸漸連筆都握不緊。隨著病情惡化，還會(huì)出現(xiàn)吞咽困難、吐字不清的情形；只要稍微感冒，就很容易引起肺炎等并發(fā)癥。

昨天還能跑，今天不能了。昨天還能走，今天不能了。昨天還能拿筆，昨天還能說(shuō)話，昨天還能哭……——木藤亞也

昨天還能跑，今天不能了。昨天還能走，今天不能了。昨天還能拿筆，昨天還能說(shuō)話，昨天還能哭……——木藤亞也

（剛出生的木藤亞也和母親木藤潮香）

幸運(yùn)的是，木藤亞也有一個(gè)溫暖的家庭。父母感情和諧，兩個(gè)妹妹和一個(gè)弟弟也相互友愛(ài)。其中對(duì)她影響最大的就是她的母親木藤潮香女士，她的職業(yè)又是一名保健師，因而她盡心盡力，付出了她所能做到的一切來(lái)照顧。但她有時(shí)候也會(huì)展露出嚴(yán)厲的一面，像一位師長(zhǎng)一般，引導(dǎo)和鼓勵(lì)著因面對(duì)疾病而時(shí)常感到不安和茫然的木藤亞也。

值得慶幸的是，木藤亞也的家人在她去世后并沒(méi)有被這個(gè)打擊擊垮。據(jù)媒體報(bào)道，木藤亞也的大妹妹順利從高中畢業(yè)，小妹妹當(dāng)了教師，弟弟當(dāng)上了警察，她的父母仍舊從事著原來(lái)的職業(yè)。

雖然會(huì)被無(wú)心的眼光刺傷，但也會(huì)有溫暖的目光?！咎賮喴?/p>

雖然會(huì)被無(wú)心的眼光刺傷，但也會(huì)有溫暖的目光?！咎賮喴?/p>

正是因?yàn)槟赣H和建議和鼓勵(lì)，木藤亞也開(kāi)始用日記記錄下自己與病魔斗爭(zhēng)的過(guò)程和一點(diǎn)一滴的心情。這些生命日記，經(jīng)由木藤潮香重新整理，于1986年出版。木藤亞也離世前要求死后捐獻(xiàn)遺體，希望醫(yī)學(xué)界能找出脊髓小腦萎縮癥的發(fā)病原因，讓后世的人免于遭受這種苦難，這也是木藤亞也唯一可以報(bào)答大家恩情和為全世界人著想的做法。

（電影《一公升的眼淚》劇照）

2004年10月，電影版《一公升的眼淚》一上映立刻引起了日本全國(guó)上下的巨大關(guān)注，“木藤亞也”這個(gè)光輝的名字被深深刻在觀眾的心中。2005年4月5日，由木藤潮香撰寫的，記錄自己陪伴女兒度過(guò)十年漫長(zhǎng)病史的心路歷程的圖書《生命的障礙———一公升的眼淚之母親手記》，出版上市。同年播出的電視版《一公升的眼淚》，應(yīng)木藤潮香的要求，加入與女主角池內(nèi)亞也相互愛(ài)慕的男孩麻生遙斗一角，實(shí)現(xiàn)讓“亞也”談次戀愛(ài)的心愿。

（電視劇《一公升的眼淚》劇照）

如果沒(méi)有生病的話，戀情也能成功吧。想要被人緊緊的抱緊，非常想?！咎賮喴?/p>

如果沒(méi)有生病的話，戀情也能成功吧。想要被人緊緊的抱緊，非常想。——木藤亞也

《滾蛋吧！腫瘤君》 熊頓（中國(guó)）

2011年，漫畫家熊頓被確診患非霍奇金縱膈淋巴瘤。隨后她以詼諧可愛(ài)風(fēng)格的漫畫講述自己和疾病抗?fàn)幍墓适?，她的?lè)觀幽默吸引并感動(dòng)了眾多網(wǎng)友。2012年11月16日，熊頓不治病逝。該繪本于2015年被改編為舞臺(tái)劇，2016年電影版上映，目前電視劇版正在籌備中。

《孤島的詩(shī)歌》 瓊·倫敦（澳大利亞）

1954年，13歲的弗蘭克·戈?duì)柕赂S父母來(lái)到了澳大利亞，遠(yuǎn)離了戰(zhàn)火中的匈牙利。然而，新人生即將到來(lái)之時(shí)，弗蘭克卻患上了脊髓灰質(zhì)炎，連走路都成了一種奢望。他被送到名為“黃金時(shí)代”的兒童脊髓灰質(zhì)炎療養(yǎng)院接受治療，那是一個(gè)仿佛脫離現(xiàn)實(shí)世界的孤島，孩子們像受傷的小動(dòng)物一樣被扔在這里，各自舔舐自己的傷口，不安而迫切地期盼著回歸從前的生活。

《自從有了你》 龔晴（美國(guó)）

本書講述了一名罹患罕見(jiàn)先天性疾病阿佩爾氏（Apert）綜合征的孩子15年來(lái)真實(shí)的成長(zhǎng)故事。它關(guān)乎孩子個(gè)人、父母、家庭，乃至她所在社會(huì)的醫(yī)療制度、普通民眾對(duì)待先天性疾病患者的態(tài)度等文化傳統(tǒng)的問(wèn)題。

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編輯=新華君 | 圖片=網(wǎng)絡(luò)

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